Обсуждение на жизнь в собственном мире. аутизм
Л.Н.
говорят, а об их родителях.
В Украине на дельфинах познакомилась с несколькими мамами, которые
привезли своих детей на дельфинотерпию... Неговорящих, тяжелых детей.
6, 7 и 11 лет.
Вот на секунду представьте те, у кого есть нормальные дети. Ребенок
стоит на табуретке, рассказывает стих "Миска косолапый, по лесу
идет..." все смеются, Новый год. А через полгода другое видео -
ребенок, твой ребенок не реагирует ни на что, смотрит безумным
взглядом мимо. Бьется головой о шкаф, мычит, машет руками и воет
истошно, если пробуешь взять его на руки. Страшно представить, да? А
ведь в подавляющем большинстве аутизм, самый тяжелый аутизм именно
такой - регрессирующий. Когда ребенок, здоровый ребенок на глазах
превращается в нечто страшное. Мамы в истерике бегут к врачу, где им
тут же заявляют: " Это НЕ лечится. И откуда берется - неизвестно. Без
шансов. " Моей знакомой врач сказал еще лучше: "Когда вы упадете, он
переступит через вас, и не заметит даже, что Вам плохо. Сдайте его
лучше сейчас." Все. Финал. Веревка и мыло.
Их не берут в садики, для них, кроме нескольки крупных городов не
предусмотрено школ. Мать не может оставить такого ребенка ни на
секунду. Они прыгают в окна, бросают с балконов стулья, едят
несъедобные вещи и кричат в общественных местах от ужаса.
Мама, молодая женщина, превращается в раба болезни ребенка и системы,
в которой живет. Девочка, идеально относившая беременность, мечтающая
о сыне -летчике, дочке-учителе, когда ребенок только агукает, вдруг
оказывается в аду.
Ты становишься неудобным гостем, замкнутым человеком, осторожным
собеседником. Ты меняешь круг общения, меняешь способ жизни, меняешь
все до неузнаваемости.
Теперь все деньги зарабатываются только для лечения. Хотя шансов нет,
спросите у любого психиатра. Это НЕ лечится. Но ты запрещаешь думать
об этом, иначе жить незачем.
Мужья уходят. Матери уйти некуда.
Ты забываешь о своих мечтах, своих карьерных амбициях, своих планах...
Ты учишься, учишься всю жизнь не сравнивать своего ребенка с
остальными. И все-равно сравниваешь. Потом плачешь по ночам, кусаешь
губы до крови и снова зарекаешься не сравнивать.
Теперь ты ходишь гулять с ребенком не там, где интересно. А там, где
нет людей. Каждый маршрут, каждый транспорт -пытка. Поэтому ездишь
редко, чем дальше, тем реже.
Депрессия, первичная депрессия - хуже ада. У кого-то через месяц, у
кого-то - через год, но она проходит.
А потом каждая из таких матерей периодически срывается... Закрывается
в туалете и позволяет разносить ребенку дом, затыкая уши. Кричит,
бьется об стены. Она даже уйти никуда не может отдохнуть, кому она его
оставит? Потом собирает себя по кускам, по осколкам... И снова учиться
жить.
В Швейцарии для таких тяжелых детей предусмотрены бесплатные садики с
4 лет, ребенка с порога дома забирает развозка и в 4 вечера привозит.
Тебе даже не надо думать, каким транспортом и как везти твоего
ребенка. Несколько раз в год такие дети остаются в садике на 7 дней.
Чтобы родители могли куда-то уехать и отдохнуть. За парами
закрепляются психологи...
Нет, конечно, в Швейцарии родители тоже сходят с ума. И даже
заканчивают жизнь самоубийством. Но то, во что наша российско-
украинская система превращает матерей, хуже фашизма.
Зачем я это написала? Блин, не знаю. Посмотрела на этих мам в
Украине, как губка впитала и выдала...
Просто вот если бы те, кто отвечает за все это наше законодательство,
хоть 10ю часть прочувствовали того, что чувствуют эти родители...
