Новости Центра Проблем Аутизма.

[Л.Н.]

Полное название организации - Автономная некоммерческая организация
<<Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита
прав>> (Autonomous Non-profit Organization Centre on the Challenges of
Autism: education, research, assistance, protection of rights)

Назначение и миссия организации - продюсерский центр, деятельность
которого направлена на поддержку семей, фандрайзинг для исследований,
консолидация разрозненных на сегодняшний момент научных,
педагогических, психологических и медицинских сил.

Отчёт "Центра проблем аутизма" http://ru-autism.livejournal.com/92973.html

[Л.Н.]

видео

Центр проблем аутизма http://www.youtube.com/watch?v=B5m1pw8ZpB0
Центр проблем аутизма 2 http://www.youtube.com/watch?v=agYkbUyhO_s

[Л.Н.]

"Этим детям нужна помощь" http://mama.ru/news/2012/04/02/etim-detyam-nuzhna-pomosch
Рабочая группа на facebook
http://www.facebook.com/pages/%D0%A6%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D0%BC-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/179903082084290

[Л.Н.]

Яна Золотовицкая

Из сообщества http://ru-happychild.livejournal.com/

Дорогие родители детей, имеющих официальную инвалидность. Будьте очень внимательны, когда вам оформляют ИПР: эта бумажка приобрела вес, так как нынче за ней таки идут деньги. Документ сей представляет из себя несколько (2-4) листов с текстом и таблицами. В таблицах указаны вид помощи в колонке слева, и орган, реализующий эту помощь, справа. И вот тут кроется засада. Если доктор написал напротив слова "логопед" "органы здравоохранения", образовательное учреждение не имеет права оказывать этот вид услуги у себя! И так далее по всем видам услуг. Есть что-то, что оказывается Минздравом, но многое - Минобразованием. Нам пришлось завернуть несколько семей с данной проблемой обратно в МСЭ: обычно врачи, которые эту бумажку пишут, идут навстречу семье и исправляют (по крайней мере, в ЦАО), как в других - не знаю. Бдите, короче!

[Л.Н.]

И до кружков докатилось.. http://annakora.livejournal.com/483564.html

annakora.livejournal.com

annakora.livejournal.com

Итак, попытка внятно и по возможности без перехлёста эмоций и без матерных слов рассказать, что же происходит сегодня в Москве 

[Л.Н.]

Екатерина Мень

Пришел комментарий к моему старому посту, и я решила снять с него замок и поставить сюда ссылку. Уверена, что у врачей из нашей группы могут быть замечания. И нам всем будет полезно их послушать: http://ru-happychild.livejournal.com/350350.html

[Л.Н.]

