Re: diagnóstico dual autismo y síndrome de down

[Jorge Campo]

Hola,

he visitado su blog y el primer artículo que me he encontrado sobre el packing me ha sorprendido bastante.

Aunque la autora no es usted y transcribe lo que escribe otra persona, es un artículo con contenido que me atrevería a clasificar de peligroso y cruel cuya autora no acaba del todo en poner en duda ya que no se establece con claridad que, por un lado es una terapia sin fundamento y sin pruebas y por otro lado es peligrosa.

La autora se pregunta por ejemplo si "¿Es esta suerte de momificación la única forma posible de evocar sensaciones y emociones intrauterinas?" mientras que yo me pregunto ¿qué tendrá que ver las sensaciones intrauterinas con el autismo?. Parece que lo que se dice es: No estoy segura de esta terapia pero resulta interesante la filosofía que le subyace.

Da la clara sensación de que la autora no acaba por desacreditar este tratamiento y deja una ventana abierta a sus posibilidades.

Un artículo (en inglés) crítico con esta terapia está por ejemplo aquí:

http://neuroskeptic.blogspot.com/2011/01/packing-autistic-kids-french-scandal.html

donde definitivamente se la califica de escándalo.

¿Por qué indico todo esto? 

Considero que es importante recordar que existen muchos padres desesperados que están preparados a probar cualquier cosa, incluida esta, y un artículo así les pone ante la tesitura de "intentarlo".

Me parece por ello siempre oportuno alertar sobre estas cosas sobre todo cuando ya existen terapias fundamentadas y probadas y cuando además la terapia que se ofrece es claramente invasiva y sin evidencias.

[Karina ALT]

Hola a todos.

 

Gracias pour tus comentarios Jorge.

 

Aqui en Francia, padres y profesionales ,estamos haciendo todo lo posible para erradicar éste tipo de pseudo-terapia para el autismo.

entiendo muy bien que los padres desesperados quieran intentar cosas. Pero no entiendo porqué no intentan entonces tratamientos con evidencia cientifica.

 

Y cuando no las hay en ciertos paises, porqué dichos padres no pelean, no se reunen en asociaciones para obtenerlas.

 

En mi experiencia clinica he visto llegar a un niño de 11 años, al que le hicieron packing durante 9 meses en un hospital en Paris cuando tenia 8 años. Este niño no habla, nadie pensò en dicho hospital enseñarle a comunicar. Pero como se golpeaba la cara le hicieron packing : 2 veces por dias 7 dias por semana durante 9 meses, se habia calmado en el hospital, y entonces volviò a su casa.

 

Hoy éste niño tiene 11 años, es ciego por haberse golpeado los ojos y todavia no comunica y pasa mucho tiempo sacandose las mangas de sus camisetas y envolviendose el cuerpo en su propia ropa.

 

" Siempre es bueno conocer algo nuevo"?

 

karina

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[Lis Aragona]

Hola a todos,

 

la mayoría de estos tratamientos "nuevos y revolucionarios" son reciclados y refritos de antigüedades.

 

En este caso, el packing, es el refrito resultante de dos teorías obsoletas: una, que el autismo tiene que ver con un niño que ha nacido mal. En mal momento y en mal lugar. Los padres no lo han recibido como corresponde, entonces, hay que hacer un "retorno a la vida uterina" y empezar desde cero todo aquello que fue mal.

Los padres como culpables del autismo es una teoría totalmente superada, parece mentira que algunos sigan insistiendo en ello. 

 

La otra teoría que da sustento a este engendro tiene que ver con mecanismo del packing que es igualito a una técnica expuesta en el libro "Sistema Hindú Yogui de la cura por el agua" del Yogui Ramacharaka. En el libro se utiliza el sistema de las sábanas mojadas para purificar el organismo y demás bondades curativas del agua. Creo que este libro tiene su primera edición hace más de cuarenta años. En el mismo libro habla de enemas con agua ¿debemos estar agradecidos de que los "curadores mágicos del autismo" hayan optado por la técnica de las sábanas mojadas?.