Nika
их проблемы не сравнитиь...Деньги есть, а делать опять все самим. Что
толку, что реебнка берут в садик на неделю? Его там учат чему-нибудь
по специальным методикам? Я с кем ни пообщаюсь - да, дети туда ходят,
но у садиковских воспитателей знаний по терапиям нет, да и других
детей полно. Поэтому они следят за ребенком, но так, как мамы пашут,
работать никто не будет. Хотя мамы при этом отдыхают.
Только что встретилась с одной - ребенко в садике, не говорит, но она
думает, что он умненький, и возмущается, почему в садике этому не
верят и не хотят чему-то учить. А сама даже не посмотрела, что такое
АБА, не спросила психологов - кто ЭТО за нее будет делать? Или она
надеялась, что вот так же сдаст реьенка на руки, и он сам выучится
говорить (по ее словам он должен заговорить сам). Или что дет.
садиковские воспитале все должны поголовно знать, как учить речи
детей...
Да, кошмар они убирают, дают возможность вздохнуть, и многие этим
пользуются. Но есть ли прок?
Хотя им, конечно, легче, не спорю.
Полушина Оксана
хотя бы поспать днём.Он 3 года ходил в школу и эта была передышка,
хоть на пару часов в день. Чтобы привести свои эмоции в порядок,
сделать выдох и далее искать, надеяться, не сдаваться. Сейчас он опять
дома и это время я уже могу посвятить ему по-другому, более разумно.
Те три года мы тоже пахали. Если мама умная, она сумеет использовать
время с умом и пользой себе и ребенку.Недовольных хватает везде и
всегда и какая бы не была соверешенная государственная система, она
направлена на общее положение ,а не на частное. У меня пока
единственная возможность куда-то выйти- муж.Но ведь ему тоже надо
отдыхать. Вот и получается, чо сначала я везде с детьми бегаю, потом я
отдыхаю ,а он с ними бегает.Редко ,но бывает.
Nika
швейцарии, а в Голандии пашут единицы, а многие надеются на систему.
Во Франции таких возможностей было меньше, хотя сейчас ребенок ДОЛЖЕН
быть приписан к любой ближайшей школе, если родители согласны.
Если мама при этом дома пашет - это одно, а если ребенок в школе на
целый дагь, а мама отдыхает и надеется. что уж там-то его научат чему
нибудь - ЭТО мне не нравится!
У меня сын тоже ходит на 1,5 часа 2 раза в неделю в группу продленного
дня, но не потому что чазе нельзя. а потому что я считаю, что этих
стимулов для выполнения задачи "социализация2 ему достаточно, а
увеличить время можно всегда.есть спец. школа для англоговорязих (мы
учим его английскому). Там есть свои речевые терапевты, они составляют
свои программы для каждого ребенка, по возможности "устраивают" их в
нормальные школы - но там все дети уже говорят за редким исключением,
то етсь мой сын большрой для группы маленьких детей, но даже если и
небольшой. то я знаю, что программа в школе не будет то же, что и
дома, поскольку его персональный помощник будет работать на школу, то
етсь обязательно будут накладки. Кроме того, выбрасывается 1,5 часа на
поездки, а из занятий - 30-40 минут для еды и т.д. Если нам нужно
общение с детьми - дома после обеда два брата, парк аттаркционов и
площадки. работают тераписты, от которых проку будет больше. То есть
поход в школу я рассматриваю не как обучение, а как развлечение,
поскольку уровень их обучения бует ниже, чем дома. Он даже ходил год в
ту же школу, что и мои двое младщих, но в другую группу (со мной или
терапистами). Еда, прогулка и занятия (с играми школы на основе
домашних знаний). а если хочет домой - ради бога.
Безусловно, даже эти редкие часы очень ценны (хотя бы есть возможность
убраться!) Но меня достают мамы, которые считают занятия собой выше по
важности, чем занятия с ребенком. А к этому, к сожалению, их приучает
как раз возможность переложить обучение на плечи других...Так что я
Вас понимаю - у меня тоже муж работает как палочка-ывручалочка - но
мой комментарий к Вам лично не относился!
