Адаптация детей с аутизмом в России
Специальный федеральный государственный стандарт специального
образования детей с нарушениями развития аутистического спектра.
Рабочие материалы
Никольская О.С.
http://autisminfo.ru/articles.php?article_id=571
материалы по прошедшим мероприятиям
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewtopic.php?t=4902&postdays=0&postorder=asc&start=0
фоторепортаж http://www.fl-life.com.ua/wordpress/2010/04/artishop-hand-made/
В рамках этой акции ее участникам предлагается всего на один день
отказаться от использования социальных сетей и сервисов, таких как
Facebook и Twitter.
Людям, страдающим аутизмом, приходится очень тяжело адаптироваться в
повседневной жизни. Это расстройство, возникающее вследствие нарушения
развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним
дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными
интересами и повторяющимися действиями.
Только представьте, что вы заядлый пользователь интернета и дня не
можете прожить без социальных сетей. А тут вам запрещают выходить в
Facebook, ВКонтакте или писать сообщения в Twitter. Согласитесь, что
придется очень тяжело. А теперь представьте ребенка, который 24 часа в
сутки проводит в собственном мире, ему трудно общаться, трудно
устанавливать социальные контакты с другими людьми. Это страшнее, чем
лишиться доступа на свою страничку в социальной сети.
Также в рамках проводимой кампании пользователям Twitter будет сделано
предложение внести пожертвования в фонд помощи детям, страдающим
аутизмом. В свою очередь, они получать специальное приложение (CHAPP),
установив которое пользователь подтвердит, что он согласен на
ограничение своего аккаунта в Twitter 1 ноября.
Недавно исследовательская компания ComScore представила отчет по
пользовательскому трафику на сайты социальных сетей в Индии. Это
исследование показало, что в Индии 33 млн. пользователей социальных
сетей.
Кстати, в Индии также активно работает фонд помощи детям, страдающим
аутизмом. Он называется Asha Foundation. Благодаря этому фонду
регулярно на различных благотворительных акциях собираются средства
для помощи детям, страдающим этим недугом, а также проводятся
мероприятия, которые призывают население страны и всего мира обратить
внимание на эту проблему.
"Моя жена Катарин и я организовали Asha Foundation в 2001 году чтобы
помогать детям, страдающим аутизмом. Мой единственный ребенок страдает
аутизмом и я ясно осознаю, с какими проблемами приходится сталкиваться
детям, страдающим этим недугом. Такие дети социально изолированные,
живут в своем мире, им очень трудно и им нужна наша помощь,- говорит
Рамеш Вангал, основатель этого фонда.
Восемь лет назад в одной ереванской семье появился на свет мальчик.
Родители не могли нарадоваться красивому и здоровому первенцу. Как и
все дети, со дня выписки из роддома он находился под контролем врачей
детской поликлиники. Исправно посещались все осмотры, не пропускалась
ни одна прививка... Врачи уверяли, что мальчик растет здоровым,
крепким, развивается в соответствии с медицинскими нормами. Что у
малыша аутизм, четыре года спустя родители узнали сами -- обеспокоенные
задержкой развития речи сына, его чрезмерным увлечением повторяющимися
занятиями и нежеланием идти на контакт с окружающими, они исколесили
весь мир в подтверждение своих подозрений...
Накануне в театральном зале Московского международного Дома музыки
состоялся благотворительный вечер в поддержку детей, страдающих
аутизмом <<Город Солнца для Детей Дождя>>.
Вечер организован Фондом помощи аутичным детям <<Город Солнца>> и
Сенаторским клубом при поддержке Комитета Совета Федерации по
образованию и науке, Департамента Культуры г. Москва, Национальной
Медицинской палаты и Гильдии Российских Адвокатов (Президент Мирзоев
Г.Б.).
http://community.livejournal.com/press_reliz/1508189.html
Для этого даже не надо проводить длительные опросы, репрезентативную
выборку или собирать фокус-группы. Достаточно заглянуть на любой
общественный интернет-форум, где так или иначе встаёт вопрос о
соседстве так называемых <<нормальных>> людей с детьми-инвалидами и,
шире, о правомочности существования этих детей в общем социальном
пространстве.