 

Un saludo a todos,

 

Lis

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De: autis...@googlegroups.com [mailto:autis...@googlegroups.com] En nombre de Jorge Campo
Enviado el: miércoles, 20 de abril de 2011 10:54 a.m.
Para: autis...@googlegroups.com
Asunto: [Lista_AutismoABA] Re: diagnóstico dual autismo y síndrome de down

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[Jorge Campo]

En la página de Léa Pour Samy se nos presenta una iniciativa para acabar con este tratamiento en Francia:

http://www.leapoursamy.com/PETITION_MORATOIRE/petition/firma.asp

Con el traductor automático de google:

"Paquete de los niños en sábanas mojadas, una especie de chaqueta de hielo. Ese es el tratamiento de "embalaje" que se utiliza en niños y adultos con autismo de unos 300 hospitales franceses y de las estructuras instalaciones médicas, sin protocolo, sin una evaluación o resultado. ¿Cómo, en 2009, Francia (sus especialistas, los médicos, su cerebro) pueden permanecer poco impresionado por la práctica en el trato degradante e inhumano, escandaloso y repugnante asociaciones profesionales extranjeros de los consumidores y las familias? . momias infantiles de lino húmedo y frío, no te sorprenderá más que eso?¿Quieres hacer sus propios hijos? Un padre o un maestro puede ser demandado por menos que eso.

Hay pruebas de que el autismo es un problema neurológico y que los niños tienen una necesidad de la educación formal, adecuada y permanente. Lea Samy interviene para asegurar que estos niños tengan acceso a este derecho.

embalaje STOP! Detener el abuso físico y mental! Acabar con los experimentos sobre nuestros hijos! El embalaje personifica el retraso científico y médico francés, que carece de fundamento, arcaica, ignorante de los avances científicos y, sobre todo, carente de respeto y dignidad.

Más de 50 parlamentarios para apoyar las acciones de Sammy Lea

 

 

El Gobierno se está posicionando

 

LETARD Sra. - Secretario de Estado para la Solidaridad - 11 de junio de 2009, el Senado

"El embalaje hasta la fecha no ha sido validado científicamente y precisa para evaluar un estudio en el Programa de Investigación Clínica del Hospital (PHRC) está actualmente en curso. ¿Quién dice que el protocolo de investigación dice relación con una serie de normas: información específica para los padres y el consentimiento expreso de los mismos. Y el uso de esta técnica debería limitarse a este protocolo, como la evaluación de sus beneficios y sus riesgos no se han completado. La ausencia de un acuerdo formal de los padres legítimamente puede dar lugar a una descripción de un DDASS investigación, e incluso un poder judicial de alerta en casos de sospecha de abuso (...). Las instrucciones también se dará a DDASS una vigilancia especial a este tipo de material médico-social de las instituciones en la práctica este método no se va a utilizar "

 

La Sra. Bachelot - Ministro de Salud - 9 de junio de 2009 Carta de Lea con Samy

 " Un estudio de las regiones y los expertos revelaron que el método se utiliza a veces fuera de protocolo de investigación clínica para una minoría de los niños ", preguntó la Dirección General de Salud para" aprovechar la comisión especializada en la seguridad pacientes del Consejo Superior de Salud Pública . " La referencia se completa con conocimientos jurídicos.

 

 

Se necesita más que nunca para mantener el rumbo de los compromisos ministeriales se aplican

Regístrate en la moratoria contra el embalaje "camisa de fuerza de hielo" se aplica a los niños autistas en los hospitales psiquiátricos. "

Vez que un ciudadano, firmo la moratoria en el procesamiento de "embalaje" comúnmente llamado "paquete de humedad y el frío "

[Luis Javier Rodríguez Morán]

Gracias por estas aportaciones, Jorge, Lis y Karina. Pasa al archivo de "imprescindible" :-))
Salud
Javier

--
Luis Javier Rodríguez Morán
Analista de Conducta
Psicólogo Clínico ( Título reconocido por el Ministerio de Educación y Ciencia)
Especialista Universitario en Psicopatología y Salud (UNED)
http://javierconductismo.blogspot.com
http://telecable.es/personales/javierrm/

[Jorge Campo]

Hola de nuevo Rosa Luna,

le agradezco en primer lugar cómo ha tomado nuestros comentarios.

Creo que efectivamente ha coincidido ese primer artículo pero luego hay otros más normales y hasta puede resultar chocante este último con los anteriores.

Creo igualmente que no hay que ocultar esto, al contrario como bien dice. El problema del artículo, que no es suyo, es que es tan suave en la crítica que lo deja abierto a la prueba o a la duda. Y esto de la duda entre padres que desean lo mejor para sus hijos es ponerlos en un sitio peligroso.