Л.Н.
Аутичные люди отличаются от остальных людей. Мы постоянно об этом
слышим, но что это значит на самом деле? Для не аутичных людей,
включая большинство родителей и учителей, отличие от других - это одна
из самых ужасных характеристик аутизма.
Программа лечения считается успешный в зависимости от того, начинает
ли аутичный человек походить на не аутичного человека. Аутичный
человек считается успешным в соответствии с тем, насколько он или она
научились <<вести себя нормально>>. Но что такое быть отличным и что
такое быть нормальным для НАС?
Карен и Арнольд Резнек спрашивали, когда я впервые осознал, что я не
похож на других. Мой ответ: я до сих пор этого не сделал, по крайней
мере, в том смысле, который они имеют в виду. У меня просто никогда не
было ожидания, что я должен быть таким же, как и другие люди.
Я вырос в окружении массы вещей, которые были совсем не как я -
родители и другие взрослые, собаки, хомяки, деревья, цветы, мебель - и
мне никогда не приходило в голову удивляться тому, что они не такие
как я. Другие дети были просто еще одной категорией в этом мире. Мне
не приходило в голову, что, как предполагается, я должен быть одним из
них.
Что оказалось для меня откровением (а это произошло только тогда,
когда я закончил колледж), это что другие люди ожидают, что я буду
одним из них. Это меня очень удивило, показалось крайне нелепым, и я
до сих пор этого не понимаю.
Есть некоторые вещи, о которых я знал с самого раннего возраста. Я
заметил, что другие дети дразнили меня. Это было просто фактом жизни:
мне это не нравилось, и временами я гадал, что же такое с ними не так,
и почему они так злобно себя ведут, но я точно не хотел быть таким же
как эти неприятные и злые люди.
Я помню, как моя мать уговаривала меня <<быть с ними милым, и тогда они
с тобой подружатся>>. Я не понимал, о чем это она. Быть милым? Я
никогда не причинял им никакого вреда. Я ничем им не мешал. Я
занимался своими делами. Чего же она от меня хотела?
И я точно не хотел, чтобы они стали моими друзьями. Мне не нравились
люди, которые так со мной обращались; с какой стати мне с ними
дружить? (Я должен добавить, что некоторые дети относились ко мне
хорошо, и я действительно ценил их дружбу. Мне никогда не приходило в
голову, что они относятся к той же группе, что и дети, которые травили
меня).
Я слышал, как другие аутичные люди говорят, что они хотели бы быть
такими же, как и другие, именно по этой причине: они не хотят, чтобы с
ними плохо обращались, и они знают, что причина плохого обращения в
том, что они отличаются и не вписываются.
Я сам никогда не приходил к такому же выводу (почему я должен быть
несчастным из-за того, кто я такой, если это другие люди ведут себя
возмутительно?), но я могу их понять. Они хотят походить на других
людей из-за неких предполагаемых выгод, которые принесет статус того,
кто вписывается, а не потому, что им так уж хочется вписаться.
Я никогда не слышал, чтобы аутичные люди поддерживали идею о желании
вписаться просто ради того, чтобы вписываться, или считали, что
отличие от других - это несчастье само по себе. Если аутичный человек
несчастен, потому что отличается от других, то причина в том, что не
аутичные люди показали ему, что с теми, кто отличается, случаются
очень плохие вещи.
Я говорил о плохом обращении со стороны сверстников, но по моему
опыту, самые негативные следствия отличий навязываются родителями и
другими людьми, которые думают, что они действуют ради твоего блага. О
чем на самом деле говорят родители, которые постоянно выражают грусть
из-за того, что их ребенок отличается от других детей?
Что говорят родители, которые постоянно заставляют своего ребенка
<<вести себя нормально>>, и начинают его хвалить и одобрять, если он <<не
ведет себя аутично>>? Это весьма однозначное послание: <<Мои родители не
хотят меня таким, какой я есть. Им грустно, потому что они получили
меня вместо нормального ребенка. Я начну им нравиться, только если
начну притворяться кем-то другим>>.