Абсолютное большинство, к сожалению, до сих пор уверено, что такие
дети (а это не только дети с разной степенью умственной отсталости, но
и интеллектуально сохранные дети с разной степенью поведенческой
девиации) - вина родителей. Что дети с психоневрологическими
проблемами - это удел родителей из так называемой <<группы риска>>,
сознательно выбравших асоциальный образ жизни и абсолютно, по мнению
большинства, лишённых понимания и чувства ответственности за своего
ребёнка, то есть алкоголиков, наркоманов, бомжей, проституток и т.д. Я
сознательно сгущаю краски и вывожу за скобки тут общую проблему
толерантности социума. Речь сейчас не об этом.
Ещё менее 20 лет назад удел большинства таких детей была интенсивная
лекарственная терапия нейролептиками и последующая жизнь в
специализированных учреждениях закрытого типа.
Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный
опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к
мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА,
синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией,
дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной
интеграции. Что существует множество методик по педагогической и
поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для
социума.
Однако, когда речь заходит о проблемах аутистов и аутизма в нашей
стране, сразу очевидным становится что:
- это единственный вид инвалидности, не имеющий НИКАКОЙ системной
инфраструктуры, ибо диагностика этого заболевания вышла на необходимый
уровень критериев и нормативов относительно недавно.
- это единственное заболевание, которое не имеет НИКАКОЙ мало-мальски
официальной статистики.
- это единственный синдром в детской инвалидности, не имеющий в нашей
стране и по сию пору согласованной медицинской, диагностической,
методологической, психокоррекционной позиции и практически не имеющий
независимого экспертного пула, способно авторитетно и однозначно
формулировать социальную проблематику этого состояния для создания
государственной позиции по этим детям.
Дело не в том, что по аутизму нет законов, а дело в том, что нет
никаких УСЛОВИЙ для создания законодательной базы по обеспечению жизни
аутистов в нашей стране. Именно поэтому получить АДЕКВАТНУЮ, а не
мифологическую информацию об аутизме, неоткуда, кроме как от
инсайдеров - людей и родителей, изучающих и исследующих тему по
актуальным международным источникам (в силу принадлежности к диагнозу
собственных детей). Надо учесть, что между тем, что понимают под
аутизме в России, и тем, как понимается аутизм в мире, примерно такая
же разница, как между пониманием лихорадки в Средние века и пониманием
иммунитета в 21-ом веке.
При этом, как нам кажется, есть первоочередные задачи, которые надо
немедленно решать, если мы говорим о детях с психо-неврологическими
проблемами и о детях с расстройствами аутистического спектра в
частности.
1. Ранняя диагностика. Это первостепенно. К сожалению, дети в этом
спектре в подавляющем большинстве случаев диагностируются с большим
опозданием, примерно в три года. Особенно, если речь идёт о детях с
так называемым синдромом Аспергера, атипичным аутизмом и аутичной
симптоматикой разной степени выраженности. К сожалению, абсолютное
большинство логопедов, неврологов и дефектологов не видят ничего
страшного в задержке речи и других поведенческих проблемах, пока
ребёнку не исполнилось три года. А ведь в случае диагноза <<аутизм>>
ранняя диагностика и начало коррекционных программ значительно
повышают шансы таких детей на успешный прогресс и выздоровление.
2. Наличие разнообразных программ и центров для коррекции и
реабилитации в шаговой доступности. Пока что на сегодняшний день
ситуация даже в Москве такова, что при существующей и детально
прописанной ИПР, ребёнок-аутист не может получить почти ничего из
полагающегося ему сервиса. Те немногие государственные
реабилитационные центры, которые реально работаю и занимаются
реабилитацией детей-инвалидов под различными предлогами отказывают
детям с РДА или расстройствами аутистического спектра, используя любые
предлоги: от <<непрописанного под аутистов устава>> до <<наши педагоги не
смогут справится с вашим ребенком, если Вы не начнёте медикаментозную
терапию нейролептиками>>. Родители вынуждены обращаться в
негосударственные организации и за собственные деньги покупать ребёнку
необходимые программы. И это при том, что во всём мире уже давно
применяется, например, АВА-терапия, которая служит своего рода
<<золотым стандартом>> и показывает высокий процент в обучении
простейшим навыкам даже глубоких аутистов.