A veces lo pensamos, pues podemos sonar críticos con nuestras opiniones, pero como bien dice es mejor no callarlo. 

Desgraciadamente esta no es una actitud que se vea entre profesionales demasiado a menudo cuando ven algo que no les parece correcto. Por norma suelen callar.

Por su parte, los proponentes de vender terapias sin más, tienden a edulcorar sus opiniones y hablar con mucho cariño y aderezar la píldora que les van a meter a los padres. 

En un contexto así, ellos son "los buenos" y es por ello que llegan muy lejos. Definitivamente nos ganan en las formas.

Con todo ello a menudo no nos llevamos palmaditas en la espalda precisamente. En este sentido le reitero mi agradecimiento por comentar como lo hace.

Un saludo muy cordial.

[Jorge Campo]

No tampoco yo creo que mi opinión sea la última palabra, de hecho me agrada mucho cuando me demuestran que estoy equivocado.

Sinceramente le sobra indicar si soy o no hipercrítico. 

Usted pide que visitemos su página, la vemos y opinamos. No creo que yo ni nadie la califique a usted de nada. Nos limitamos a comentar lo que leemos y el artículo que aparece en su página es ciertamente dañino. 

La opinión que pueda tener yo de usted o usted de mí no hará que el daño aumente o disminuya.

[Rosa Luna García]

Hola 

El problema no es tanto lo que dice sino cómo lo dice. Bueno no nos empantanemos en esto. Simplemente no me agrado el comentario de "más normales" viniendo de un especialista, como a usted no le agrado el de hipercrítico. No creo que en tan poco tiempo haya podido leer todos los artículos pero no tengo problema algno con las críticas alturadas. Es muy cierto que le envíe la dirección de mi blog pidiéndole su opinión que no tiene que coincidir con la mía, imagínese soy una profesional no está hablando solo con una madre de familia. 

Mi intención al ingresar al grupo fue informarme en especial en lo tocante al diagnóstico dual y nunca encuentro respuesta al respecto. Ojalá que esta vez sea diferente.

Mil gracias nuevamente por sus comentarios.

Rosa

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Rosa Luna 

Lee mi blog y pásale la voz a las personas interesadas

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Ser diferente es un privilegio.

[katiuska ostos]

Este es parte de los estudios de Canada. Espero que sean de utilidad.
 

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Date: Wed, 20 Apr 2011 16:10:42 -0700
From: jcampo...@gmail.com
To: autis...@googlegroups.com
Subject: Re: [Lista_AutismoABA] Re: diagnóstico dual autismo y síndrome de down

[Jorge Campo]

De todos modos lo de normal venía en referencia a que los otros artículos "no siguen la misma tónica" no se trataba de una puntuación (es error mío ya que se prestaba a ambigüedad). Igualmente precisaría que el comentario es sobre el contenido no sobre la persona, es decir no es el mismo caso.

De cualquier modo, como bien dice, no nos empantanemos en esto.

Con respecto a encontrar la respuesta sobre su diagnóstico, hay que recordar que los analistas de conducta (no todos) no trabajamos con diagnósticos sino con conductas.

Las diferencias son de base y hacen que su pregunta encierre para nosotros un "falso" problema. Me explico:

Al no trabajar sobre diagnósticos lo que nos interesaría saber qué problemas conductuales o qué mejoras se pueden hacer.

Por ejemplo, si la niña tiene problemas de socialización, agresividad, lenguaje, etc.

En base a estos problemas reportados observamos interacciones, tipos de respuestas, reacciones, repertorios de conducta, etc., y planteamos algún tipo de modificación de conducta mediante ese análisis funcional que realizamos.

Es decir, el diagnóstico, no nos suele decir nada.

Es por ello que, yo al menos, no considero tener elemento de juicio alguno si  me preguntan qué hacer ante un caso de autismo atípico, asperger, no especificado, o cualquier otra categoría diagnóstica establecida por la psiquiatría.

Con respecto a su caso específico: El síndrome de down como bien sabemos es detectable por ejemplo a nivel cromosómico. Pero un analista de conducta tiene poco que decir en este respecto.

La parte del autismo, por contra, es una categoría "mental" o sea, inventada y que no sigue los esquemas del caso anterior en los que existen pruebas fisiológicos.

