Обсуждение на некоторые этические аспекты помощи детям с аутизмом
Л.Н.
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewtopic.php?t=4953
Л.Н.
"Ерунда это все про откупаемость от ребенка на Западе. И на Западе, и
у нас на Востоке легче намного жить с особым ребенком. Да, есть помощь
специалистов и спецсадики. Если есть возможность потратить побольше
денег, можно и домашнюю программу (опять же, можно часть за счет
спонсоров). У меня например такая домашняя программа реабилитации для
маленького ребенка с диагнозом. А специалист по анализу поведения так
и говорит, что родители ребенку для кайфа нужны, для утешения. Они
конечно участвуют в работе команды терапевтов, но ни в коем случае не
являются для ребенка терапевтами. Так какие самоограничения, могу
пойти куда хочу и делать что хочу.
13.01.2009 13:46:24, Miri
"
Л.Н.
марксистской философии представить себе. Цитируют какую-то Морозову и
ни одного первристочника по бихевиоризму, который, точно помню во всех
книжках по философии социализма значился как буржуазное течение,
которое имеет существенные недостатки, т.к. не охватывает всего
богатства человеческой деятельности и нецелостно. Ага, а потом все эти
психологи от советской науки подошли к 90-м годам прошлого века с
полным неумением работать в прикладной психологии и невозможностью
оказать помощь вот конкретному ребенку с конкретными проблемами.
13.01.2009 13:55:40, Miri
Л.Н.
какой степени стоит ломать ребенка. В чем разница между "адаптировать"
и "ломать", где критерии успеха... Заставлять же можно до определенной
степени. А он спрашивает :"А почему я такой". Позиция автора мне
близка. Я рассуждаю прагматично: в сегодняшних наших реалиях ребенку
надо будет выжить, и мы не можем себе позволить просто дать им жить
как живется, отсиживаться дома:)) А вот когда (НАКОНЕЦ) дите утром
встает, убирает постель, умывается-собирается, и меня поднимает:)), я
начинаю мечтать типа: "научу варить кашу, и можно помирать
спокойно":))))))))
13.01.2009 13:14:14, ЛяМур
Л.Н.
О том, чего я не знаю
"Если записать всё, чего вы не знаете,
получится целая библиотека".
<<Гарри Поттер>>
1. Прийти.
"Денег не платят, но это очень интересно и полезно - главное, что
любой новый человек, ищущий лазейку, кажется, важен для этих детей...
В общем, возможность научиться новому, при этом кому-то помочь, ну
хоть чуть-чуть".
К.
В начале марта 2004 года мне позвонил один знакомый и говорит: <<Не
хочешь посмотреть на детей-аутистов?>> <<А зачем?>>, - спрашиваю. <<Ну,
как... Узнаешь, кто такие аутисты, и как выглядят те, кто с ними
работает>>. И показал мне объявление:
<<требуются: психолог, врач, логопед, педагог, работники творческих
специальностей /возможно студенты/ для работы с аутичными детьми.
Условия:
Волонтерская работа сроком до двух месяцев. В дальнейшем возможно
трудоустройство. Летом выезд в интегративный лагерь на берегу
Онежского озера.
Контактное лицо: Ирина Борисовна>>
Я тогда училась на втором курсе дефектологического факультета.
Работать с детьми мне почти не приходилось, и я испытывала потребность
в любой практике: смогу ли я работать по специальности? Может быть, я
ошиблась в выборе? Нужно поскорее это выяснить, пока не поздно
убежать.
И вот как раз предоставляется такая возможность. Надо воспользоваться.
В конце концов, почему бы не аутисты?
Я позвонила Ирине Борисовне. <<Здравствуйте. Я учусь на втором курсе
факультета коррекционной педагогики. Видела ваше объявление. Можно мне
прийти?>>
- Приходите.
Я пришла.
2. Начать.
"Всё зависит от того, зачем вы сюда пришли".
(психолог)
Нельзя сказать, что я к тому времени совсем ничего не знала об
аутизме. Время от времени о таких детях упоминали в лекциях. В детстве
я любила читать американские <<книжки для родителей>> - по семейной
психологии, и автор-психолог нет-нет, да затрагивал тему аутизма. Но
всё это было случайно и вскользь. Иными словами, я слышала звон, но не
знала, где он. Аутисты, как я их себе представляла, должны сидеть в
углу спиной ко всем и каменно молчать. И больше ничего.
<<Ну ладно, - думала я, - на месте всё объяснят>>. Но вместо того, чтобы
объяснять, меня отправили смотреть занятие.
Это занятие было как сон.
Я вошла в игровой зал следом за психологом и села на стул, стоящий в
углу. Оттуда было хорошо видно и слышно всё, что происходило в
комнате.
Первое, что меня поразило - тишина. В комнате нас было пятеро: трое
детей лет пяти-семи, психолог и я. И при этом было очень тихо. Дети
двигались по залу и что-то делали, но я не понимала, что. На мой
тогдашний взгляд, в их действиях не было никакого смысла: они
бесцельно бродили по комнате, брали какие-то игрушки, крутили в руках,
бросали. Садились на качели и неподвижно сидели, не пробуя качаться.
Подходили ко мне, но, казалось, не замечали. Время от времени они
произносили какие-то слова (или слоги? или звуки?), которых я тоже не
понимала. <<Как на космическом корабле>>, - подумала я.
А действия психолога вообще были для меня полной загадкой. Что
конкретно входит в его обязанности? Почему психолог подолгу наблюдает
за тем, как ребёнок вращает перед глазами красную телефонную трубку,
но не вмешивается? А сейчас почему вмешался? По какому плану или
программе он работает? Какова цель занятия? Задачи? Нам в нашем
педагогическом без конца внушают, что у всего есть четкая цель, задачи
и план. Здесь этого не вижу.
Единственное, что я поняла: и психолог, и дети находятся в неизвестном
мне мире. Этот мир существует по своим правилам; в нём действуют иные,
чем в привычном мире, закономерности, другая логика. Я вижу только
внешнюю сторону процесса. Суть от меня спрятана, поэтому я ничего не
понимаю. Всё происходящее в комнате кажется мне нелогичным - как
пришельцу с другой планеты.
Как только я почувствовала себя пришельцем, сразу стало неуютно. Что я
здесь делаю?
И чтобы хоть как-то оправдать своё пребывание в комнате, я подошла к
качелям, на которых сидел ребёнок, и стала их качать.
3. Делать.
- Мне казалось, что наша задача - заставить их сделать что-то
конкретное. Например, сложить башню из кубиков.
- Конечно, нам так легче.
(диалог с психологом)
- Твоя ошибка в том, что это не ребёнок, делает, а ты. Ты делаешь им..
(психолог)
Когда я начала качать ребёнка на качелях, я сразу почувствовала себя
увереннее.
Моё место в процессе определено. Я делаю. Я ведь пришла сюда для того,
чтобы что-то делать, разве нет?
Это придало мне уверенности, и на следующих занятиях я только и
делала, что делала.
Если мне удавалось покатать ребёнка на качелях, дать ему в руки куклу
или его руками сложить пирамидку, я считала, что оправдала своё
присутствие в игровом зале. А если я просто стояла в стороне и
наблюдала, время потрачено зря. И всё это усугублялось страхом сделать
что-то неправильно. Но когда я ничего не делала, страх усиливался в
несколько раз.
Конечно, делать мне было проще, чем чувствовать. Я не пыталась понять
ребёнка, а заставляла его. Как для аутиста первой группы человек может
служить каруселью и подставкой для лазанья, так для меня аутичный
ребёнок был инструментом действия.
Негативизм этого ребёнка (который не мог не усилиться в процессе
такого взаимодействия) и его сопротивление были мне только на руку: от
борьбы я уставала. Усталость доказывает, что ты что-то делал.
Таким образом, у меня совсем не осталось времени наблюдать,
приглядываться и анализировать. Время проходило в лихорадочном поиске
<<дел>> и в страхе ошибиться.
Представьте себе человека, который попал на другую планету и сразу
оказался в оживлённом месте. Он видит тамошних жителей, которые
выполняют непонятную для него работу и говорят на неизвестном языке.
Существует две тактики: первая - выжидательная. Не стараться
включиться в незнакомую деятельность, пока не поймешь ее смысла. Зато
когда поймешь, включишься в работу на полноценном уровне.
Вторая - искать более-менее простую и понятную операцию и сразу же
начать её выполнять, не вникая в цель и суть работы.
Для первой тактики мне не хватало ни терпения, ни уверенности.
4. Не делать.
"Мы с ребёнком сидим и ничего не делаем. Думаете, это просто?"
(одна мама)
И чем дольше я <<делала>>, тем меньше эта <<деятельность>> меня
удовлетворяла. Я начала понимать, что прохожу мимо главного, а моя
работа почти механична. Теперь, даже если я находила себе <<дело>>,
страх не проходил. Я чувствовала, что ошибаюсь. До сих пор я скользила
по поверхности, теперь - потянуло вглубь. Но я боялась идти вглубь,
потому что боялась ошибок и знала, что чем глубже опускаешься, тем
больше неразрешимых задач. Оставаться на поверхности было еще
тяжелее.