3. Это инклюзивное образование. Но речь даже сейчас не о нём. Зачастую
ребёнку-аутисту просто негде продолжить обучение. После школы на
Кашенкином лугу интеллектуально сохранный ребёнок, прекрасно
справляющийся с массовой школьной программой и даже, зачастую,
опережающий её, не имеет другой возможности продолжить обучение, кроме
как в школе 8 типа. Или, так называемое, домашнее или дистантное
обучение. Да, в Москве есть эти возможности, но не стоит забывать, что
для ребёнка с РДА или расстройством аутистического спектра живое
общение с нейротипическими детьми является основным и генеральным
коррекционным средством, что его не заменят никакие часы занятий со
специалистами, никакие самые грамотные программы, никакая
индивидуальная психокоррекция. Многие сохранные дети могли бы учиться
в классах с соматически ослабленными детьми или в обычных классах в
сопровождении тьютеров, но тут мы снова возвращаемся к проблеме,
очерченной и артикулированной в самом начале этого выступления:
отношение социума. Требуется грамотная психологическая и зачастую
очень кропотливая работа в классе, куда вводится ребёнок-аутист,
слаженные действия школьного психолога, классного педагога, подготовка
родителей других детей и самих одноклассников, иначе такой ребёнок
мгновенно превращается в аутсайдера и изгоя, и хорошо, если дело
кончается только насмешками. Конечно, в такой обстановке ни о каком
терапевтическом эффекте речи и быть не может.
И вот сегодня, как нам кажется, есть две крайне актуальные задачи,
которые можно было бы обозначить в качестве стратегических, хотя бы на
первое время.
1. Это тщательный мониторинг и инвентаризация того, что есть, но
используется неправильно или неэффективно. Мы же все понимаем, что
денег в социальной сфере не так уж и мало, но они катастрофически
плохо работают. Сколько официальных городских реабилитационных центров
рассыпано по городу и его районам? И сколько в них бессмыслицы - а
ведь, как ни крути, это помещения, это ставки для какого-то (часто
малоквалифицированного) штата, это какие-то субсидии <<на сувениры>> и
т.п. Необходимо составить КАРТУ имеющегося, систематизировать,
классифицировать, проанализировать и заняться содержательным
менеджментом в том, что УЖЕ существует. Только за счет верного
системного управления в рамках уже имеющегося можно сделать
колоссальный сдвиг в сторону улучшения системы.
2. И второе, очень важное. У нас есть государственный сектор
социальной защиты и поддержки. А есть огромный частный. И, надо
сказать, что оба, тратя немалые деньги, неэффективны. Крупный бизнес,
в рамках корпоративной социальной ответственности которого,
обязательно формируются филантропические и социальные бюджеты, не
имеет экспертов внутри корпораций для создания правильных программ
социальной работы. А государственная соцзащита, как уже было сказано,
упирается в плохое управление и в недостаточность денег. И вот у нас
есть задача на 8 рублей - при этом 3 дает государство, а 5 дает
частный сектор. И <<поженить>> эти ресурсы так, чтобы сделать
необходимые 8, никто не может. И это дикая трагедия. Потому что деньги
все равно уходят, но проходят мимо адресата, на плечи которого ложится
вся финансовая нагрузка по оказанию элементарной помощи по
реабилитации детей с синдромом РДА. Многие родители вынуждены
отказаться от части программ, т.к. не в состоянии тратить только на
коррекцию ребёнка от 15 000 до 30 000 руб в месяц, а рассчитывать на
поддержку бюджета и социальной защиты они не могут, так как для этого
не существует ни законодательной, ни социальной, ни экспертной базы.
Яна Золотовицкая
Екатерина Мень
Вы заметили, что малыш играет не так, как его сверстники, а в свои
странные одинокие игры?
И Вы не можете объяснить себе, почему он без причины переходит на крик
или навязчиво и подолгу кружится, бегает, ходит на носочках, повторяет
одни и те же движения?