Некоторые аутичные дети усваивают это послание и делают <<нормальное
поведение>> главной целью своей жизни. И по моим наблюдениям, чем
больше аутичный человек тратит силы на то, чтобы стать нормальным, тем
больше вероятности, что он будет страдать от постоянной тревожности,
депрессии и низкой самооценки. Это естественный итог, если главный
приоритет в твоей жизни - стать кем-то, кем ты не являешься.
Так что же я предлагаю? Во-первых, я считаю, что все должны понять,
что быть аутичным - это не повод для грусти, стыда и смущения.
Перестаньте горевать об этом! Во-вторых, я считаю, что аутичные люди
должны прекратить агонию из-за своей ненормальности и отличий, и
аутичные люди должны отказаться от одержимости не аутичных людей этими
вопросами.
Перестаньте отрицать или минимизировать отличия, перестаньте
притворяться, что можно отделить аутизм от личности человека. Аутичные
люди очень отличаются от не аутичных людей, и эти отличия являются
неотъемлемой частью личности человека и его восприятия мира. И в этом
нет ничего плохого! Эти отличия являются нашей сущностью как аутичных
людей - это то, кем мы должны быть. Грустить только потому, что ты
отличаешься - это ограничение, которое характерно для не аутичных
людей. Это не наша проблема, и мы не должны позволять ей разрушить
наше самоуважение. Кроме того, даже если не аутичные люди могут
ненавидеть, бояться или жалеть нас из-за наших отличий, мне кажется,
что для них важнее мы настоящие.
Мы - это именно те люди, которые могут заметить, что король-то голый.
Значит ли это, что я считаю, что аутичным людям не нужно лечение или
обучение? Вовсе нет. Каждый ребенок нуждается в том, чтобы его научили
функционировать в этом мире. Каждый взрослый сталкивается с различными
проблемами и трудностями, из-за которых ему приходится осваивать новые
навыки или обращаться за помощью к другим людям. Я имею в виду, что
аутичным людям нужно помогать функционировать в этом мире в качестве
аутичных людей, а не заставлять их тратить свою жизнь на то, чтобы
стать не аутичными.
Если поведение аутичного человека является опасным или деструктивным,
или если оно мешает правам других людей, то понятно, что это проблема
и ее нужно решать. Если аутичному человеку не хватает навыка, без
которого она или он не сможет реализовать свои личные цели, то нужно
прикладывать все возможные усилия для обучения этому навыку.
Однако я считаю проблемой, если аутичные люди подергаются
интенсивному, очень стрессовому и зачастую дорогому лечению, чья
единственная цель - заставить их выглядеть нормальнее. Когда с помощью
лечения пытаются уничтожить безобидные виды поведения, только потому,
что не аутичным людям они кажутся странными; или обучить навыкам и
занятиям, которые не представляют для аутичного человека никакого
интереса, только потому, что не аутичным людям такие занятия
нравятся.
Другая важная проблема в том, как помочь аутичным людям
функционировать в качестве аутичных людей, если у аутичного человека
есть та же цель, что и у не аутичных людей - в этом случае ему или ей
может понадобиться помощь в том, чтобы добиться этого. Именно это я
называю работой с аутизмом, а не против него.
Аутичные люди используют способы обучения, запоминания и ориентации,
которые отличают их от не аутичных людей. Мы должны искать методы,
которые смогут продуктивно использовать эти врожденные особенности, а
не пытаться заставлять их делать все так же, как это делают не
аутичные люди.
Конечно, это возвращает нас к вопросу о том, что значит быть другим, и
почему не надо этого стыдиться. Если обратиться к моему личному опыту,
то конечно, это создает трудности, когда я использую свои врожденные
аутичные особенности для реализации своих целей и интересов, которые
имеют значение лично для меня, и отказываюсь делать все так же, как и
другие люди. Это нарушает ожидания других людей.