Екатерина Мень 

Чудесные известия доходят с наших боевых фронтов. Когда-то я занималась арт-критикой и много писала о современном искусстве. И у галеристов была такая присказка: "Один раз любую картину можно продать за миллион, но что делать потом, ведь с этой картиной ты продашь и свою репутацию". Я понимаю, что у нас тут Дикий Запад, и прав тот, у кого кольт потолще. Но, господа хорошие, так называемые АВА-терапевты, вы в чувства-то придите немножко. Сейчас мне одна мама написала, что собирается запустить у ребенка АВА. Пытала у меня какую-то рекомендацию относительно предполагаемого терапевта (человек учился на наших самых первых потоках). А сейчас пишет, что собирается покупать по 2 часа в неделю, так как цена этого терапевта 1500 рублей в час. Давайте отложим эмоции по поводу этики (этика у нас давно как-то тут вторична, как я наблюдаю) и поговорим о том, что в профессиональном плане нам сообщает такая цена. Для начала оговорюсь о ценах - 1500 рублей в час - это стоимость СУПЕРВИЗИИ квалифицированного, сертифицированного специалиста, причем супервизии не в виде наблюдения по скайпу за работой младшего тераписта с мелкими замечаниями о том, как правильно подать карточку, и с выдачей короткого протокола для следующего занятия за столом, а супервизии для разбора проблемного поведения, определения стратегии за пределами стола, выявления основных поведенческих провалов в ЖИЗНЕОБЕСПЕЧЕНИИ, с элементами функционального анализа, с планом наблюдений и тп. То есть за 1500 рублей вы покупаете АНАЛИЗ поведения, а не инструктаж за столом. И ценообразование в мире строится не потому, что кто-то беднее или богаче живет, а потому, что за ценой стоит ФУНКЦИОНАЛ исполнителя. И это касается любой работы вообще-то: в частности, цена специалиста определяется и уровнем его квалификации, и ЗОНОЙ ЕГО ОТВЕТСТВЕННОСТИ, определенной в данном проекте. АВА-инструктор (младший терапист) при всей его важности и ценности несет техническую ответственность в процессе научения и модификации поведения. Кроме того, непосредственную работу в исполнении определенной супевайзером стратегии исполняет родитель и вся семья (а также другие специалисты, которых родитель должен подчинить общему плану в рамках его. специалиста, задач - например, дефектолог, который работает с ребенком, должен быть посвящен в часть программы по вербальному поведению и, возможно, включать протоколы по echoic - звукоподражание - в часть своих прямых занятий). Если в программе есть старший терапист, то его ответственность выше, ибо он имеет право вносить текущие корректировки в программу, давать оценку текущим протоколам и иметь право голоса в сообщении об их несовершенстве - с чем не может не считаться супервайзер. Теперь вернемся к нашим баранам. Что такое 1500 рублей за час непосредственной терапии. Это означает - как в данном случае - что мама не может позволить себе более 2х часов в неделю. Человек назначает цену, которая ЗАВЕДОМО исключает возможность даже минимального недельного объема АВА-терапии (ибо, если кто-то захочет купить 10 часов АВА - что совсем немного, означает, что надо платить 15 тысяч рублей в неделю. Я, пардон, знаю аутистов и с Рублевки, но и они не идут на такой разврат - богатым проще в индивидуальном порядке обучить себе специалиста и держать при доме постоянно в числе прочей прислуги). То есть, цена в 1500 рублей за час означает не столько жадность и некотрое помешательство ума "тераписта", сколько его профанирующую позицию, что говорит о его, разумеется, плохой квалификации. Ибо если человек мнит себя АВА-терапевтом, то он должен как-то знать ПРОЦЕСС работы - а процесс работы говорит о том, что за 2 часа в неделю вы не сделаете НИЧЕГО. Любому родителю всегда полезно побыть хоть чуть-чуть младшим терапистом, но, понятно, что трудно это обеспечить сразу новичку в теме. Сейчас я, в силу некоторых режимных перемен, временно работаю с ребенком младшим терапистом. 3 часа в день - это "застольная" АВА с короткими "вставками" по сенсорике (понятно, что АВА поддерживается целый день в обычной жизни, но в данном случае я говорю именно о той части программы, которая больше сосредоточена на академических навыках, ибо мы готовимся к школе и тестированию, то есть у нас свое такое ЭГЭ:)) Так вот - 3 часа работы за столом пролетают ПУЛЕЙ! Даже в хорошем темпе мы успеваем сделать минимум. Некоторый навык надо повторить по 10 раз, чтобы понять, как он функционирует, а еще 10 раз с других сторон, да с другим материалом, да под дургим наклоном, да в другом порядке и тп - чтобы быть уверенным, что это навык работает. Давайте не забывать, что мы работаем с АУТИСТАМИ - а их тип усвоения знаний весьма специфичен: он 99 раз тупит, а на сотый вдруг становится мастером навыка. И если вы на 99ом разе остановились и плюнули, то никогда и не узнаете, что он, оказывается, почти научился. Таким образом, человек, который предлагает вам АВА-терапию за 1500 рублей в час ЗАВЕДОМО говорит вам: мне плевать на ваш результат (ибо результат за 2 часа АВА в неделю невозможен), у меня ПЛОХАЯ супервизия (ибо при хорошей супервизии с 2хчасовым режимом никто связываться не будет, грамотный супервизор даже не сообразит, что можно в рамках двух часов АВА у ребенка наладить), а еще он говорит вам - я тут королева и хозяйка медной горы (а король в АВА-терапии, вообще-то, ваш ребенок и никто более). То есть цена в 1500 рублей за час текущей терапии - это прямое извещение о некомпетентности себя продающего. Далее, кто-то может допустить, что у нас есть самородки, которые в силу невероятной интеллектуальной продвинутости и страшной заинтересованности в теме может достичь высот мастера без соответствующего объема обучения. Я в силу, простите, своей родоначальной роли на поле АВА-терапии в России, очень хорошо знаю программы и темы обучающих программ. И я скажу, что пока то обучение, которое дается в рамках любого курса, никого не может сделать мастером. Даже самые уникальные и замотивированные студенты, изучившие функциональный анализ, не имеют подобающего мастерства. Обе мои терапистки в совершенстве владели английским и регулярно направлялись мной на англоязычные вэбинары по АВА и разным ее направлениям - и вы знаете, какой был итог их дополнительного самообразования? Они все больше приходили к выводу, что они невероятные салаги в этом деле! Чем больше они учились, тем меньше у них оставалась иллюзий, что они могут "двигать горы" и что они могут претендовать на 1500 рублей за час. Далее, что тоже важно в ценообразовании. Хороший младший терапист, знающий свое дело, работает ЛЕГКО. Ему доставляет удовольствие видеть, как ребенок набирает силу, дает фидбэк, показывает результат, к которому еще буквально вчера был неспособен. Для тераписта - это часть ВОЗНАГРАЖДЕНИЯ. Если терапист МУЧАЕТСЯ, не знает, чем занять ребенка в течение 5ти часов, если для терапист вообще чувствует эти пять часов и для него это пытка, если терапист изнемогает, если его утомляют периодические вспышки или протесты ребенка (а хороший терапист никогда на этом не выгорает, ибо умеет быстро купировать такие проявления или делать из него правильные выводы, уменьшающие в последующем такое поведение) и тп - это значит, что он неправильно работает. Если же он работает правильно, и ребенок, соответственно, дает ответ этой правильности, то 5тичасовая АВА-терапия - это в некотором смысле просто игра, радостное времяпрепровождение, взаимный обмен энергиями, а не только его безвозвратная отдача. Я не верю в АВА-терапию за 1500 рублей в час. Это не АВА-терапия, чтобы вам там ни рассказывали. А один раз и за миллион можно продать дохлую кошку. Только жизнь-то на этом не закончится. (Для справки. Я плачу младшим терапистам 350 рублей в час, покупаю от 20 до 25 часов в неделю в зависимости от графика других наших занятий за пределами дома. Суммарно в месяц все равно получается самое дорогое удовольствие (к этому надо прибавить супервизию и постоянную подготовку пособий - покупных или самодельных), но зато есть толк, потому что 100 часов в месяц АВА-терапии и 2-4 часа супервизии - это уже похоже на реабилитацию).