Тот уровень взаимодействия с детьми, который я уже освоила, перестал
меня устраивать, а строить взаимодействие на другом уровне я еще не
умела. Оказавшись в середине такого большого противоречия, я сделала
всё, что могла: впала в ступор.
Я входила в игровую комнату и по привычке начинала использовать
проверенное средство против дискомфорта: <<деятельность>>. Например,
начинала качать ребёнка на качелях. Дискомфорт усиливался. Я бросала
одно <<дело>> и шла искать другое. В конце концов моё поведение на
занятии превращалось в <<полевое>>.
Тогда я не замечала разницы между моим бездействием и кажущимся
бездействием психолога.
<< При достаточном осознании и опыте работы можно говорить о создании
такого терапевтического альянса, когда появляется бытие с клиентом.
Состояние бытия связано с созданием кажущейся неактивности. Если
терапевт активен, то он ведет ребенка за собой, не давая ему свободы,
но это должно, как минимум, совпадать с его готовностью следовать>>.
(И. Карвасарская)
До готовности к созданию <<такого терапевтического альянса, когда...>> мне
было очень далеко. Моё бездействие было другой крайностью - в
противоположность периоду <<действий>>.
5. Видеть и слышать.
"Одна нога здесь, другая - там."
Как было сказано выше, я оказалась в безвыходном положении. А чем
положение безвыходнее, тем ближе оно к разрешению. Сама не замечая, я
начала переходить на следующий уровень под названием <<видеть и
слышать>>.
Чтобы увидеть и услышать жителей <<другого мира>>, какими были для меня
аутичные дети, мне пришлось войти в этот <<другой мир>> и действовать на
свой страх и риск. О страхе и риске я говорю потому, что выход из
привычной обжитой среды и попадание в чужую и незнакомую почти для
любого - стресс.
Мне предстояло сделать важнейший шаг: попробовать заговорить с
аутичными детьми на их языке.
Для этого нужно было только одно: смотреть, слушать, запоминать и
подражать. Подражать их стереотипным движениям, странным вокализациям,
ходить за ними по комнате, копировать выражение лица, играть в их
непонятные игры. Следовать за ними.
Побыть ведомым.
Такое взаимодействие тоже сложно назвать полноценным, но на тот момент
это было для меня неважно. Мне хотелось заглянуть в мир ребёнка-
аутиста, самой ощутить себя ребёнком-аутистом. Не то, что просто
хотелось - это было необходимо. Общение <<на моей волне>> не получалось.
Значит, нужно настроить себя на другую волну.
Так я увидела неизвестный мир со всей его красотой и страхом. Поняла,
как можно часами наблюдать за бликами света на боках кубиков. Узнала,
что такое панический страх перед хлопаньем двери.
Самое странное, что я знала это и раньше.
То есть ничего странного в этом нет.
Попасть в мир <<другой стороны>> (аутичного ребёнка) - важное условие
для установления продуктивного контакта. Важное, но недостаточное.
Чтобы общение стало действительно ценным и для меня, и для аутиста, я
должна одновременно находиться в двух мирах - <<аутичном>> и <<обычном>>.
Если я буду только в <<обычном>> мире, то не смогу понять ребёнка, и он
откажется со мной взаимодействовать.
А если застряну в <<аутичном>> мире, то не смогу проводить клиента в
<<обычный>> мир.
Отлично, я поняла, чего я хочу достичь. Вопрос - как?
6. Чувствовать и реагировать.
"А вот это самое сложное".
(психолог)
Кажется, я подошла к самому сложному.
Мне кажется, что работа с аутичными детьми - это искусство чувствовать
и реагировать.
Очень тонко чувствовать и очень гибко реагировать. Причем чувствовать
с опережением, иначе можно не успеть отреагировать.
Суть этого процесса - как я его понимаю - в том, чтобы улавливать и
расшифровывать сигналы, которые посылает вам ребёнок из своего
<<аутичного>> мира, и посылать в ответ сигналы из своего мира,
<<обычного>>. А форма сигнала может быть какая угодно, например,
словесная. Или поведенческая. Любая. Это похоже на игру в настольный
теннис, когда вы играете с новичком. Вы во что бы то ни стало
пытаетесь отбить его подачи <<в стенку>> или слишком слабые, чтобы
перелететь на вашу сторону. И отбить эти подачи вы стараетесь
несильно, чтобы партнёр, в свою очередь, смог их отбить.
Для того, чтобы игра состоялась, вам нужно: 1. достаточно хорошо
играть в настольный теннис. 2. уметь войти в положение партнёра,
понять его трудности. 3. и хотеть играть, конечно.
Это возможно только если вы научились находиться в двух мирах
одновременно, и еще немножко над.
Именно на этом уровне возможен <<такой терапевтический альянс, когда
возникает <<бытие с клиентом>> и <<поле <<мы>>.
Мне особенно сложно писать про эту ступень взаимодействия, потому что
я сама её еще не достигла.
И. Карвасарская пишет, что поле <<мы>> должно создаться при первичном
контакте аутичного ребёнка и психолога.
Чтобы научиться создавать это поле при первичном контакте, мне
понадобится еще как минимум несколько лет контактов.
Но в любом случае, от безличного уровня <<деятельности>> я перехожу на
высокий уровень <<взаимодействия>>, когда одинаково важны все участники
общения - и ребёнок, и я, и окружающее нас пространство.
7. Меняться
"А при чём тут я?"
(я)
Я начала работать с аутистами, преследуя совершенно чёткую цель:
<<научиться новому и
при этом кому-то помочь>>. И уж конечно я была уверена, что этот <<кто-
то>>, кому надо помочь - кто угодно, только не я сама. Так мать
аутичного ребёнка говорит <<помогайте моему сыну, а не мне>>, не
догадываясь, что от её психологического состояния
напрямую зависит состояние сына.
Я пришла, чтобы помогать другим, а не решать свои проблемы
А между тем трудности постепенно проявлялись сами - вот они:
- полевое поведение, использование людей в качестве <<инструментов>>;
- страхи, стереотипные формы поведения, агрессия;
- неумение гибко реагировать на изменения среды.
И это далеко не все.
Всё описанное время я шла по тому же пути, по которому идёт ребёнок-
аутист в процессе терапии - от полного неумения строить взаимодействие
с клиентом к возникновению продуктивных форм контакта.
Что это значит?
Это значит, что процесс терапии не может быть односторонним.
Вы не можете помочь ребёнку и при этом не помочь себе.
Это не значит, что психолог использует свою работу для решения личных
проблем.
Я имела в виду то, что атмосфера, или, если угодно, поле, которое в
равной степени создаётся и психологом, и клиентом, оказывает действие
на обоих участников контакта.
Невозможно изменить ребёнка, не меняясь.
Еще раз: я не хочу сказать, что вы должны измениться, чтобы помочь
клиенту.
Я хочу сказать, что, помогая аутичному ребёнку, вы изменитесь в любом
случае, хотите вы того или нет.
с форума "Особое детство"
Л.Н.
квалификация
Нидерландское общество психиатрии выпустило Инструкцию по диагностике
и лечению расстройств аутистического спектра (РАС) у детей и
подростков. Суть послания: РАС должны выявляться как можно раньше - с
тем, чтобы ограничить вторичные последствия. Важная роль в диагностике
РАС отводится домашним врачам и педиатрам.
Л.Н.
профессиональном сообществе rabota_psy
Рекомендовано заинтересованным в повышении профессиональной
квалификации
http://community.livejournal.com/rabota_psy/profile
Это сообщество для дипломированных психологов-практиков, здесь пишут о
работе психолога.
Задачи сообщества: обмен опытом и общение на профессиональные темы.
Л.Н.
Л.Н.
непонятно, почему мы воспитываем в уважении к закону, но сами не
исполняем законы?"
http://www.regnum.ru/news/1223650.html
Л.Н.
МОСКВА, 9 фев - РИА Новости. Новый департамент по делам инвалидов,
который возглавил бывший помощник главы Минздравсоцразвития РФ
Григорий Лекарев, будет заниматься реализацией приоритетных
направлений социальной политики в отношении этих категорий россиян,
сообщает во вторник пресс-служба ведомства.
Ранее в качестве помощника министра здравоохранения и социального
развития РФ Лекарев курировал блок вопросов, связанный с процедурой
освидетельствования при установлении инвалидности и организации
реабилитационных мероприятий.
"Перед департаментом стоят задачи, прежде всего, по созданию условий
для формирования и устойчивого развития доступной среды для инвалидов
в нашей стране. Основное внимание будет уделено разработке и внедрению
новых объективных подходов при установлении инвалидности, создании
предпосылок для инновационного развития реабилитационной индустрии и
совершенствования государственной системы реабилитации с учетом
потребностей каждого конкретного инвалида", - цитирует пресс-служба
слова Лекарева.
По словам директора нового департамента, эти направления уже сейчас
прорабатываются в рамках подготовки государственной программы
"Доступная среда" совместно с общественными объединениями инвалидов и
с учетом мнения регионов. Все эти мероприятия направлены на скорейшую
ратификацию конвенции ООН "О правах инвалидов".