Вы перепробовали всё, чтобы избавить его от однообразных ритуалов,
неизменных маршрутов прогулок, причуд и избирательности в еде, но
сталкивались с бурными протестами против всего нового...
Вы чувствуете, что ваш ребенок не глуп, но часто не понимает простых
вещей, обычных фраз, смысла происходящего... Что с этим делать?!
ООО "Седьмое измерение" Психологический центр для всей семьи"
приглашает Вас на открытую встречу, посвященную проблеме обычных семей
в которых растут особых детей.
Если Вам не безразлична проблема Раннего Детского аутизма...
Если в Вашей семье растет особый ребенок...
Если Вы - специалист готовый поделиться информацией...
Если Вы хотите понять, что же такое аутизм, без мифов и
преувеличений....
Если Вам есть что сказать....
Приходите 2 апреля в 13:00 по адресу: В.О 6-линия д.57 вход со двора.
3 этаж. Родители могут прийти с детьми, получить бесплатную
консультацию специалиста.
Вход свободный!
Ксения Абсалямова
1. Плакат.
На плакате фотографии наших детей. Письменное согласие от родителей на
публикацию получено.
Использованы стихи Вадима Борисова, автора песни "Мы просто другие".
Разрешение от автора на использование стихов есть.
В правом нижнем углу пустое место. Там можно разместить адреса центров
в вашем городе, ссылки на сайты.
Лучше всего текст читается на формате А2(420х594). Мы заказывали
печать в типографии. На одном квадратном метре размещаются 4 плаката.
Ссылка: http://files.mail.ru/FBDKWT
аутизм плакат 1.jpg 5.1 МБ
2. Карточка.
Иногда в магазине, поликлинике и других общественных местах наши дети
ведут себя непредсказуемо. Реакция окружающих тоже бывает различной.
Вместо того, чтобы объяснять людям, почему ваш ребёнок ведёт себя не
так, как другие дети, вы даёте карточку. На изнаночной стороне
оставлено немного пустого места, чтобы вы могли вписать туда свои
координаты(ссылку на сайт, адрес вашего реабилитационного центра и
т.п.). На лист формата А4 входит 4 карточки.
Ссылка: http://files.mail.ru/C3TLVR
карточка лиц.jpg 319.1 КБ
Ссылка: http://files.mail.ru/62QYUQ
карточка изн.jpg 381.5 КБ
3. Листовка.
Её можно напечатать в домашних условиях. Это лист формата А4, согнутый
пополам. Текст с обеих сторон. Наши координаты убираете, подставляете
свои.
Ссылка: http://files.mail.ru/XBI0OW
информация с форума http://keminteg.forum2x2.ru
Дорогие друзья! Я с удовольствием сообщаю вам о том, что 27 марта 2012
года в 18. 00 состоится открытие фотовыставки "Особая Грань
Реальности", посвященной детям и взрослым с РАС. Адрес: "Фотоцентр",
Гоголевский б-р д. 8, г.Москва. Мы будем рады вас видеть!
Юлия Преснякова
сайт проекта http://osobaya-gran.ru/deti
Телеканал ДОЖДЬ
Сегодня Всемирный день распространения информации об аутизме, и мы
принимаем в нем непосредственное участие. Впервые в Российском
телеэфире мы целый день будем говорить с родителиями, специалистами,
режиссерами, психолагами, небезразличными к проблеме аутизма. В
течение дня к нам на www.tvrain.ru придут: Екатерина Мень, Дуня
Смирнова и Ирина Меглинская, занимающиеся открытием фонда <<Центр
проблем аутизма>>, Бакур Бакурадзе -- режиссер и папа аутичного ребенка,
Владимир Касаткин -- специалист в вопросах аутизма, Роман Дименштейн из
Центра Лечебной педагогики и другие заинтересованные в информировании
об аутизме. К сожалению, часто информация об аутизме бывает ложной, а
еще чаще -- неполной. Поэтому, если у вас есть вопросы, пишите нам в
комментариях, мы обязательно зададим их нашим гостям сегодня
http://tvrain.ru/teleshow/coffee_break/katya_men_seychas_v_mire_nachalas_epidemiya_autizma-215977/
Катя Мень: Сейчас в мире началась эпидемия аутизма
Цитата:
Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о
проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН,
в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту
тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем,
координатором <<Центра проблем аутизма>>, в прошлом - архитектурным и
арт-критиком.