 Очень содержательная и полезная дискуссия дальше по ссылке http://www.facebook.com/groups/284796011532209/permalink/505949379416870/

[Л.Н.]

Девочка с аутизмом запомнила и разучила балет целиком

 

Лиза Андерсон прекрасно знала, что ее дочь Клара очень любит балет, но она не сразу поняла, что девочка не просто играет в балерину – десятилетняя Клара запомнила и разучила все движения балерины в балете Коппелия. У девочки редкое хромосомное заболевание – синдром Ди Джорджи, которое связано с иммунодефицитом и другими проблемами, также у нее диагностирован аутизм.

Мама, проживающая в городе Торонто, Канада, постоянно видела, что Клара изображает дома движения из балета без музыки, но она считала, что девочку научили им в школе. Однако однажды она сравнила ее движения с балериной в балете Коппелия – комическим балетом в трех актах композитора Лео Делиба. Она тут же поняла, что девочка воспроизводит все движения балета по памяти. Андерсон сняла видео с танцем дочери и разместила его в Интернете, где оно быстро стало крайне популярным. 

Первые 16 месяцев жизни Клара провела в больнице, где ей делали многочисленные операции. Из-за синдрома Ди Джорджи у нее ослаблена иммунная система, есть затруднения дыхания и приема пищи. Она не могла ходить до четырех лет и не говорила до семи лет. До сих пор ей очень тяжело даются социальные ситуации. 

Андерсон активно поддерживала дочь со дня ее рождения, она описывает девочку как «счастливую, милую, музыкальную и целеустремленную любительницу балета». По ее мнению, программа Интенсивного мультилечебного вмешательства помогла Кларе научиться взаимодействовать и общаться с людьми. 

«Она освоила множество новых навыков и идей. Ее прогресс в социальных навыках с самого начала был просто потрясающим, и каждый день мы видим новые изменения и развитие в ее общении с другими», - пишет Лиза Андерсон на странице Клары в Facebook (https://www.facebook.com/groups/ClaraBergs/).

Она считает, что главное в воспитании ребенка с аутизмом – любить и поддерживать ребенка несмотря ни на что. 

«Любите своего ребенка и принимайте его/ее таким/такой, как он/она есть, - сказала она в интервью журналистам. – Верьте в потенциал своего ребенка и никогда не сдавайтесь. Обращайтесь за помощью к тем людям, которые тоже в это верят».

видео здесь http://ru-autism.livejournal.com/127599.html

[Л.Н.]

http://www.youtube.com/watch?v=HQ96RFJpcXE&feature=share

Елизавета Морозова

Выступление Джеймса Хобли, мальчика с аутизмом 11 лет, в финале телевизионного шоу "Британия ищет таланты" 2011 года. Первоначально родители отвели его на занятия по танцам для детей в 8 лет, чтобы улучшить его двигательные навыки (у него были затруднения при ходьбе), он учился на дому, имел большие трудности в общении и никак не мог освоить чтение и письмо. Теперь он умеет читать и писать, у него есть друзья, а танцы стали главной страстью его жизни. Он мечтает стать профессиональным танцором, когда вырастет, ему уже предложили стипендию в балетной школе.

[Л.Н.]

http://www.youtube.com/watch?v=rWp30ExW5so&feature=share

 Елизавета Морозова

Лекция Ари Неймана "Нейроразнообразие и высшие учебные заведения" для Университета штата Огайо, США. Там же ссылки на вторую и третью части лекции.

[Л.Н.]