Ведомство отмечает, что особое внимание в работе департамента будет
уделено также международной классификации функционирования,
ограничений жизнедеятельности и здоровья, адаптированной для детей и
подростков.
Источник: http://www.rian.ru/disabled/20100209/208412439.html
Л.Н.
брошюру, подготовленную сотрудниками правовой группы Центра лечебной
педагогики <<Реабилитация особого ребенка: как изменить настоящее и
обеспечить достойное будущее>>. Брошюра вышла в серии <<В помощь
родителям>>.
Текст брошюры целиком. Роман Дименштейн, Елена Заблоцкис, Павел
Кантор, Ирина Ларикова. Реабилитация особого ребенка: как изменить
настоящее и обеспечить достойное будущее -- М.: ООО <<Информационно-
аналитический центр "СП--Консалтинг", 2009. -- 106 с. (текст в Word)
http://www.miloserdie.ru/pic/Reabilitacija_osobogo_rebenka.doc
Л.Н.
Цитата:
<<Во Франции мы с женой руководили большой школой для аутистов. Там
были, в основном, дети, но и несколько взрослых - всего 60 человек.
Восемь лет назад мы решили совершить алию. Около восьми семей наших
подопечных тоже хотели уехать в Израиль, но боялись делать это одни со
взрослым ребенком-аутистом. И тогда мы решили, что приедем сюда уже с
пациентами и с персоналом>>, рассказывает Алекс.
Л.Н.
только тяжелее. По той простой причине, что, когда у тебя еще
маленький аутичный ребенок, ты все равно веришь в то, что все
образуется и наладиться, в прогресс, в развитие, особенно, если
своими глазами каждый день наблюдаешь это развитие.
http://sweet-skvo.livejournal.com/128261.html
Л.Н.
http://materinstvo.ru/art/4774/
Л.Н.
детей с поражением мозга
Уважаемая Татьяна Алексеевна!
<<Мы в ответственности за тех, кому нужна наша помощь>>, - заверил нас
глава Правительства В. Путин. Помощь нужна нам, родителям детей-
инвалидов c неврологическими проблемами. У наших детей разные
диагнозы: церебральные параличи, и эпилепсии, выраженная умственная
отсталость, аутизм, но их можно объединить в одну группу - это дети с
поражением мозга. 904, 3 тыс детей в возрасте от 0-14 лет имеют
заболевания нервной системы по данным Росстата на 2008г. Более того,
около 3 млн родственников этих детей оторваны от жизни, вместо того
чтобы что-то производить, увеличивая ВВП, вынуждены ухаживать за
детьми, жить на государственные пособия и дотации.
Мы хорошо знаем, сколько сил и средств, вкладывает государство в
лечение и реабилитацию наших детей. К сожалению, даже длительное
интенсивное лечение с первых дней жизни нередко не приводит к желаемым
результатам.
Заслуженный врач России, д.б.н, профессор, членкор РАН, директор ФГУ
РРЦ "Детство" Лильин Е.Т. в своих выступлениях отмечает, что в отличие
от <<восстановительного лечения>> комплексная реабилитация детей и
подростков приобретает всё более важное значение. По его мнению,
составляющими успеха современной реабилиталогии является перенос
центра тяжести комплексных реабилитационных мероприятий в семью и
применение инновационных высокоэффективных технологий реабилитации.
Этим требованиям удовлетворяет метод Глена Домана.
Около 60 лет назад в Филадельфии были созданы Институты Развития
Человеческого Потенциала, возглавляемые Г.Доманом, разработавшие
методику воздействия на поражённый мозг. Такое лечение не только
восстанавливает нарушенную функцию, но и делает неврологическую
организацию в целом более совершенной. С тех пор более 15000 пациентов
из 135 стран мира прошли лечение в Филадельфии. Среди них практически
нет россиян. В Японии, Сингапуре, Мексике, Бразилии были открыты
филиалы Институтов, сотрудники Институтов читают лекции во Франции,
Испании, Англии, а в Италии метод одобрен министерством
здравоохранения.
Методика Домана обращена к родителям, которые, пройдя обучение,
интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем
Институтов.
Статистика результатов лечения детей, обратившихся в Институты за
последние 10 лет, говорит об эффективности:
26% пациентов выздоровели, им сняли инвалидность
67% пациентов имеют значительные улучшения в какой-либо области (те,
кто не мог даже ползать - пополз, те, кто не мог ходить - пошёл,
значительные улучшения в интеллектуальной сфере)
7% пациентов имеют незначительные улучшения.
Результаты впечатляют, безусловно, это тяжёлый путь, но он
существует!
Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы
организовать выездные лекции, открыть филиалы и в России. Развитие и
сотрудничество с институтами позволит помочь многим детям. Так,
например, случаи восстановления зрения, при диагнозе частичная атрофия
зрительного нерва, составляют 85%, а при традиционном подходе, только
10%. При восстановлении зрения дети легко обучаются читать, овладевают
иностранными языками, становятся полиглотами, обладают огромным
потенциалом памяти и скоростью познания. Это не единичные случаи, это
закономерность. Применение метода в нашей стране позволит не только
поправить здоровье многих, но и развивать инклюзивное образование.
Некоторые базовые элементы методики Домана лежат в основе многих
развивающих программ для детей, не требующих особых условий.
Однако, для основной массы россиян, чьи дети нуждаются в таком
лечении, методика не доступна из-за языкового барьера и финансовых
трудностей. Создание филиалов Институтов Развития Человеческого
Потенциала на территории России при поддержке государства сделает
метод доступным, снизит количество детей-инвалидов, позволит
высвободить средства, задействованные на пособия, медицинское
обслуживание данной категории населения, на решение других проблем.
Татьяна Алексеевна! Мы просим Вас рассмотреть возможность
сотрудничества с Институтами и оказания финансовой поддержки для
внедрения данного метода комплексной реабилитации на территории
России.
Родители детей-инвалидов с поражением мозга.
Сбор электронных подписей http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=122
Л.Н.
корреспондент беседует с кандидатом медицинских наук, психиатром
высшей категории, заведующим кафедрой психотерапии, курсом детско-
подростковой психотерапии Санкт-Петербургской Медицинской Академии
Игорем Валерьевичем Добряковым.
http://www.nanya.ru/beta/articles/8058.html#
Л.Н.
Главный кризис в отечественном здравоохранении связан с отсутствием
квалифицированных кадров
http://www.ng.ru/politics/2009-09-29/3_kartblansh.html
Л.Н.
Майя Гринёва,
http://my.mail.ru/community/behaviour/5032FFF58C581313.html
Л.Н.
Публикация макета <<Специального федерального государственного
образовательного стандарта для детей с нарушениями развития
аутистического спектра>> (далее: макет стандарта) - значительное
событие для всех, кому небезразлична судьба детей с расстройствами
аутистического спектра: уже сам факт работы над таким стандартом -
свидетельство того, что проблема аутизма государством не полностью
забыта.
К положительным моментам предлагаемого документа можно отнести
следующее.
1. Впервые говорится об образовательном стандарте для детей с
расстройствами аутистического спектра, а не о стандарте для детей с
эмоциональными расстройствами, как это было в предыдущих проектах,
оказавшихся неудачными.
2. Сделана попытка дифференцированного, гибкого подхода к образованию
детей с аутизмом.
3. Наряду с академическими проблемами рассматриваются проблемы
развития <<жизненной компетенции>> детей с аутизмом.
4. Авторы твёрдо придерживаются интегративной направленности
образования детей с аутизмом.
В то же время, многие положения Макета стандарта вызывают вопросы и
сомнения.
1. В документе говорится о школьном образовании детей с аутизмом, но у
образования детей с аутизмом нет законодательной базы (если примут
появившийся этим летом проект нового закона <<Об образовании>>, то и не
будет - там нет ни слова об аутизме), и фактически не учитывается
(кроме общих слов) коррекционная работа в преддошкольном и дошкольном
возрасте, важнейшем этапе коррекционной работы, без четких
представлений об организации, методическом обеспечении,
организационных особенностей которого, без учёта его возможных итогов
планировать образовательный процесс в школьном возрасте, мягко говоря,
несколько умозрительно.
2. Авторы категорически настаивают на ненужности и даже вредности
специальных образовательных учреждений для детей с аутизмом, на
интеграции детей с аутизмом в школы различного вида как на единственно
правильном решении.
Положение о том, что <<создание школы и даже классов исключительно для
детей с аутизмом по многим причинам не представляется целесообразным>>
исключительно важно и, требует детального анализа.
<<Объединение вместе детей с выраженными проблемами коммуникации не
может способствовать их социальному развитию>>. <<Прежде чем
объединяться, нужно размежеваться>>, - сказал известный политический
деятель начала ХХ века. Начальные этапы коррекционной работы при
аутизме во всём мире проводятся индивидуально, но во многих случаях
даже у детей с высоким интеллектуальным уровнем сформировать
потребность коммуникации и навыки коммуникации (а иногда даже
преодолеть негативизм к общению) к школьному возрасту не удаётся. Где
такого ребёнка учить? Индивидуально в массовой школе: часов мало даже
на академическую программу, не говоря уже о специальных проблемах.