En el primer caso, el síndrome de down, igualmente un analista de conducta se queda en ese nivel conductual y observa los problemas que pueda tener esta persona sin centrarse sólo en ella: estudiamos las interacciones de esta persona con su entorno.

En fin, al menos en mi caso, no le puedo informar sobre categorías diagnósticas, porque aunque efectivamente estudié la correspondiente asignatura en la carrera estuve siempre en profundo desacuerdo con el uso del modelo médico aplicado a problemas de conducta (patologización de la conducta) ya que me resulta falaz e inservible en mi quehacer.

Como dice Thomas Szasz, el famoso psiquiatra, en este video: "ninguna conducta o mala conducta es una enfermedad"

Es un hecho común que muchos padres dicen respirar tranquilos cuando por fin tienen un diagnóstico para su hijo. No parecen darse cuenta que ese diagnóstico (que muchas veces varía según quién lo diagnostique) no es el principio de nada.

Siempre digo que el aproximarse al análisis de conducta exige un cambio muy importante de mentalidad que en verdad cuesta mucho. Tanto es así, que conozco demasiados analistas que se acogen al modelo patológico sin darse cuenta que está en franca confrontación con el análisis de conducta. No digamos pues los padres.

[Lis Aragona]

Hola Rosa.

 

En la tarea de intentar ayudar a las personas con diagnóstico de autismo y sus familias a que encuentren la ayuda adecuada uno siempre se siente como tapando el sol con las manos. Es realmente desbordante la cantidad de profesionales improvisados, desactualizados o, como en el caso del packing, intentando vender a las familias un tratamiento bizarro aprovechándose de la desesperación de no poder ver a un hijo desarrollarse como los demás niños.

 

En ese sentido, hemos dedicado bastante tiempo (que no tenemos) con el Sr. Jorge Campo a tapar el sol con las manos.

Y eso me llena de orgullo.

 

Un saludo cordial,

 

Lis

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De: autis...@googlegroups.com [mailto:autis...@googlegroups.com] En nombre de Rosa Luna García
Enviado el: miércoles, 20 de abril de 2011 07:57 p.m.
Para: autis...@googlegroups.com
Asunto: Re: [Lista_AutismoABA] Re: diagnóstico dual autismo y síndrome de down

Hola:

Veo que es hipercrítico, no creo que su opinión sea la última palabra. Pareciera que debo agradecerle por lo de artículos "más normales"... No coincidio con usted en cuanto a que haya que ocultar determinados contenidos, hay que mostrarlos y criticarlos. No pretendamos tapar el sol con un dedo. Además tampoco creo que ABA y solo ABA sea el único y mejor camino. 

Si hay algo que tengo que agradecer es su sinceridad, es poco usual en nuestro medio. 

Saludos,

Rosa

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[Mar Trujillo-Bencomo]

Disculpa Lis que para los españoles aclare el sentido que tu le das a bizarro pues me chocó.

bizarro -rra. En español significa ‘valiente, esforzado’: «Llega el capitán Andrés Cuevas, un bizarro combatiente al mando de un pelotón» (Matos Noche [Cuba 2002]); y ‘lucido, airoso’: «Vuestra juventud reverdecerá más bizarra y galana que nunca» (Luján Espejos [Esp. 1991]). Debe evitarse su empleo con el sentido de ‘raro o extravagante’, calco semántico censurable del francés o del inglés bizarre: «—Es un nombre bizarro. —No cuando se ha nacido en Sídney y se es australiana» (Leyva Piñata [Méx. 1984]). Tampoco debe emplearse bizarría con el sentido de ‘rareza o extravagancia’. Diccionario panhispánico de dudas ©2005

Un abrazo y gracias por tu labor,

Mar

[angela rocio corredor combita]

Por Dios qué tratamiento es ese?!!!!!! leo mucho en internet sobre autismo y les comento que es la primera vez que escucho sobre ese método que lejos está de ser terapéutico. Los padres de niños especiales en Francia y en cualquier lugar del mundo tienen un trabajo muy arduo pero valiosísimo para erradicar prácticas tan peligrosas y denigrantes como esa.

Angela Corredor

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From: alt.k...@wanadoo.fr
To: autis...@googlegroups.com
Subject: Re: [Lista_AutismoABA] Re: diagnóstico dual autismo y síndrome de down
Date: Wed, 20 Apr 2011 16:50:18 +0200