Екатерина Мень

Люди с аутизмом превосходят по ряду визуальных навыков своих нейротипичных "соплеменников". Множественные исследования показывали, что люди с аутизмом особенно хорошо воспринимают отдельные детали объекта, но новые результаты показывают, что аутисты могут продемонстрировать особую эффективность в восприятии и крупномасштабных. "Люди с аутизмом могут иметь как сильные, так и слабые стороны в визуально-пространственной обработке информации", говорит Луиза Галлахер , профессор психиатрии в Тринити-колледж в Дублине. Хотя аутисты, как известно, имеют трудности с распознаванием знакомых лиц и проблемы с правильной интерпретацией чужой мимики , данные свидетельствуют о том, что их навыки визуальной обработки "неодушевленной" объектов могут быть выше, чем у здоровых людей. (то есть социально-значимые внешности распознаются плохо, а не-социальная визуальная информация читается, порой, значительно лучше). Новое исследование показало, что, например, оценка симметрии в каком-то объекте аутистам удается лучше. Внутри круга расположили 500 пар точек и предложили группам аутистов и нейротипиков найти эти пары. по вертикали симметрию и те и другие обнаружили примерно на равных - 15 здоровых против 17 аутистов. А вот по горизонтали и по диагонали аутисты значительно превзошли нейротипиков, которые этих пар в таком расположении не замечали. Это кратенький пересказ заметки (там еще есть интересные данные о превосходящих визуальных способностях аутистов, которые, как признаются исследователи, пока плохо изучены и, главное, недостаточно оценены в практической плоскости): http://sfari.org/news-and-opinion/news/2011/visual-skills-superior-in-autism-study-says

[Л.Н.]

Международный форум «Каждый ребенок достоин семьи» пройдет в Москве с 15 по 17 октября 2012 года

http://forum2012.nakedheart.org/

[Л.Н.]

Сколково Аутизм как медико-социальная проблема 2 октября 2012 г. Снято в Круглый стол на тему «Аутизм как медико-социальная проблема: новые возможности диагностики, терапии и профилактики» 

  Чтобы знать пророков и в своем Отечестве,под некоторыми фотографиями размещены ссылки на работы этих профессионалов. http://www.facebook.com/media/set/?set=oa.507216772623464&type=1

"Дислексия и смежные проблемы обучения"

Снято в РИА Новости

 http://www.facebook.com/media/set/?set=oa.507212229290585&type=1

[Л.Н.]

Елизавета Морозова

http://autismpositivity.wordpress.com/
Блог "Позитивное отношение к аутизму". Сайт общественной онлайн-кампании, начатой автором одного блога. Она увидела в списке поисковых запросов в Google, приведших на ее блог, фразу "хочу чтобы у меня не было аспергера". Поисковый запрос показался ей настолько печальным, что она написала отдельный пост этому неизвестному человеку. Другие блоггеры последовали ее примеру, ответов неизвестному человеку становилось все больше, и, в результате, был создан целый сайт, где были собраны эти отклики. Один из откликов - статья матери ребенка-аутиста, был опубликован на сайте крупного издания, именно там о кампании узнала девушка, которая набрала ту самую фразу в поисковой системе.

[Л.Н.]

Роман Золотовицкий:
Аутизм необычен еще и тем, что

 

1) это не просто болезнь, потому что нет конечного числа причин, его вызывающих И потому, что нет четкого отклонения в медицинских показателях Они эти отличия - скорее субъективные - в поведении, в особой реальности. в особой социальности и психологии. Различия открываются во взгляде на мир

 

2) Это проблема, которая касается не только родителей, но и отношений между специалистами. Это вызов всей современной науке И не только естественным наукам еще и гуманитарным. Аутизм - это болезнь "вавилонской башни" когда даже специалисты-естественники не понимают друг друга. 
Еще сложнее сочетать языки естественных и гуманитарных наук. А это необходимо, потому что проблема комплексная. И это проблема всего человечества, которая дает нам шанс избежать "вавилонской башни" непонимания

 

3) Опыт работы с детьми-аутистами - особого свойства. Он может накапливаться, а потом вдруг выясняется, что он неприменим вот к этому ребенку, а потом вот к этому. Это не одна наука, и не один "файл" Опыт не растет линейно. Это субъективное и уникальное знание. Мы «прирастаем» к случаю, к каждому ребенку душой, будто родители, но мы не становимся родителями, хотя и погружены в его жизнь. Просто иначе, без погружения мы ничего даже не увидим. 

 

4) Мы, как будто, переворачиваем ход времени: не стремимся отреагировать на симптомы, а ищем «ниточку» и не по явным, а по «слабым» сигналам, пересматривая сам образ своей жизни. Начинаем жить, внимательно прислушиваясь к организму ребенка и к своему организму тоже. И тогда мы видим не последствия, которые мы видели бы - как раньше – как только соматические (скоропомощные, «раз уж так вышло»), а предпосылки и тогда уже ВЕСЬ образ жизни, включающий и питание, и поведение, и отношения в семье, вплоть до домашних животных и музыки (тем более телевизора), которая звучит дома. Проявляются «мелочи», в которых кроется «дьявол аутизма». Когда мы его «поймали за хвост», мы еще не видим его целиком. Потом мы узнаем. Что это оказывается Наш собственный хвост. 