ДУНЯ СМИРНОВА: МАЛО, КТО ЗНАЕТ, ЧТО ВУДИ АЛЛЕН, ДАРВИН, 20%
СОТРУДНИКОВ MICROSOFT И ПОЛОВИНА СИЛИКОНОВОЙ ДОЛИНЫ - АУТИСТЫ
Цитата:
Сценарист и режиссер Дуня Смирнова рассказала, как она
заинтересовалась проблемой аутизма, как был основан фонд <<Центр
проблем аутизма>> и о том, что аутисты обладают исключительно чистыми
душами, но в России остаются душевно незащищенными
http://tvrain.ru/teleshow/govorite_s_yuliey_taratutoy/dunya_smirnova_malo_kto_znaet_chto_vudi_allen_darvin_20_sotrudnikov_microsoft_i_polovina_silikonovoy-216034/
http://lenta.ru/articles/2012/04/02/autism/
Владимир Касаткин: Больше половины мужчин уходят из семьи, если
узнают, что их ребенок - аутист
Цитата:
В гостях - доктор наук, профессор Владимир Касаткин.
РЕЖИССЕР БАКУР БАКУРАДЗЕ: <<АУТИЧНЫЕ ДЕТИ ВОСПИТЫВАЮТ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ
ВДВОЙНЕ>>
Цитата:
Все, кто растит аутистов или как-то с ними связан, невероятно
заинтересованы в том, чтобы информация о них распространилась. К
сожалению, очень часто эта информация ложная и это мешает главному -
своевременному вмешательству в коррекцию, лечению аутистов и их
выздоровлению. Своим опытом воспитания ребенка-аутиста поделился
режиссер Бакур Бакурадзе.
http://tvrain.ru/teleshow/artificial_selection/autist_na_vertolete_pokoril_mir-216144/
"Человек-фотоаппарат" на вертолете
Немой аутист стал популярным певцом Европы
http://tvrain.ru/teleshow/artificial_selection/samyy_uspeshnyy_muzykant_autist_planety-216138/
ИРИНА МЕГЛИНСКАЯ: <<ХОЧУ, ЧТОБЫ МЫ НАЧАЛИ ГОВОРИТЬ ОБ АУТИСТАХ>>
Цитата:
Член попечительского совета Центра проблем аутизма Ирина Меглинская и
журналист, а также координатор этого Центра Екатерина Мень рассказали
о том, как сейчас обстоят дела с решением проблем аутистов на
государственном уровне и что нам еще предстоит в себе воспитать.
РОМАН ДИМЕНШТЕЙН: ЧТОБЫ ПЕРЕСТАЛИ БОЯТЬСЯ АУТИСТОВ, НУЖНО СНЯТЬ О НИХ
ФИЛЬМ
Цитата:
Роман Дименштейн, председатель правления Центра лечебной педагогики, о
том, как можно научить обычных людей правильно воспринимать и общаться
с аутистами.
http://tvrain.ru/news/roman_dimenshteyn_chtoby_perestali_boyatsya_autistov_nuzhno_snyat_o_nikh_film-216836/
ЕКАТЕРИНА МЕНЬ И ДМИТРИЙ МАМУЛИЯ: ИНВЕСТИРОВАТЬ В ДЕТЕЙ-АУТИСТОВ
ВЫГОДНО ДЛЯ ГОСУДАРСТВА
Цитата:
В заключение Всемирного дня распространения информации о проблеме
аутизма журналист Екатерина Мень и кинорежиссер Дмитрий Мамулия
рассказали, почему в западных странах общество внимательнее относится
к аутистам и как понять, готово ли общество к пониманию необычного
мира этих людей
АУТИЗМ: материалы информационно-просветительского характера
на 2 апреля и для любого случая когда надо рассказать о аутизме