<<Специально приспособленные среда и методы обучения в данном случае
помогают решать конкретные задачи организации и обучения, но не
стимулируют развитие ребенка>>. Во-первых, совершенно непонятно, почему
решение <<конкретных задач организации <видимо, поведения?> и обучения>>
не стимулирует развитие ребёнка; во-вторых, среда и методы должны быть
адекватны возможностям ребёнка и способствовать его развитию, и решать
этот вопрос вообще и для всех сразу нельзя: на одном этапе коррекции
чёткая организация среды и жёсткое структурирование урока жизненно
необходимы, на другом этапе - это шоры, ограничивающие, сдерживающие
развитие. Авторы стандарта противоречат себе, чуть выше, например,
сказано, что необходима <<чёткая организация среды класса, структуры
урока, упорядоченность процесса обучения и жизни ребёнка в школе в
целом>>.
<<Навыки и знания, успешно усвоенные им в стереотипной учебной
ситуации, с большим трудом переносятся и используются в реальной
жизни>>. Процесс обучения переносу навыков, их гибкому использованию в
жизни сложен, это длительный, поэтапный процесс. Придти к спонтанности
и естественности сразу нельзя, и практически всегда без <<стереотипной
учебной ситуации>> на начальном этапе не обойтись, а у многих он
растягивается на годы и к школьному возрасту переход к <<естественному
обучению>> в обычных условиях оказывается невозможным и вредным. Если
возникает такая ситуация, где нужно учить такого ребёнка? И почему те
же проблемы не отмечены в первом варианте стандарта?
Прежде чем категорически отвергать необходимость создания специальных
(коррекционных) образовательных учреждений (специальных классов,
отделений для детей с РАС), нужно сделать хотя бы попытку понять, что
именно отвергается. Задача такого учреждения (или иной структуры) - по
возможности подготовить ребёнка с аутизмом к интеграции в существующий
вид массовых или специальных образовательных учреждений, как это
делается в подавляющем большинстве стран мира. Никто не возьмёт на
себя смелость дать гарантии, что к такому-то возрасту у данного
конкретного ребёнка будут сформированы потребность в коммуникации и
навыки общения. Но мы декларируем гарантию образования, и отказ от
специальных образовательных учреждений для детей с аутизмом для очень
большого процента таких детей эти гарантии перечёркивает. Нужно
выбирать: стандарт для ребёнка с аутизмом или ребёнок с аутизмом для
стандарта?
Детский аутизм является клинической моделью искажённого психического
развития (В.В.Лебединский), это классический негативный
дизонтогенетический синдром с высокой частотой встречаемости, в
комплексной коррекции которого ведущую роль играют психолого-
педагогические методы, что является необходимым и достаточным
основанием для выделения расстройств аутистического спектра в особое
направление специального образования.
И, наконец, у родителей ребёнка с аутизмом должно быть право выбора:
чем дети с РАС хуже, чем дети с другими отклонениями в развитии? Разве
это не дискриминация?
Таким образом, можно заключить, что окончательный вывод авторов
<<Макета...>> о нецелесообразности или даже вредности специальных
(коррекционных) учреждений (или иных структур) для детей с аутизмом
(РАС) представляется необоснованным ни с медико-биологических, ни с
психолого-педагогических, ни с социальных позиций.
3. Чисто практически <<Макет стандарта>> для своей реализации требует
весьма значительных изменений программы подготовки и функциональных
обязанностей учителей, психологов и других психолого-педагогических
работников массовой и специальной школы, пересмотра большого числа
существующих нормативных документов и создания новых. Иным должен быть
и уровень толерантности учащихся, родителей, преподавателей. Если эти
изменения и реальны, то потребуют очень много времени, и ещё многие
поколения детей с аутизмом останутся фактически вне образования или в
неадекватных образовательных условиях.
4. Тем не менее, проводить указанные выше изменения необходимо, но
параллельно представляется необходимым создавать специализированные
образовательные структуры, главной задачей которых должна стать
подготовка детей с аутизмом к интеграции в существующие виды
образовательных учреждений, а также образование тех детей с аутизмом,
которых интегрировать не удаётся.
5. Как отмечают авторы <<Макета стандарта>>, <<Характеристика ожидаемых
результатов должна даваться только в единстве всех компонентов
образования. Нецелесообразно рассматривать результаты освоения
отдельных линий, поскольку даже их сумма может не отражать ни общей
динамики развития ребенка с аутизмом, ни качества его образования. В
частности, у части детей могут быть вполне закономерные локальные
<<западения>> в освоении отдельных линий и даже областей образования, но
такого рода неудачи ребенка не должны рассматриваться как показатель
его неуспешности в целом и невозможности перехода на следующую ступень
образования>>.
Однако, если целостная оценка на основе единства всех компонентов
образования допускает закономерные локальные <<западения>> в освоении
отдельных линий (сколько <<западений>>? сколь глубоких <<западений>>? что
считать закономерно допустимым, а что не считать? - и т.д. и т.д.), то
такая оценка может быть либо стопроцентно субъективной, либо
исключительно сложной на грани принципиальной невозможности её
создания.
Кроме того, если динамику типичного (<<нормального>>) развития,
недоразвития в разной степени, задержанного развития можно учесть и с
достаточно большой вероятностью предсказать ход образовательного
процесса, и разработка стандарта образования возможна и уместна
(типичное развитие, умственная отсталость, ЗПР и др.), то при аутизме
чаще всего патология развивается как эндогенный процесс с
многочисленными вариантами динамики и часто в сочетании с другими
нарушениями (недоразвитие, задержка, депривация и т.д.). Разработка
стандарта если и возможна, то исключительно сложна и настолько
многовариантна, что возникают сомнения в уместности понятия
<<стандарт>>.
В <<Макете стандарта>> также отмечается, что <<общий подход к оценке
знаний и умений ребенка по академическому компоненту предлагается в
целом сохранить в его традиционном виде применительно ко всем
вариантам стандарта. Вместе с тем учет особых образовательных
потребностей ребенка с аутизмом предполагает использование специальной
и подробной шкалы оценок. Подобные шкалы необходимы для выявления даже
минимальных шагов в продвижении ребенка в достижении ориентиров,
заданных стандартом, и максимально точной оценки соотношения между
ожидаемым и полученным результатом, что принципиально для построения и
корректировки плана дальнейшего формирования академических знаний,
умений и навыков в выбранной области образования>>.
Единой шкалы оценок для всех детей с аутизмом в пределах одного
варианта стандарта не получится (а если как бы получится, то вряд ли
она будет работать); когда таких шкал много, очень много, то почему
это должно называться <<стандарт>>?
Представляется, что в первую очередь необходимо позаботиться о том,
чтобы, обеспечить квалифицированную специализированную комплексную
медико-психолого-педагогическую помощь в решении специальных проблем
детей с аутизмом, начиная с преддошкольного возраста, и сделать так,
чтобы по возможности большее число детей с аутизмом могли заниматься
по возможно более высоким из уже существующих стандартов школьного
образования и разработать соответствующие условия для этого.
Сергей Морозов, 03 авг 2010
Л.Н.
Из Tony Attwood <<Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and
Professionals>>
Есть две характеристики синдрома Аспергера, которые до сих пор не были
адекватным образом определены в специальной литературе. Это тенденция
увлекаться одним специальным интересом, который начинает доминировать
во времени и в разговорах человека, а также навязывание рутин, которым
человек должен следовать. И это несмотря на клинические доказательства
того, что именно эти особенности оказывают значительное влияние на
психическое состояние семьи, и данные исследований о том, что данные
особенности остаются относительно стабильными на протяжении всей жизни
человека (Piven et al 1996).
ЧИТАТЬ весь материал http://community.livejournal.com/asperger_ru/89015.html?style=mine#cutid1
Л.Н.
инвалидами,пожалуйста,передайте им эту информацию
Цитата:
Приглашаем девушек с инвалидностью на Урок красоты!
Каждый из нас когда-то либо искал, либо еще ищет работу. Собираясь на
собеседование, всегда встает вопрос о том, что надеть, какой стиль
выбрать для первой встречи с работодателем, какой макияж лучше сделать
и т.д. Несмотря на то, что первостепенными являются профессиональные
качества соискателя, его внешний вид также весьма важен.
Мастер-класс <<Урок красоты>> позволит всем девушкам приобрести знания о
том:
Как научиться сочетать и грамотно менять свои образы?
Как в создании своего имиджа найти ту самую платиновую середину?
Как с помощью одежды, причёски и мэйк-апа эффектно подчеркнуть свои
достоинства и скрыть недостатки?
На этом мастер-классе Вы научитесь создавать образы, подходящие для
любых случаев жизни, делать причёски и макияж, подбирать гардероб и
делать своими руками аксессуары, а также примете участие в
профессиональной фотосессии.
Организаторы Урока: компания INFINUM, РООИ "Перспектива" и НКО
CLOUDWATCHER.
Урок состоится 21 августа с 10:00 до 15:00.