Однако весь опыт моей жизни доказывает, что у меня нет другого выбора
- я буду нарушать ожидания других людей, что бы я ни делал, потому что
я не знаю, как быть нормальным, даже если бы мне этого хотелось.
Однако я могу выбирать, как именно нарушать эти ожидания. Если я приму
нормы других людей в качестве моих личных целей, хотя я их и не
понимаю, и потом все равно не смогу соответствовать чужим ожиданиям,
то я так же не выполню и личные цели.
Но если я определяю себя в терминах, которые имеют для меня значение,
если я отказываюсь принимать стандарты и роли, которые для меня чужды,
то я сохраняю чувство собственной идентичности и уверенность в себе.
Когда я не соответствую существующим представлениям о нормальном
поведении, то я знаю и могу это объяснить: эти нормы применимы только
к не аутичным людям. Поскольку я не являюсь не аутичным человеком, нет
причины, по которой я должен вести себя подобным образом, я не терплю
неудачу.
Это можно принять за сепаратистскую позицию. Но это зависит от того,
готовы ли не аутичные люди вокруг меня позволить мне жить и
функционировать рядом с ними в качестве аутичного человека. Все
сводится к одному:
Есть множество ситуаций, в которых для меня трудно или невозможно
соответствовать существующим определениям нормальности. Некоторые из
них связаны с ограничениями или дефицитами в функционировании, которое
является очень легким для большинства людей. Некоторые связаны с моими
навыками и сильными сторонами, которые трудны для большинства людей.
Некоторые связаны с восприятием и реакциями, которые не лучше и не
хуже, но качественно отличны от большинства людей.
Среди моих сильных сторон - моя внутренняя стабильность и мое сильное
чувство того, кто я есть, и что для меня важно. Один из моих главных
дефицитов - это неспособность распознавать и усваивать социальные
нормы, которые кажутся мне бессмысленными.
Было доказано, что я могу наиболее эффективно функционировать,
ориентируясь на свои сильные, а не слабые стороны: то есть,
представляя себя как я есть, не пытаясь стать кем-то еще.
Основываясь на этом фундамента, могу ли я найти (или создать) место в
обществе, которое позволит мне максимально использовать мои сильные
стороны, и минимизирует те ограничения, которые у меня есть?
Источник:
http://blogs.usask.ca/dss/2009/05/what_does_being_different_mean.html
Л.Н.
хочется кричать и повторять одни и те же слова -- они боятся окружающих
так же, как окружающие боятся их. Несмотря на то что ученые до сих пор
до конца не знают, что такое аутизм, людей с таким диагнозом с каждым
годом становится все больше. Светлана Рейтер и Дмитрий Голубовский
попытались узнать об аутистах от них самих
Л.Н.
группы ЦЛП.
<<Диагностика нужна, Но что дальше делать с этим диагнозом? Ведь он
может использоваться, чтобы составить точное представление о том, как
организовать помощь, а мо-жет -- чтобы ограничить человека в его
правах. Типичная ситуация: мы знаем, что в некую школу или в детский
сад с таким диагнозом ребенка не возьмут, и мы предпринимаем действия,
чтобы у него в карте было записано что-то другое. Диагноз -- это часто
такая штука, которая в наших условиях, наоборот, мешает>>.
Л.Н.
КРОО <<Свет надежды>> участвовала в съёмках фильма << Дети дождя>>
Красноярской телекомпании ТВК для программы <<Большой репортаж>>,
который вышел на экраны Красноярского края к Всемирному дню
распространения информации об аутизме 2 апреля 2009г. Это авторская
работа корреспондента Натальи Кечиной, а следовательно её видение этой
темы. С чем-то можно согласиться, с чем-то поспорить. Но главное - мы
попытались откровенно рассказать о своих детях и донести до общества
эту проблему.
Людмила Бурлаченко
Красноярский край, г.Красноярск
Председатель КРОО "Свет надежды"
1 часть http://www.forex-tsd.ru/watch.php?v=ErUa9ZDqRmM
2часть http://www.ultimatedump.com/watch.php?v=TcqIz89aovk
Л.Н.