 

5) И все-таки опыт от работы с одним ребенком передаваем к другому ребенку, а, значит, и к другому специалисту. Для этого нужно переходить к языку действия – не рассказывать, опираясь только на данные экспериментов, на данные «контрольных групп» и т.д., а соединять эксперимент и воздействие в одно целое, не останавливаться на диагностике, потому что «чистых» данных и диагноза в привычном смысле не будет – само общение с таким ребенком – уже вмешательство. К тому же мы сами собой, своей личностью уже ВНУТРИ. Всем своим существом мы участвуем в «измерении» аутизма. 
И это уже не измерение, ибо нет измерительного эталона, нет единицы измерения. Но есть МЕРА – и она самая важная в приближении к выходу – это мера общения с ребенком и его семьей. Все. Нет «болезни», ее не существует. Прежде других причин, потому, что ее нет для ОТДЕЛЬНОГО специалиста. Она, конечно, всегда найдется, как найдется диагноз у любого специалиста, который видит ЧАСТЬ, видит ребенка в своем аспекте. И каждый отдельный специалист что-нибудь да скажет. Но он не увидит целого никогда. А целое – это уже не «болезнь». А человек. 
Даже в искусстве – как выяснилось – у нас просто «оковы» жанра и «деревянность» языка: Люба Аркус начала с кино, потом перешла к помощи, поддержке и получила Мальчика…..
Надо играть так, чтобы «выходила собачка». Надо работать так, чтобы выходил мальчик. Иначе нестройный хор специалистов будет каждый в свою «дуду» (и в свой «бурбулятор»), а в сумме почему-то хор скажет: а был ли мальчик??

[Л.Н.]

в каких случаях назначение нейролептиков оправдано?

 http://www.facebook.com/groups/284796011532209/permalink/508328752512266/

[Л.Н.]

Московские эксперты проведут в Томске семинар для родителей детей с аутизмом

29 и 30 ноября в Томске пройдет первый семинар по вопросам детского аутизма. Рекомендации от авторитетных российских экспертов смогут получить как специалисты — педагоги, дефектологи, логопеды и медики, так и родители детей с аутизмом.

Лекции для томичей проведут московские специалисты: Екатерина Мень — журналист, директор некоммерческой организации «Центр проблем аутизма», и Роман Золотовицкий, директор Moreno-Institut Moskau-Heidelberg, психолог и философ, психотерапевт. Они постараются объяснить аудитории, почему аутизм называют болезнью XXI века и чем государство и общество могут помочь людям с подобными расстройствами.

Семинары будут проходить на базе томской школы № 40 (ул. Никитина, 26) с 10 до 18 часов.

Дополнительная информация:  8–913–881-2543 (Юлия Андрейчикова, благотворительный фонд «Обыкновенное чудо»).

[Л.Н.]

Уважаемые дамы и господа, 
доводим до вашего сведения, что в последнее время появилось множество специалистов, называющих себя АВА-терапевтами и готовых читать  лекции, проводить семинары и заниматься разнообразной деятельностью  в поле прикладного поведенческого анализа (АВА), которой по жёстким квалификационным стандартам международной ассоциации они заниматься не имеют права.
Согласно этим правилам читать лекции, проводить семинары, составлять программы коррекции и оказывать супервизию могут лишь профильные специалисты, получившие сертификат на степень ВСВА, подтверждающий знание теоретических основ АВА и практическую квалификацию. Любой человек, окончивший частный курс (даже если этот курс и читается сертифицированным специалистом АВА) и не получивший международного сертификата или его российского эквивалента оказывает вышеперечисленные услуги незаконно. Он не может гарантировать результат и не существует никакого механизма, позволяющего экспертировать или оценивать его деятельность.
Все уверения, что свидетельство об окончании курсов, сертифицированных по международному стандарту, заменяют такой сертификат являются чистой воды мошенничеством.
В создавшейся ситуации мы призываем вас иметь дело только со специалистами из профильных учреждений, специализирующихся на работе с детьми с РАС, или из высших профильных учебных заведений, которые прослушали сертифицированные международным советом курсы и имеют право лишь на организацию коротких  семинаров, обобъясняющих базовые основы прикладного поведенческого анализа.

экспертная группа  АНО  "Центр проблем аутизма"

[Л.Н.]