Место проведения Урока: летняя веранда ресторана <<Князь Голицын>> по
адресу: ул. Старая Басманная, д. 15а, м. Курская (территория
Бауманского парка). Схема проезда по ссылке: http://maps.yandex.ru/-/CJDOvtQ
Условия участия: участие в мероприятии - БЕСПЛАТНОЕ. К участию
приглашаются девушки с инвалидностью в возрасте от 18 до 25 лет.
На мероприятии Вы можете прийти вместе с другом/подругой или членом
семьи.
Для всех участников будут обеспечены обед и кофе-брейк. При
необходимости мы закажем для Вас социальное такси.
Для участия в мероприятии заполните, пожалуйста, регистрационную форму
по ссылке: http://tinyurl.com/36xff83
Дедлайн приёма заявок: 17 августа 2010г.
Контакты: За дополнительной информацией обращайтесь к Лилии Юсуповой
по телефону 8-926-799-93-71 или по почте: yusupo...@gmail.com.
Сама идея такого обучения-уникальна,особенно для наших девушек в
спектре.Они ведь,как правило,очень мало озабочены своей внешностью,да
и скопировать чью-то манеру не могу. Мамы часто тоже уже отстали от
современных тенденций в моде.
Л.Н.
Далее приводится список вопросов, которые могут пригодиться родителям
в разговоре с другими родителями на тему лечения или в беседе с DAN!-
доктором. Важно понимать, что врачи, перечисленные на сайте Института
изучения аутизма, имеют разное образование, опыт работы и область
специализации. Чтобы помочь родителям выбрать врача, наиболее
подходящего для их случая и потребностей ребенка, несколько более
опытных родителей сформулировали следующий список вопросов. Вовсе не
обязательно, что в разговоре с врачом вам будет необходимо задать все
эти вопросы или что вы сочтете это уместным. Но мы надеемся, что они
помогут вам найти наилучшего врача для вас и вашего ребенка.
1. Почему вы стали врачом, практикующим DAN!-протокол?
2. Вы требуете, чтобы ваши пациенты придерживались особых
диет, таких как безглютеновая безказеиновая, специальная углеводная,
низкооксалатная и др.? Почему?
3. Какую последнюю DAN!-конференцию вы посещали? Вы
проходили курс обучения врачей? Каким образом вы получаете информацию
о новых видах лечения в рамках DAN!-протокола?
4. Сколько (приблизительно) пациентов, страдающих аутизмом,
было в вашей практике? Каков их возрастной диапазон?
5. Каким образом вы решаете вопрос забора крови и других
специфических лабораторных исследований? Мой ребенок агрессивен, вы
можете дать какие-либо рекомендации агрессивным пациентам?
6. Если у нас появится вопрос по биомедицинским аспектам
лечения, как можно с вами связаться?
7. Вы сообщаете свой адрес электронной почты, номер сотового
телефона и т.д. вашим пациентам?
8. Возможна ли телефонная консультация для дистанционных
пациентов? Сколько она стоит?
9. Согласны ли вы сотрудничать с другими специалистами, к
которым мы обращаемся (гастроэнтеролог и т.д.)? Согласны ли вы
сотрудничать с педиатром моего ребенка по вопросам лечения и сбора
анализов, если этот врач с пониманием отнесется к полученной
информации?
10. Можете ли вы предоставить четкий график ввода пищевых
добавок и сообщаете ли, где их приобрести?
11. Я хотел(а) бы лечиться у врача, который проводит процедуру
хелирования, если для нее есть показания. Назначаете ли вы пациентам,
страдающим аутизмом, анализ на тяжелые металлы и проводите ли
хелирование, если это необходимо?
12. Ваши услуги покрываются страховым полисом? Если нет, можете
ли вы предоставить унифицированный страховой бланк с кодировкой?
13. Не могли бы вы предоставить координаты других родителей,
проводящих лечение в рамках DAN!-протокола?
14. Говорите ли вы на других языках?
15. Не могли бы вы предоставить список всех услуг, которые
можно получить в вашем офисе? Например: гипербарическая оксигенация,
инфракрасная сауна, внутривенный секретин, внутривенный
иммуноглобулин, противовирусные терапии, консультации по натуропатии,
забор крови и т.д.
16. Поддерживаете ли вы активных родителей, придерживающихся
DAN!-протокола, путем общения в Интернете, на конференциях или
сотрудничаете с ними и т.д.?
17. Какова ваша первоначальная медицинская специализация, в
которой вы получали образование (например, педиатрия, врач общего
профиля и т.д.)? Какова в данный момент основная сфера вашей
деятельности? Если вы не имеете степень доктора медицинских наук или
не являетесь врачом-остеопатом, то на какие виды деятельности вы
имеете лицензию?
18. Как долго длится личная консультация на первичном приеме?
19. Вы продаете пищевые добавки или имеете соглашение об их
распространении с изготовителем? Вы продаете пищевые добавки по
себестоимости?
20. Вы выставляете счета на лабораторные исследования,
выполняемые коммерческими лабораториями? Есть ли в этом случае скидка?
21. У вас есть лист ожидания? Какое время придется ждать?
Переводчик Толстоухова М. И.
http://legacy.autism.com/translations/ru/ru_index.htm
Л.Н.
Л.Н.
Я обожаю эти разговоры про полноценность. <<Ах, я так их жалею, просто
щаз умру, они же никогда, НИКОГДА не будут... такими прекрасными, как
я.>>
Что, мля, такое эта ваша <<полноценность>>, фетиш, идол, золотой
теленок?
http://www.as2x2.com/node/59
Л.Н.
инвалидов в Российской Федерации
Со всеми изменениями, внесенными в разное время
http://base.garant.ru/10164504/
Л.Н.
Права граждан с психическими расстройствами
Вопросы и ответы
http://www.npar.ru/pub/argreg/
Л.Н.
детей-инвалидов и всем небезразличным к проблемам людей с
инвалидностью Нижегородская региональная общественная организация
инвалидов <<Инватур>> и Фонд содействия реализации равных
возможностей
<<Открытые Двери>> приглашают вас принять участие в конференции,
посвященной ратификации конвенции <<О правах инвалидов>> в России.
Конференция пройдет в городе Нижнем Новгороде 9-10 ноября 2010 г.
Дорогие друзья, в виду того, что мы не можем принять всех желающих,
просим вас в срок до 27 сентября заполнить анкету, приложенную к
данному письму. Обращаем ваше внимание, что нам чрезвычайно
интересен,
прежде всего, ваш личный опыт отстаивания своих прав или прав вашего
ребенка.
Приглашаем к участию в данном мероприятии жителей г. Нижнего
Новгорода
и Нижегородской области.
проживание иногородних участников будет профинансировано приглашающей
стороной.
Материалы просьба направлять:
По электронной почте на адрес:
anket...@gmail.com
по факсу:
(831) 227-0123
Или по почте на адрес:
603055 г. Нижний Новгород, ул. Иванова,15. НРООИ "Инватур".
Ждем ваших работ.
С уважением,
Орг. Комитет конференции
----------------------------------------------------------------
Анкета
1. Представьтесь, пожалуйста (ФИО, возраст и то, что вы хотели бы
сказать о себе):
2. Вы являетесь инвалидом I II III группы, родителем ребенка с
инвалидностью?
3. Каков характер ваших ограничений, если вы человек с инвалидностью и
каков характер ограничений у вашего ребенка и в каком он возрасте,
если вы родитель ребенка с инвалидностью?
4. Вы работаете, учитесь, занимаетесь общественной деятельностью,
другое?
5. Расскажите немного о вашем образовании:
6. Состоите ли вы в каких-либо общественных организациях, движениях,
объединениях, политических партиях и пр?
если да, то в каких именно?
7. Чем занимаются организации, движения, объединения, в которых вы
состоите?
8. Сталкивались ли вы когда-нибудь с ситуацией ущемления ваших прав
(по причине того, что вы или ваш ребенок - люди с инвалидностью)?
9. Опишите, пожалуйста, несколько подобных ситуаций:
10. Чем закончились данные случаи: Сумели ли вы в итоге отстоять свои
права:
11. Если да, то каким образом и благодаря чему?
12. Если нет, то чего вам не хватило или что помешало?
13. Какой информации вам недостает, чтобы эффективно отстаивать свои
права?
14. Слышали ли вы что-либо о Конвенции ООН <<О правах инвалидов>>?
15. Что вы знаете об этом документе?
16. Как вы думаете, сможет ли его подписание и ратификация нашей
страной принести практическую пользу вам или вашему ребенку, изменить
вашу жизнь в лучшую сторону?
17. Давайте помечтаем. Как вы видите себе "общество равных
возможностей"?
18. Хотите ли вы принять участие в областной конференции <<Конвенция
ООН <<О правах инвалидов>> - путь к равным возможностям>>? В случае
утвердительного ответа, пожалуйста, укажите контактный телефон и email
для связи с вами.
НРООИ <<Инватур>>
г. Н.Новгород 2010
Л.Н.
Как в США борются с аутизмом - врожденным заболеванием, которое иногда
сочетается с уникальными способностями.