Этот текст подготовила группа аутичных взрослых, которые считают, что
аналогичные статьи для родителей дают неточное представление об
аутизме, в частности, они умалчивают о взрослых людях с расстройствами
аутичного спектра. Аутизм является пожизненным состоянием, но по
описаниям в СМИ создается ощущение, что он влияет только на маленьких
детей. Аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми со
своими специфическими потребностями, они также нуждаются в поддержке и
имеют собственное мнение.
Л.Н.
Цитата:
Это мой рассказ о том, как ожидания от девочек пересекаются с
нейрологическими отличиями таким образом, что они начинают граничить с
пыткой. При написании этого я не предполагала, что для мальчиков с
такими же нейрологическими отличиями все просто - я знаю, что это не
так. Я также знаю, что все девочки и женщины, независимо нейротипа,
страдают от тех гендерных ожиданий, которые я собираюсь обсудить. Тем
не менее, это конкретный опыт бытия девочки из аутичного спектра, к
которому я стараюсь привлечь внимание, хотя я и смогла описать только
ничтожно малую часть этой необъятной темы.
Предупреждение: этот пост обсуждает довольно интимные вопросы. Если
вас нервируют проблемы лифчиков, то, наверное, не следует здесь
задерживаться.
http://sadcrixivan.livejournal.com/135992.html#cutid1
Если у Вас нет аккаунта в ЖЖ, полный текст я скопировала
http://autisminfo.ru/articles.php?article_id=585
Л.Н.
аутизма
Профессор Кристофер Гиллберг из Университета Стратклайда считает, что
аутизм, связанный с нарушениями коммуникации и социального
взаимодействия, также приводит к тому, что многие пациенты с
анорексией не реагируют на традиционные методы лечения. Возможно,
именно аутизм в ответе за низкий уровень выздоровления от анорексии.
Профессор Гиллберг считает, что хотя аутизм считается преимущественно
мужской проблемой, которая в четыре раза чаще встречается у мальчиков,
по сравнению с девочками, расстройство очень часто игнорируется у
женщин, потому что их аутичные черты проявляются иначе. Например,
одержимость подсчетом калорий может быть скрытым признаком аутизма.
По его словам, исследования показывают, что маленькое, но значимое
меньшинство девочек-подростков с невротической анорексией имеют
признаки аутичного расстройства, синдрома Аспергера или атипичного
аутизма. Сам он встречал большое количество случаев, когда анорексия
не поддавалась никакому влиянию, потому что люди не понимали, что за
пищевым расстройством стоит аутизм.
Профессор Гиллберг говорит, что пациентки с анорексией и аутизмом
представляют самые тяжелые случаи, потому что традиционные методы
лечения пищевых расстройств для них совершенно неэффективны. Хороший
пример - семейная психотерапия, в рамках которой члены семьи обсуждают
питание с пациентом, но для аутичных пациентов она бесполезна.
Люди с расстройствами аутичного спектра с трудом понимают мысли и
чувства других людей, что означает, что они могут неправильно
интерпретировать то, что говорится в рамках сессий семейной терапии, и
неправильно понимать то, что происходит в конкретном контексте. Они
нуждаются в более конкретных и индивидуальных вмешательствах.
Пресс-секретарь Ассоциации пищевых расстройств Великобритании
приветствовала это исследование, так как по ее словам, оно поможет
разработать более эффективные виды лечения пищевых расстройств.
До 5% пациентов с анорексией умирают в результате осложнений,
вызванных расстройством, и только 40% пациентов полностью
выздоравливают. Только 10% из 1,1 миллионов случаев анорексии в
Великобритании зафиксированы у мужчин, и, по словам профессора
Гиллберга, аутизм присутствует у большинства мужчин с анорексией. Он
говорит, что по его клиническим впечатлениям, последние 30 лет очень
часто встречаются мужчины, страдающие невротической анорексией, у
которых есть расстройства аутичного спектра.