Екатерина Мень пишет :

В Красноярске из-за своей травмы я не успела дать родительский семинар на тему принятия решений в том множестве выборов, которые необходимо сделать родителю, когда он определяет маршрут обследований ребенка (ведь у к

аждого аутиста он может быть совершенно индивидуальным), когда складывает приоритеты в лечении, когда выбирает врача и определяет критерии доверия ему. В Томске этот семинар мы провели и имели возможность в интерактивном режиме многое обсудить. Всем, кто хочет сложить более-менее общее представление о положении дел в аутизме, будет полезна статья доктора медицины Трефферта, на которую с любезного разрешения подготовившей русский перевод Марина Лелюхиной я даю ссылку. Опытным родителям большая часть картинки из статьи известна, но менее бывалым это будет очень полезно. Спасибо инициаторам перевода. Наверняка могут возникнуть вопросы, их можно обсудить.https://word.office.live.com/wv/WordView.aspx?FBsrc=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fdownload%2Ffile_preview.php%3Fid%3D138918592927080%26metadata&access_token=100000223260432%3AAVJv-bpjGWuDmaCkY2S2Gja2sZYTv3cMd_r7MG7BRj-cPg&title=%D0%A2%D1%80%D0%B5%D1%84%D1%84%D0%B5%D1%80%D1%82..docx

[Л.Н.]

Яна Золотовицкая

Друзья, кто о чём, а я всё о курсах АВА, которые начинает Анна Хисмятуллина. Оказалось, что какие-то вещи необходимо прояснить. Друзья мои, курс серьёзный, довольно академичный, теорию Аня даёт серьёзно и обстоятельно. В курсе 225 часов, 5 модулей по 45 часов. Составлен он по всем правилам сертификационного совета bacb.com и со всей строгостью. Он очень хорош для тех, кто хочет заниматься АВА профессионально, а также имеет профильное психологическое, педагогическое или медицинское образование. Он по-хорошему занудно добротен и тщателен. С домашними заданиями, контрольными, тестами и т.д
К чему я это пишу? Дело в том, что если вы родитель, который хочет познакомиться АВА, узнать, что это такое, с чем едят, не опасно ли, не страшно ли, не больне ли и не вредно, а также что лежит в основе и как пытаться с помощью АВА строить отношения со своим ребёнком - возможно вам не стоит сейчас идти на этот курс. Он готовился для спецов.
Я поговорю с нашими прекрасными американскими ВСВА. Может быть получится придумать, как сделать хороший короткий обучающий он-лайн совместный курс, в ктором и Аня и Оля и Марина прочтут какую-то часть.
Вот как-то так)))

[Л.Н.]

Красноярск и города края! 26 декабря с 10 до 18 на базе педагогического университета будет проводиться тренинг Романа Золотовицкого для родителей детей с РАС В этот же день присутствующие смогут приобрести книгу О.Богдашиной "Расстройства аутистического спектра:введение в проблему аутизма". По всем вопросам обращаться по тел. 89232824644, по адресу 046...@mail.ru или писать мне в личку. Инна Сухорукова

[Л.Н.]

Екатерина Мень

Дорогие мои все! У нас был очень содержательный год, и, главное, в этом году сделаны невероятные заделы для будущей работы. Мне кажется, все должны были заметить, как стремительно меняется реальность. Да, нам всем сильно далеко до идеала, наши дети пока находятся на очень факультативных позициях у государства, да, система образования и медицинской помощи в области аутизма находятся пока в пещерном состоянии. И все же. Сколько всего изменилось! Мы уже не читаем статей о том, что аутизм имеет марсианское происхождение, нам все меньше рассказывают о том, что аутизм лечится любовью (ха! Поучите родителей аутистов любви – на мой взгляд, они самые большие специалисты в этом деле), уже нет специалистов в нашей теме, даже самых замшелых, которые хотя бы не слышали про АВА-терапию, про нарушения сенсорной интеграции, про то, что аутисты – очень обучаемы. Самое главное, чего мы добились – наши дети вышли из тени. Все труднее становится прятать наших детей, бесконтрольно и безответственно решать их судьбу «за пять минут», играть нашими детьми в лотерею, брякать мужду делом «сдайте ребенка». Все больше общественного внимания привлекается к проблеме аутизма, все больше СМИ считают своим долгом и хорошим тоном об этом писать. (Я помню, как еще в 2009 году со всем своим ресурсом и дружбами не могла организовать публикацию о Всемирном дне информирования об аутизме. Тогда выручил сайт Милосердие, который стал первым медийным ресурсом, выделившим тему аутизма в отдельное направление. И каждая их публикация – благодаря блистательному авторству Марины Бриндли – бьет в яблочко, никогда не лажает, отражает самое актуально знание и понимание). Остановить эту динамику уже невозможно. Все большее количество людей будет заражаться этой острой энергией борьбы с несправедливостью, царящей вокруг детей и взрослых с аутизмом. 

Я могу что-то забыть, и я заранее приношу извинения, но пока у меня свободные полчаса, я хочу их посвятить благодарностям всем, кто помогал развитию этой группы, проектам Центра проблем аутизма, кто использовал эту площадку в своих благих целях информирования нас всех об аутизме, а также информирования о своих делах и полезных проектах, вносящих вклад в дело помощи аутичным детям. Я хочу поблагодарить всех, кто доверяет этой площадке, кто ценит это место как место для дискуссий, кто терпимо относится к, порой, повышенному градусу споров, кто уважает позицию ЦПА, не скрою, в некоторых аспектах непримиримую и бескомпромиссную. Спасибо всем, кто задает вопросы, кто отвечает на вопросы других, кто доказывает свою позицию, приводит аргументы, дает ссылки. В первую очередь, я, конечно, благодарю своего друга и партнера Яну Золотовицкую, удивительную женщину, маму троих детей, умницу, тонкую, безупречно чувствующую, много знающую, освоившую кучу новых специальностей в процессе координирования ЦПА. Без тебя, моя дорогая, много бы не состоялось, и уж точно не состоялся бы АВА-класс. 