Такие люди встречаются очень нечасто: они могут решать головоломные
примеры, мгновенно оценивать расстояния между объектами, вычислять, на
какой день недели тысячи лет назад приходится заданное число, всегда и
без часов угадывать время, помнить огромное количество информации.
http://autisminfo.ru/news.php?readmore=246
Л.Н.
<<Попробуем изменить оптику рассмотрения аутиста, чтобы увидеть его,
так сказать, с противоположной, позитивной стороны, то-есть со стороны
пользы>>.
Л.Н.
Свобода в клуб "ПирОГИ" на Фонтанке в Петербурге. Аутисты и общество.
Аутизм как болезнь ХХI века. Аутизм как медицинский диагноз и
тенденция цивилизации.
За нашим столом философ Александр Секацкий, психолог Детского
кризисного центра Петербурга Галина Шарова, психолог центра "Отцы и
дети" Ирина Карвасарская, главный редактор журнала "Сеанс" Любовь
Аркус, волонтер аутиста Антона, и родители детей-аутистов:
предприниматель Виктор Ермолаев, отец Ивана, культуролог Алла
Митрофанова, мама Марка, и психолог Ирина Соломоник, мама Павла.
Л.Н.
Может показаться, что устаревшая псевдонаучная теория о <<матери-
холодильнике>> и новая псевдонаучная теория о том, что вакцины вызывают
аутизм, не имеют между собой ничего общего. Тем не менее, доктор Майкл
Фицпатрик отмечает, что обе теории основаны на изначально ложной
предпосылке: мать (путем своих эмоциональных реакций или действий)
вызывает аутизм у своего ребенка, и именно мать (с помощью своих
эмоциональных реакций или действий) обладает властью предотвратить
аутизм. http://sadcrixivan.livejournal.com/179480.html
Л.Н.
Ура!!! Каждому ребёнку, независимо от состояния здоровья,
гарантировано конституционное право на бесплатное и инклюзивное
образование.
Существуют специальные Психолого-медико-педагогические комиссии
(ПМПК), дающие рекомендации по выбору образовательного учреждения и
формы получения ребёнком образования. Что должны, по идее делать ПМПК?
Помогать ребёнку включиться в социум. Т.е. выбрать оптимальный для
него образовательный маршрут.
А что на практике?
Этот вопрос активно обсуждался на Межрегиональном Семинаре <<Права
особого ребёнка в России: изменить настоящее и обеспечить достойное
будущее>>, который проходил 15-16 декабря в Центре Лечебной Педагогике
в Москве.
В комиссиях сидят люди, не только совершенно незаинтересованные в
судьбе ребёнка, но, зачастую, к сожалению, вообще некомпетентные. Они
стараются распихать детей по специализированным школам, где, конечно,
никакой интеграции не происходит, потому что ребёнок оказывается в
коллективе детей с такими же проблемами. Тогда как многие дети
способны учиться в общеобразовательных школах при доброжелательном и
внимательном к ним подходе, и, как показывает практика, в будущем,
замечательно интегрируются в социум. Т.е., закон говорит о том, что
дети имеют право на то, чтобы общество их приняло и всячески
поддерживало, а на практике, детей пытаются всё так же сепарировать.
В Финляндии, например, вопрос о том, куда определить ребёнка, также
решается с помощью специальной комиссии. При этом, никаких проблем не
возникает. Все остаются довольны друг другом. Финнов спросили: <<А что
будет, если родители не смогут договориться с Чиновником?>>. Они просто
не понимали вопроса. Потом сделали удивлённые глаза: <<Но это же
невозможно! Ведь если чиновник не сможет найти для ребёнка лучший
вариант образования, это означает, что он не справился со своей
работой! Про него же в газетах напишут!>>
Вот она и разница менталитетов.
Возникает резонный вопрос: <<А что делать-то бедным родителям?>>.
Плакать и кричать, какие чиновники уроды не очень-то конструктивно.
Выход в том, чтобы знать свои права и уверенно и настойчиво добиваться
от чиновников их реализации. Как показывает практика, люди,
аргументировано добивающиеся того, что по праву должно быть им
предоставлено, получают искомое.
Важно, кстати помнить о том, что по закону только родители могут
выбрать школу для своего ребёнка, а заключение комиссии, - это только
рекомендация.
Представление о том, что чиновники - враги человечества, в какой-то
степени успокоительно, на самом деле очень вредит. Ведь по идее, это
люди, которые вместе с родителями, психологами и другими специалистами
должны помочь ребёнку с особенностями войти в социум. И если чиновники
не умеют этого, нужно им помочь.
Ведь работники комиссий и сами пока толком не разбираются в проблемах
особых детей. Значит, нужно им растолковывать, в чём именно
заключается их работа. Собирать рекомендации специалистов и настаивать
именно на том виде образования, который нужен именно вашему ребёнку.
Только так можно построить что-то в нашей стране.
Например, в городе Оренбурге для каждого особого ребёнка сделали
паспорт. Красивую книжечку с фотографией ребёнка, описанием его
особенностей, рекомендациями по тому, как ему можно помочь, что нужно
сделать для его оптимального развития. Вроде ничего особенного, но
фактически, этот паспорт, с которым ребёнок приходит на комиссию,
предполагает совершенно другое пространство отношений между родителями
и чиновниками.
Новое пространство, которое мы можем и должны выстроить сами.
http://galderia.livejournal.com/19578.html
Л.Н.
Очень, очень тяжело быть нестандартным родителем "особого" ребенка.
Причем стандарт - меняется со временем, а неудобство - остается.
Сейчас принят примерно следующий стандарт : родители "особых" детей -
люди глубоко несчастные, непрестанно депрессующие и слегка от этого
неадекватные. Они (родители) ужасно страдают , что плохо отражается не
только на семье(процент разводов подскакивает и т.д.) , но и на
ребенке - соответственно, надо с родителями РАБОТАТЬ. В частности -
дать людям раскрыть душу, высказаться, плакать на плече у специалиста/
сотоварища по несчастью на постоянной основе , и тогда уже можно
продуктивно заниматься с ребенком. Если же родители вдруг по
неопытности не испытывают всех полагающихся эмоций - то агааа, вот он,
синдром отрицания или как его там - это просто этап , осознание еще не
пришло, и задача специалиста - открыть глаза,читай - довести до
депрессии и неадекватности - а тогда уже успешно работать над
преодолением проблемы.
Тут подход системы напоминает мне мою собственную маму ; во время
первой беременности (как и во время остальных ) меня сильно мучали
токсикозы, но иногда остступали. И тут раздавался звонок от мамы :
"Как ты себя чуствуешь" - "Хорошо!" - гордо говорила я - "Что, и не
тошнит??" - "Неа" - "Что , совсем - совсем? Даже от запахов?" - "Нет,
не тошнит" - уже менее уверенно и радостно настаивала я - "А от запаха
рыбы?" - победно спрашивала мама , и тут мне, сидящей где нибудь на
работе, где рыбы днем с огнем не найти - этот запах начинал
мерещиться, и тошнота тут же накатывала - и я стонала в трубку "Ооой,
тошниииит" - "Бееееная ты наша!" - сочуственно говорила мама , и
жалела меня с полным на то основанием. Но с мамой можно договориться ,
а с системой - нет. Ты можешь совершенно искренне говорить "нет, я не
в депрессии. Да, я понимаю что такое аутизм, да , у меня ребенок
аутист и я знаю это , но я не буду говорить с вами о полной
безнадежности , которую ощущаю - потому что я ее не ощушаю , и как то
не хочется. Да, я буду делать все необходимые шаги для раскрытия
потенциала ребенка и для того, чтобы дать ему инструменты для общения
и для жизни. Но можно, пожалуйста, я буду делать это по принципу
"делай что должно, и будь что будет" без истерик и бесконечных
колупаний в себе? " - тебя выслушают, покивают головой сочуственно и
минуты через две -три беседы "опять за рыбу деньги" - "Мы понимаем всю
глубину ваших переживаний , нужно осознать и рассказать ЧТО ВЫ СЕЙЧАС
ЧУСТВУЕТЕ" - Ничего не чуствую, заботливые вы мои, ни-че-го ровным
счетом, кроме того, что это время я могла бы провести с куда большей
пользой - играя с все тем же ребенком или просто проверяя кто на этот
раз в интернете не прав.
Поведенческий психолог из нашего детского сада, когда как то раз в
ответ на очередное мозгокюйство на тему " я понимаю, насколько
несчастными вы себя сейчас чуствуете" я изложила все вышенаписанное
(иммунитет к тому времени подослаб - дело было после каникул) сказла
что да, вот в США, которые в вопросе психологии впереди планеты всей
поднимает голову гидра "позитивной психологии" ,но у нас пока как то
не прижилось. Надеюсь, что когда нибудь таки и до нас дойдет, и будет
принята версия "пусть цветут все цветы" - кому надо пусть ходит на
еженедельные группы поддержки и рыдает там с другими родителями , кому
не надо - пусть беседует с психологами исключительно на тему ребенка,
а собой занимается как ему угодно.
Почему, кстати, меня так раздражает данный подход? И нет ли здесь
какой то моей психологической проблемы? (и не хочу ли я поговорить об
этом?) Мое ни разу не профессиональное мнение : "если человеку
непрестанно говорить что он - свинья, рано или поздно он захрюкает".