Джудит Гульд, директор диагностического центра Национального аутичного
общества Великобритании, согласна с данными исследования, ей кажется,
что аутизм у девочек часто упускается, потому что он иначе проявляется
у женщин. Она согласна, что анорексия, которая обычно диагностируется
у девочек, может быть связана с аутизмом в неизвестном количестве
случаев.
Около 500 000 человек в Великобритании имеют ту или иную форму
аутизма.
Источник:
http://www.news-medical.net/news/2005/06/30/11436.aspx
http://sadcrixivan.livejournal.com/116353.html#cutid1
Л.Н.
Мультфильм об аутизме, который сняла 18-летняя девушка-аутистка. Видео
на английском языке. Другие ее работы:
Метафора с бабочкой: http://www.youtube.com/watch?v=mZ9qyasIsYg&feature=related
Метафора с американскими горками: http://www.youtube.com/watch?v=muPsGHz1GGA&feature=related
Метафора с инопланетянами: http://www.youtube.com/watch?v=dhrxhPMqDJM&feature=related
Отрывок из документального фильма о ее жизни, над которым она сейчас
работает: http://www.youtube.com/watch?v=4L3oY7QQ3fM&feature=related
Л.Н.
Л.Н.
www.svobodanews.ru/content/article/2209663.html
Пятнадцать лет я занимаюсь сбором благотворительных пожертвований для
больных детей. Я смею думать, что бываю нужен этим детям. Но чаще,
куда как чаще - эти дети нужны мне.
С Анной Битовой, директором Центра Лечебной Педагогики я знаком много
лет. Первый свой репортаж об этом Центре, занимающемся с детьми-
аутистами, я написал году эдак в 1998-м. А месяц назад на каком-то
благотворительном семинаре Анна Львовна подошла ко мне и пригласила
снова прийти к ним в ЦЛП и снова написать о них, потому что у них
опять, дескать, нет денег на продолжение работы, ибо, сколько я их
помню, у них никогда нет денег, ибо они работают не за деньги.
Когда тебя приглашают сделать какую-нибудь работу, которая не принесет
тебе выгоды, надо обязательно соглашаться. Я полагаю, что в контрактах
подготовленных Дьяволом, всегда проставлен гонорар. А если гонорара
нет, то, значит, работа от Бога, и надо соглашаться.
И я согласился.
Несколько дней, как в старые добрые времена, я ходил в Центр Лечебной
Педагогики, прокрадывался в классы и, притворившись мебелью, наблюдал,
как занимаются с детьми-аутистами музыкой, рисованием, играми...
И вот однажды я встретил Эту Девочку. Знаете, про детей-аутистов есть
романтический миф, что будто бы дети эти как-то особенно прекрасны,
как-то поэтически задумчивы, как-то в прерафаэлитском смысле слова
красивы и как-то совсем похожи на этаких маленьких принцев. Так вот
этот миф совершенно соответствует действительности. Девочка была
именно такая.
В отличие от многих детей-аутистов, Эта Девочка умела сама обслуживать
себя, умела сама раздеться. Глядя куда-то вдаль или, может быть,
внутрь своей головы, она снимала уличный комбинезон и уличные сапоги,
и обувалась в сменные туфельки. Она переодевалась с таким рассеянным
видом, что я стал думать, откуда мне знаком этот рассеянный вид, где
еще я видел совсем недавно человека, который переодевался бы так
рассеянно. Но я не мог вспомнить.
Переодевшись, девочка вошла в игровую комнату. Там играли дети. Кто-то
прыгал на батуте, кого-то качали на одеяле, кого-то уговаривали не
плакать... В Центре Лечебной Педагогики на каждого ребенка приходится по
педагогу, а то и по два, иначе с аутистами работать невозможно - вот и
получалось, что в комнате было полно народа.