Я хочу поблагодарить моих друзей, учредивших Фонд «Выход» - он только-только получил свой официальный статус, но работает он в течение всего этого года. Авдотья Смирнова в ужасе и некоторой панике погружается в сложнейшую аутичную материю, обнаруживая, что в ней практически нет дна, и плыть придется, не видя берегов. Спасибо, Дуняша. Ирина Меглинская, главный фотографический человек в стране, всю свою медиа-менеджерскую мощь пустившая на организацию медиа-процессов вокруг нашей темы – и масштабы этой работы мы еще ого-го как прочувствуем в грядущем году. Иришка, поклон тебе. Катя Кронгауз, блестящий публицист, главный редактор портала «Большой голос», а теперь, на волонтерских началах, редактор сайта Фонда – спасибо тебе за множество разумных идей. Я низко кланяюсь великой, не побоюсь этого слова, Любаше Аркус – за фильм, за чувства, за ум. Всех умоляю посмотреть три коротких киношедевра, которые Любочка сделала специально для сайта Фонда о трех взрослых аутистах – это удивительный талант смотреть на наших детей – любого возраста – таким добрым и щедрым взором. Спасибо Жене Мишиной, исполнительному директору Фонда, за терпение и непреходящий кураж, с которым она отстраивает его работу, и большую помощь в работе ЦПА. Мои благодарности Юле Сусловой за простоту и легкость общения, а Жанночке Ушаковой за то, что кладет к ногам аутистов город Воронеж.

Я от всей души благодарю Лизу Морозову за невероятно разностороннее и сверх квалифицированное участие в работе группы ЦПА, всех тематических сайтов, в работе АВА-класса – Лиза, ваша деликатность и просвещенность – образец для всех нас. Я бесконечно признательна Любови Николаевне Ененковой за неоценимую поддержку группы, постоянное консультирование по ее организации, за ценнейшие идеи, и, конечно, огромную библиографическую работу – очень надеюсь, что благодаря вашим подборкам мы сделаем хороший библиотечный раздел на сайте Фонда. Большое спасибо Гале Клименко за безупречную помощь в администрировании группы. Мои глубокие благодарности Зухре Камар, блистательному специалисту в АВА и в русском языке, за крутой прорыв в деле переводов в части поведенческого анализа, и, конечно, Борю Зуева за сложнейшую работу по подготовке издательского оформления этого прорыва. Самые теплые чувства признательности Лене Быстровой – за постоянную мощнейшую эмоциональную поддержку, за креативность, за дружбу, и конечно – за свою уникальную неподражаемую дочь, несравненную терапистку Сашу Губареву. 

Отдельные слова благодарности Марине Азимовой – тут вообще любых слов мало: скорость, эффективность, мудрость, артистизм, юмор, обаяние Марины питали нас, начиная с апреля. Милая Настя Козорез – спасибо вам за многое, но особенно за верность профессии, честь и высокую миссию которой вы каждый день отстаиваете в самой рутинной работе с детьми-аутистами. Мои благодарности Оле Шаповаловой, которая целый год готовила для насдля всех классных мастеров и знатоков АВА – двое из них, Олеся Новикова и Юля Преснякова прилагают полученные уменья с блеском и творчеством в нашем проекте, за что им тоже большое спасибо. Спасибо Ане Хисмятуллинной за подготовку курса по АВА и за то, что хоть и под конец года, но все же она запустила свое обучение, взяв под крыло страждущих.

Нет слов, которыми бы я могла вознаградить нашу команду ученых и врачей – Александра Борисовича Полетаева, Ариадну Панову, Олега Крылова, Настю Глухареву, Светлану Юрьевну Бенилову. Дорогие мои, с такими мозгами и талантами мы, надеюсь, вырвем наших детей из психиатрического гетто, и наконец, создадим регулярный диагностический и клинический сервис. Отдельное спасибо Елисею Осину за его статусы, за комментарии, за стойку на страже объективности – без него бы мы скатились в мракобесие, но главное – за помощь, за колоссальное спасительное врачебное участие в судьбах наших детей. 