Меня - да и не только меня, вполне можно убедить что все очень - очень
плохо, и что несчастнее меня в этом мире - разве что голодающие дети
Африки . Насколько это отражает реальное положение вещей? Неизвестно ,
но думаю что если смотреть на "Здесь и сейчас" то я , со своими тремя
детьми, которые не ссорятся и не ревнуютдруг к другу, мужем который не
считает что дети это "женское дело", бабушками которые на подхвате и
без самодеятельности, конюшнями, бассейнами , занятиями у потрясающих
специалистов для сына - аутиста, которые (занятия) дают свой эффект -
не займу первую строчку в рейтингах на "самое несчастное создание
планеты". Да, все может измениться со временем, и я это осознаю, но
начать рыдать уже сейчас - не готова. А вы - готовы впасть в депрессию
по поводу того, что можете попасть в аварию на дороге? Или по поводу
того, что у вас в семье есть предрасположенность к какой то болезни -
ранним инфарктам, допустим? Конец света в 2012 году не вызывает
желания уже сейчас опустить руки?
В принципе, все это - свойства характера. Свое положение я могу
описать повернув чуть иной гранью - так, что сама примусь рыдать по
поводу своей тяжелой доли. Но естественные реакции моего организма на
огорчения : сначала поднимается моментальная волна "аааааа,
всепропало" - а потом как то очень быстро сходит к "ну ужас, но не
ужас-ужас"(ц) и как то в общем все становится ничего себе.Внимание -
вопрос: зачем лезть и нарушать это чудесное равновесие ? Я далека от
того чтобы обвинять садиковских психологов в злонамеренности. Просто -
такой подход работает хорошо с, предположим, 80% населения, значит
система именно его и избрала, а психолог из сада - в этой системе
работает,ну и соответственно отстать от нас - просто не может.
И что же делать этим 20% - я не верю что я одна такая? Как влезть на
елку и задницу не уколоть? - Как отдавать системе , как птице Рух из
арабских сказок, кусок собственной плоти "за провоз" и остаться при
этом более или менее жизнерадостным? Муж избрал тактику "да-да, я вас
внимательно слушаю" и на ежемесячных встречах с психологом -
внимательно на нее смотрит но на все вопросы отвечает "я буду говорить
только в присутствии своего адвоката" "Ну... не знаааю.. как то я не
думал на эту тему.... Да, возможно вы правы, и все именно так и
есть" . Итальянская забастовка, ага. Я же так не могу - от меня ждут
сотрудничества, и как плату за всю ту титаническую работу, которую
проделывает Керен с Мариком - беседую с ней активно и насколько это
возможно - искренне, но стараюсь сама задать тему, чтоб хватило на
весь час встречи. Желательно что то негативное.К примеру : " Марик
скандалил в поезде - ахахах, как жить дальше? - на меня тааак смотрели
окружающие" (абсолютная правда, скандалил и смотрели; передерг в том,
что на самом деле мне не очень много дела до того, как на меня
смотрели, а скандалил Марик так, как вполне может скандалить ребенок
без мариковского диагноза, а просто - усталый, недовольный и т.д. - но
родителям "особых" детей "полагается" переживать по таким вот поводам
- нате, переживаю ) - и мы час обсуждаем способы гашения скандалов
(полезная вещь), и то, какие мы мужественные родители и как переживем
и справимся. Я думаю - это неплохая замена судрожным поискам с обоих
сторон - к чему бы прицепиться - что бы такого рассказать? Думаю, что
противоположная сторона знает эти приемы двоечников, но смирилась с
тем что есть.
Чего тогда я сейчас вдруг так разошлась , что таки написала эту
длинную простыню невнятного текста? Да оказалось, что вновь
продолжается бой - в этом году психологическая служба спецсадов обвела
меня вокруг пальца, и получила таки и в этом году плату в виде комка
моих нервов. Новая - дополнительная - психолог, которая заявила с
самого начала, что она тут не ради ребенка, а ради родителей строго
заявила, что Марика , возможно, пора отдавать в школу, и путь ему -
только в спецшколу, так как в начале года опять случился у Марика не
то чтоб регресс... ну а вот остановка с уходом в себя - то школа,
разумеется, должна быть специализированная, и никакой интеграции, и
так далее . И что школу мы так и быть можем найти сами , но решение
школа или сад - принимает она, психолог. Я до того момента была
уверена что и по возрасту и по готовности - Марику самое место в
саду , да и обговорено это было еще до каникул с администрацией сада -
слегка обалдела. Психолог же обещала, что она проведет тесты,
проконсультируется там - сям и примет решение, которое вынесет на
комиссию по распределению, а ме должны как следует подумать, а она
будет нас всячески поддерживать, и помогать психологически и,
разумеется, она отлично понимает ЧТО МЫ СЕЙЧАС ЧУСТВУЕМ.. И она
предлагает нам говорить об этом - ну и так далее, и тому подобное.
И мы стали "как следует" думать. Собирать информацию о способах
влияния на комиссию по распределению, о школах. о том , на основании
чего принимаются решения(я отлично помнила детей срарше Марика,
которые были в саду в прошлые годы и недоумевала - чего, собственно,
именно Марика выпихивают). Я пригласила в сад на наблюдение известного
дефектолога - специалиста по аутизму. та написала письмо для сада/
комиссии, где горячо рекомендовала оставить ребенка еще на год. Я
готовила себя к переводу Марика в школу, и к добору необходимых ему
занятий частным образом.В общем - я суетилась и переживала. Несколько
месяцев подряд. Пока психолог не вызвала нас снова. Усадив нас она
обьявила, что принято решение оставить Марика в саду. Я выдохнула с
облегчением. И тут она перегнула палку : В принципе, с самого начала
было ясно, что его надо оставить - сказала она, и жестом оборвала мое
"так почему же вы сказа..." - просто я хотела чтобы ваше решение было
взвешеным, и чтобы вы подумали. Заронить сомнение хотела, и думаю ,
что мне это удалось.
Возникла пауза. Я подсчитывала, сколько времени , денег и нервов было
потрачено на эти "взвешивания и обдумывания", целью которых было, по
сути - развести нас на эмоции.Да, молодцы, победили, мне было плохо и
некомфортно пару месяцев. Кому от этого стало хорошо и полезно?
Пожаловалась, отлегло :) Все равно - это невысокая плата за то, что
ребенок получает в саду. Бессмысленная - но невысокая.
Л.Н.
http://autisminfo.ru/articles.php?article_id=791
Л.Н.
Приблизительно треть родителей детей с расстройствами раннего
психического развития или расстройствами аутистичесткого спектра
сообщают о возникшем от неизвестной причины раннем регрессе речи,
коммуникативных и игровых навыков.
http://autisminfo.ru/articles.php?article_id=792
Л.Н.
10 правил этикета. Эти 10 правил используются работниками общественных
служб США. Они составлены Карен Мейер, Национальный Центр Доступности
США.
Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к
нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику, которые
присутствуют при разговоре.
Когда Вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку -
даже те, кто испытывает трудности с рукой или пользуется протезом,
вполне могут пожать руку - правую или левую, что вполне допустимо.
Когда Вы встречаетесь с человеком, который плохо видит, обязательно
называйте себя и тех людей, которые пришли с Вами. Если у Вас общая
беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент Вы
обращаетесь и назвать себя.
Если Вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем
интересуйтесь инструкциями.
Обращайтесь со взрослыми как со взрослыми. Обращайтесь к инвалидам по
именам, когда подобная фамильярность демонстрируется по отношению к
остальным. Никогда не проявляйте покровительство к людям, использующим
инвалидную коляску, - не кладите им руку на голову или плечи, не
обращайтесь уменьшительными именами.
Опираться или повиснуть на чьей-то инвалидной коляске - то же самое,
что опираться или повиснуть на ее обладателе, и это тоже раздражает.
Коляска, кресло - это часть неприкасаемого пространства человека,
который ее использует.
Когда Вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в общении,
слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, когда человек сам
закончит фразу. Не поправляйте его и не договаривайте за него. Если
это необходимо, задавайте короткие вопросы, которые требуют таких же
коротких ответов, кивка или жеста. Никогда не притворяйтесь, что вы
понимаете, если на самом деле это не так. Повторите, что вы поняли,
это поможет человеку ответить вам, а вам - понять его.
Кода Вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или
костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на одном
уровне, тогда вам будет легче разговаривать.
Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему
рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите
четко. Не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам.
Разговаривая с теми, кто может, расположитесь так, чтобы на Вас падал
свет , и Вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы Вам ничего (еда,
сигареты, руки) не мешало.
Расслабьтесь. Не смущайтесь, если случайно допустили оплошность,
сказав "Увидимся" или "Слышали об этом" тому, кому это говорить не
стоило.
Язык важен для того, чтобы покончить с дискриминацией.
http://dancingplanet.narod.ru/underst.html
Л.Н.