Девочка заткнула уши пальцами, прошла, глядя прямо перед собой, всю
комнату насквозь, забралась на подоконник и стала смотреть в окно. Там
за окном по одному отрывались от ветвей желтые листья кленов и ясеней
и медленно падали вниз. Девочка сидела на подоконнике, заткнув уши
пальчиками, и смотрела, как падали листья. А я стоял поодаль и тоже
смотрел на листья. Я не подходил к Девочке, я чувствовал, что она не
хочет, чтобы кто-то смотрел на листья вместе с нею. Я просто случайно
подглядел, что можно ведь тихо смотреть на листья. И знали бы вы, как
мне хотелось еще и заткнуть уши.
Я вспомнил, откуда мне известна эта Девочкина манера рассеянно
одеваться и раздеваться - я сам так одеваюсь и раздеваюсь. Я подумал,
что вот уже много лет вокруг меня гвалт и люди, прыгающие на разного
рода батутах, и все эти годы мне только и хотелось заткнуть пальцами
уши, забраться с ногами на подоконник и смотреть в окно на то, как
отрываются от ветвей и медленно падают листья ясеня.
В каком-то смысле я даже позволяю себе иногда подобное поведение,
которое можно было бы назвать странным или аутичным. Я, разумеется, не
так нарочито аутичен, как эта Девочка. Но что-то подобное есть во мне.
Родные называют это невнимательностью, работодатели называют это
неполным служебным соответствием. Я скрываю это свое свойство от
родных и от работодателей, но оно есть во мне - заткнуть пальцами уши
и смотреть в окно.
Если бы не было Центра лечебной Педагогики, Эта Прекрасная Девочка
жила бы, как зверек, запертая в квартире своих родителей, а после
смерти родителей оказалась бы в сумасшедшем доме, где никто не ставил
бы перед собою цели понять ее, а ставили бы только цель изолировать.
Я понимаю. Я понимаю, потому что и сам кончил бы в сумасшедшем доме,
если бы никто из вас, читающих эти строки, не пытался их понять.
Но кто-то же пытается.
Tags: Валерий Панюшкин
Л.Н.
БОЛЬНОЙ АУТИЗМОМ ДЕВОЧКОЙ
http://autisminfo.ru/articles.php?article_id=788
Л.Н.
http://autisminfo.ru/news.php?readmore=275
Л.Н.
СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА ?
http://autisminfo.ru/articles.php?article_id=790
Nika
Я так понимаю, это писал кто-то, переквалифицировавшийся с диагноза
"дети индиго" на "Синдром Аспергера", чтобы звучать актуальнее? Жалко,
что нельзя прокомментировать прямо для источника.
Телепатия...уровень животных...Очень похоже на рассуждения индиго-
пророков. Я прочитала этой своей подруге, у которой два сына с СА, и
она дико ржала, извините.
Если поведенческие, функциональные и эмоциональные изменения
КОНСТАТИРУЮТ, но не умеют объяснить их причину на биологическом уровне
или хотя бы опираясь на известные неврологические термины (которые
можно объяснить и простым, понятным языком), то это дилетанство. С
таким подходом мы опять придем к позиции "они к нам пришли из
космоса", что это "нарушение на 7-м уровне ДНК" и что "ко мне пришли
инопланетяне и сказали, что все это скоро кончится, ждите".
Данному специалисту (если это специалист) просто нужно больше читать
научной литературы по данной теме, которой - масса! И все эти
телепатии и остальные "чудеса", которым изумляется автор, но не в
силах обхяснить, можно не только описать более "медлицинским" языком,
но и найти конкретные терапии, которых тоже намного больше одной.
Л.Н.
Стив Саммерс "У меня аутизм и я устал"
Устал быть отвергнутым.
Устал быть игнорируемым.
Устал быть исключенным из жизни.
Устал от лечения, будто я изгой.
Устал от обращения с собой как с неудачником.
Устал чувствовать, что люди смотрят на меня сверху вниз за то, что я другой.
Устал от ожиданий, от попыток вести себя как "нормальный", иметь "нормальную" жизнь. - Я не «нормальный». У меня аутизм.
Л.Н.
Эми Секвензия «Когда аутисты оценивают других аутистов»
Добавил: admin on Январь 23rd, 2013