Конечно, я хочу поблагодарить участников группы, помощь которых не всем заметна, но как же мы ее чувствуем! Настя Отрощенко, спасибо вам и Егору за внимание к нашей теме на Милосердии. Марина Бриндли, вы знаете все, что я о вас думаю – спасибо просто за то, что вы есть. Катя Фартушева, спасибо за переводы сложнейших текстов, и ведь какие переводы! Спасибо Инне Сухоруковой и Юле Андрейчиковой (вкупе, конечно, с бесподобной Ирой Пановой) за нашу сибирскую командировку – мы вам кое-что дали, но от вас мы получили больше. Спасибо Саше Панченко за неоценимую помощь в технической поддержке наших вэбинаров. 

Спасибо Игорю Мальцеву, журналисту и писателю, вгрызавшемуся своими текстами в горло тем, кто непрофессионально нападал на аутизм в связи с известной американской трагедией. Мои благодарности Гене Смирнову за то, что он на нашей стороне баррикад – и словом, и чувством. Спасибо Марии Сандаловой за честность и смелость, с которой она явилась «в тыл врага», чтобы отстоять свое детище – мы желаем успехов ее проекту, ибо он крайне нужен нашим детям. Спасибо Оле Власовой за организацию группы по возрастному аутизму, а Марине Лелюхиной за старт тематической переводческой группы. Оле Лисенковой мои благодарности за чудесное сообщество «Особые книги». Спасибо Диляре Музафаровой за поддержку полезными практическими постами сообщества moscowaba в ЖЖ. Большое спасибо докторам Игорю Ефимову – за содержательные медицинские беседы в чате, и Инне Зыкиной – за комментарии и ссылки. Спасибо Марине Слепян и Любе Рубин за самоотверженную реабилитацию израильского имиджа в нашей области. 

Нет слов, как я признательна Инне Кашлер, умнице, полиглоту, образцовой героической маме – за море идей, мыслей, научного материала, представленных в группе autism4us. За бесценный продюсинг специального дизайна АВА-класса я невероятно признательна Тане Долбиловой. Особым образом мне хочется поблагодарить Татьяну Викторовну Краснову – просто за то, что она относится к числу людей, благодаря которым человечество еще пока похоже на человечество, а не на стаю низших бактерий. Моя самая горячая признательность Лене Нусиновой, патриарху ИД Коммерсантъ, с которой можно идти в разведку – одно мое интервью в ее журнале могло поставить на уши весь НЦПЗ. 

Дорогая Софья Александровна Розенблюм, спасибо вам за вашу уникальность, тонкость, интеллигентность, которые, при этом, умеют сочетаться с мощным партизанским духом, позволяющим вам тайными тропами захватывать инклюзию. Катя Галкина, в новом году мы точно будем сотрудничать, и спасибо вам, что в этом выразили готовность. Спасибо Тане Морозовой и Славе Довбне за невероятный профессионализм и уникальную мировоззренческую последовательность. Наде Пелепец спасибо – просто за Андрея, этого уже достаточно. Спасибо Фазлиддину и красавице Лоле Насриддиновым за их неземную красоту. Марине Кузьмицкой мои благодарности за помощь – реальную и будущую. Спасибо Алие Архаровой за поразительную деликатность и, вместе с тем, настойчивость в своей антиаутистической активности. Лена Охонская, спасибо за Питер – очень надеюсь, что с Любашей и ее великолепной братвой вы его в хорошем смысле порвете (хотя мои личные благодарности, Леночка, выходят за рамки Питера.) И конечно, Ладе Афанасьевой за героизм и честность.

Спасибо каждому, кто задает вопросы: хороший вопрос – это половина пути к ответу. И самое главное спасибо – моему сыну Платону, потому что он, будучи невербальным аутистом, стал самым эффективным коммуникатором в моей жизни – ибо свел меня со всеми вами. 

С Новым годом, дорогие мои! 

 http://www.facebook.com/groups/284796011532209/

[Л.Н.]

В специальном репортаже канала "Москва 24", посвященном проблеме аутизма в России, в частности, коротко рассказывается об уникальном классе, в котором успешно обучаются неговорящие дети (с глубокой формой аутизма). Методы, применяемые в процессе обучения - прикладной поведенческий анализ - более 30 лет доказывают свою эффективность и повсеместно распространены в США. Для России на сегодня это исключительный случай в школьной практике. Журналист сообщает, что класс существует на деньги родителей. Однако с декабря ушедшего года поддержку и финансирование работы этого класса взял на себя Фонд "Выход". 
http://www.m24.ru/videos/9137

[Л.Н.]

Игорь Ефимов

http://cerebrummusic.org/ffektivnost
Интересный метод, с несколько забавным научным обоснованием, но мы начинаем третий этап клинических испытаний и пока отчеты подтверждают заявленное!

Очень интересное обсуждение  http://www.facebook.com/groups/284796011532209/permalink/552490674762740/

[Л.Н.]

Вчера в центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» состоялась встреча губернатора Алексея Гордеева и президента автономной некоммерческой организации «Центр проблем аутизма», члена попечительского совета Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Екатерины Мень

http://www.infovoronezh.ru/News/V-Voronejskoy-oblasti-realizuetsya-pilotnyiy-proekt-Autizm-izlechim-15628.html