В современном мире становится все больше аутистов - людей, с детства
погруженных в себя и неспособных общаться с окружающими. И рост что
аутизм - будущее человечества... Эта оригинальная теория принадлежит
Д. Скрипникову. С подобной точки зрения, аутизм представляет собой не
столько болезнь, сколько крайнее проявление тренда эволюции
человечества. Смысл прост: аутизм выступает как способ отгораживания
от мира, защита от проблем современного образа жизни.
На мой же взгляд, все как раз наоборот: увеличение количества
аутистов, не нуждающихся в обществе других людей и не способных
заботиться о ком-либо, кроме себя - путь популяционной редукции,
ограничения численности человечества.
А вы как считаете? Огорчает ли вас такая перспектива для человечества?
Л.Н.
здоров...>>
Эрих Мария, урожденный Эрих Пауль Ремарк писал: <<Родиться дураком не
позор. А вот умереть дураком стыдно>>. В России с советских времен и до
нынешних все наоборот: умереть дураком -- естественный ход событий, а
вот родиться дураком -- позор.
ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ
http://www.snob.ru/profile/blog/17686/30593
Л.Н.
Юридический отдел "Перспективы" проведет крупный семинар по защите
прав людей с ментальной инвалидностью
2 августа 2011 г. с 10.30 до 14.00 Региональная общественная
организация инвалидов <<Перспектива>>, в рамках реализации
межрегионального проекта <<Мобилизация членов инвалидного сообщества
для отстаивания прав людей с ментальной инвалидностью>> проводит
семинар: <<Актуальные вопросы реализации и защиты прав лиц с
психическими расстройствами>>.
Семинар будет посвящен недавним изменениям в закон РФ <<О
психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании", а
также в ГПК РФ. Данными изменениями закреплены наиболее значимые
гарантии при осуществлении прав и свобод граждан, страдающих
психическими расстройствами, и, прежде всего, - их права на судебную
защиту, включая возможность обращаться в суд с заявлениями о
восстановлении дееспособности.
Принятие вышеуказанного закона было обусловлено необходимостью
приведения положений ГПК РФ и Закона РФ <<О психиатрической помощи и
гарантиях прав граждан при ее оказании>> в соответствие с Конституцией
Российской Федерации и общепризнанными принципами и нормами
международного права.
Скачать программу семинара (.doc)http://pravo.perspektiva-inva.ru/
files/programma.doc
Ведущий семинара: Дмитрий Геннадиевич Бартенев - кандидат юридических
наук, адвокат, старший юридический советник MDAC (международная
неправительственная организация <<Психиатрический правозащитный
центр>>), член Совета Адвокатской палаты Санкт-Петербурга. Д.Г.
Бартенев имеет большой практический опыт защиты прав лиц с
психиатрическими заболеваниями, преподавательский опыт в этой сфере и
является автором ряда публикаций на данную тематику. Программа
семинара и анкета участника прилагаются.
К участию в семинаре приглашаются юристы, адвокаты, правозащитники,
специалисты в сфере психиатрии, члены семей лиц с психическими и
интеллектуальными расстройствами.
Семинар состоится по адресу: Москва ул. Русаковская, дом 24, гостиница
Холидей Инн Сокольники, конференц-зал <<Охотный ряд>>. Семинар
проводится бесплатно. Для участия необходимо заполнить анкету
участника:
Скачать анкету (.doc)http://pravo.perspektiva-inva.ru/files/anketa.doc
Просьба заполненные анкеты присылать по e-mail: maksim-
lari...@mail.ru или по факсу (495) 725-39-82 до 29 июля 2011 года
включительно.
Контактные лица:
1) Ларионов Максим Бориславович - maksim-...@mail.ru
2) Черкашин Михаил Валерьевич - тел. 89639782538, Mikhail-
cher...@mail.ru
Л.Н.
повторное размещение связано с его комментированием. Развернутый ответ
анонимного керченского дефектолога, много лет работающего в системе
специального образования, - яркий пример скрытого и жесткого
сопротивления системы устаревших подходов к образованию наших особых
детей. Такая позиция вполне объяснима: многие люди с опаской
воспринимают любую возможность любых перемен, особенно, если эти
перемены хоть каким-то образом затрагивают их лично. И мы должны, с
одной стороны, понимать, что такой подспудный отпор инклюзии - процесс
закономерный. С другой стороны, мы не должны проходить мимо подобных
комментариев, оставляя их незамеченными. Если хотите, это наш с вами
"невидимый фронт" за родительские умы, а значит и за изменение
общественного сознания, в конце концов. Наши оппоненты очень активно
"воздействуют" на мысли и чувства родителей, чьи дети находятся в
системе специального образования. Как координатор ИРЦ, еще раз
убедилась, что одним из приоритетов нашей работы с родителями,
является особое внимание именно к этой родительской группе, поскольку
именно они становятся носителями ложных представлений страхов об
инклюзивном образовании, а значит орудием в руках тех, кто меньше
всего заботится о том, как будут жить дальше наши дети в суровых
реалиях нашего пока никак специально не приспособленного общества.
С уважением, Галина Клименко
http://kerch.fm/nashi-novosti/2771-inklyuzivnoe-obrazovanie-vklyuchenie-v-obshhestvo
Л.Н.
Л.Н.
Более разумный подход к людям, чей разум отличается
Оригинал статьи находится здесь.
Скоро ожидается публикация книги Стива Силбермана «Нейроплемена: Более разумный подход к людям, чей разум отличается». Как и Оливер Сакс (а Стиву принадлежит подробная статья об известном неврологе), он способен быть очень чувствительным наблюдателем других людей. (Еще он очень талантливый писатель и до нелепости хороший парень). Стива не интересуют простые описания того или иного расстройства – ему важно понять, как его герои видят мир, погрузиться в их удовольствия, страсти и трудности. Ранее я писал о новом исследовании, которое показало преимущества людей с аутизмом в усвоении информации: они способны замечать больше, по крайней мере, если речь идет о зрительном восприятии. Учитывая будущую книгу Стива и сложность подобной темы, я был рад возможности задать ему несколько вопросов. Стив давно является автором статей журнала Wired, а также блогов о науке, разуме и культуре в проекте NeuroTribes Общественной научной библиотеки. Он живет со своим мужем Кейтом Карракером в Сан-Франциско.
Как следует широкой публике воспринимать аутизм? Это болезнь? Это инвалидность? Нам следует искать способ вылечить его?
Л.Н.
С. Е. Смит «Эксплуатация труда, как ее ни назови
Пишет sadcrixivan ( sadcrixivan)
2012-07-26 21:20:00 Пост из другого блога, оригинал находится здесь
Одно из последствий социального обесценивания инвалидности – это с одной стороны обесценивание тех, кто предоставляет уход в связи с инвалидностью, и одновременное чествование этих людей как «героев», которые отважно взвалили на себя «бремя» чужой инвалидности. Это особенно наглядно видно в отношении родителей детей с инвалидностью. Этих родителей считают некими свехлюдьми только потому, что они не выкинули члена своей семьи на обочину и не забыли о нем. Инвалидность – это не бремя. Потребность в персональной помощи и уходе не превращает вас в бремя.
Однако уход за человеком с инвалидностью – это работа. И эта работа обесценивается, точно так же, как и уход за детьми без инвалидности и за престарелыми родителями, который не считается «настоящей работой».
Л.Н.
Л.Н.
Мортон Энн Гернсбачер «О существовании нелюдей»
Почему же люди дегуманизируют других людей? Согласно работам Мортана Дейтча, который в этом году получил награду Джеймса МакКина Кэттела нашей ассоциации, люди дегуманизируют других людей, если воспринимают их как угрозу. Но какую угрозу могут представлять люди с синдромом Уильямса и аутизмом для ученых-психологов? Угрозу универсальности их психологических теорий? Угрозу способности этих ученых принять человеческое разнообразие?
В прошлом году католический университет наказал второкурсника за нарушение этического кодекса. Студент выразил на странице Facebook мнение, что гомосексуальное поведение является «недочеловеческим». Не стоит ли ученым-психологам придерживаться столь же строгого кодекса поведения? Того второкурсника заставили удалить оскорбительный комментарий и написать сочинение на десять страниц об уважении человеческого достоинства. Мне бы очень хотелось, чтобы некоторые психологи если и не написали, то хотя бы прочитали подобное сочинение.
http://sadcrixivan.livejournal.com/221505.html#cutid1
Л.Н.
Л.Н.
Больные аутизмом: право на диагноз
Читать далее: http://rapsinews.ru/legislation_publication/20121221/265866280.html#ixzz2FkuKqtwX
Л.Н.
Нужна реабилитация после реабилитации
Имеено таким определнием мы (три семьи с аутичными детьми) называем нашу поездку в Грузию на интенсивные курсы для реабилитации аутистов (проект Виктории Исаевой) – наверное, многие про этот проект слышали, так как реклама идет полным ходом везде и людей приезжает много.
Наши семьи – опыт отрицательный, к сожалению.читать весь материал http://ru-happychild.livejournal.com/962048.html
и тут http://www.facebook.com/groups/284796011532209/permalink/545071882171286/
Л.Н.
Или правильно ждать пока сформируется запрос и они сами захотят прийти к врачу в халате (и, судя по тренду, скоро уже только за деньги)?