VEELVULDIG GESTELDE VRAGEN
acoftil
VEELVULDIG GESTELDE VRAGEN Deel 1, Zaken die U moet weten (laatste
update 1/2004)
WAT IS FIBROMYALGIE?
Fibromyalgie is een pijnlijke kwaal die 2-6% van de bevolking treft.
De meest kenmerkende symptomen van fibromyalgie zijn wijdverspreide,
aanhoudende pijn in de spieren en verbindende weefsels, vermoeidheid
en stijve spieren (tijdelijk na een periode van inactiviteit, zoals
slapen of zitten). Andere, veel voorkomende symptomen zijn:
spiertrekkingen, spierkrampen, stijve armen of benen, te weinig
of een gestoorde slaap, geestelijke matheid en verwarring (de bekende
"fibrofog"), depressie, angst, het prikkelbare darmsyndroom, het
syndroom van Raynaud, traag werkende schildklier, allergieën, droge
mond en droge ogen, overgevoeligheid voor chemische stoffen, verhoogde
gevoeligheid voor geluiden, licht, aanraking en temperatuur-
schommelingen, verstoring van het zien en gehoorverlies, reactieve
hypoglykemie, migraine, hoofdpijn, oorsuizen, jeuk in de oren en
gewichtstoename. Deze symptomen varieren van persoon tot persoon
en kunnen in sterkte op- en afgaan. Fibromyalgie treft meer vrouwen
dan mannen. Het syndroom wordt tevens vastgesteld bij kinderen en
adolescenten.
Er bestaat tot op heden nog een geneesmiddel tegen fibromyalgie noch
enig gestandardiseerd behandelingsprotocol.
WAARDOOR WORDT FIBROMYALGIE VEROORZAAKT?
Er is enig bewijs voorhanden dat fibromyalgie mogelijks een erfelijke
component heeft. Er zijn studies aan de gang die de oorzaak van
fibromyalgie proberen op te sporen en of er ja dan neen een erfelijke
factor bestaat. Eén studie geeft aan dat fibromyalgie te maken heeft
met de manier waarop de hersenen informatie verwerken via het
centrale zenuwstelsel.
Bij mensen die voorbestemd zijn om de ziekte te krijgen wordt een
gezondheidsstoring zoals een griepachtige infectie of een fysisch
trauma gezien als de meest voorkomende gangmaker van acute of
zwakmakende fibromyalgiesymptomen. Er wordt ook aangenomen
dat fibromyalgie kan toeslaan na een lange periode van stress of
emotioneel trauma. Totnogtoe vonden onderzoekers nog geen
alleenstaande of pathologische oorzaak voor de
aandoening, hetgeen aanleiding gaf tot verwarring en zelfs
vijandigheid bij sommige beroepsmensen die fibromyalgie als een ziekte
weigeren te erkennen, waarna zij hun patiënten naar de psychiatrische
zorg verwijzen. Veel patiënten geven aan dat hun problemen
al in mildere mate bestonden vóórdat de kwaal definitief uitbrak als
gevolg van één of andere wijziging in hun gezondheidstoestand; andere
patiënten echter waren tot dan toe een toonbeeld van gezondheid.
Fibromyalgie is geen psychologische afwijking noch enig andere
zielsziekte. Ook is het geen "vuilnisbakziekte" (naam voor een ziekte
die goed is voor alle onverklaarbare symptomen die een dokter
tegenkomt). Door de Wereldgezondheidsorganizatie wordt
het beschouwd als een echte ziekte.
HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?
De diagnose wordt gesteld na onderzoek van de karakteristieke
"pijnpunten". Hoewel praktisch iedere arts dat zelf kan doen wordt de
definitieve besluitvorming toch meestal overgelaten aan een
reumatoloog. Als 11 van de 18 bekende pijnpunten zeer gaan doen als er
druk op uitgeoefend wordt en als de symptomen al minstens drie maanden
aanwezig waren in meer dan één lichaamskwadrant kan de diagnose
gesteld worden. De diagnose wordt dan verder ondersteund door andere
klachten, opgegeven door de patiënt, die eveneens toe te schrijven
zijn aan fibromyalgie. Dat een reumatoloog de diagnose dient te
stellen vindt hierin zijn reden dat de kwaal gemakkelijk
kan verward worden of kan samenbestaan met andere kwalen die tot de
specialiteit van de reumatoloog behoren. Tot deze behoren arthritis,
lupus, het chronische vermoeidheidssyndroom of andere
auto-immuunziekten. Hoewel de zorg voor fibromyalgiepatiënten meestal
wordt overgelaten aan reumatologen kan deze zorg evengoed waargenomen
worden door een gewone huisarts op voorwaarde dat deze laatste goed
bekend is met de ziekte en een goed inlevingsvermogen heeft in de
klachten van de patiënt. Onder geen enkele omstandigheid moogt U zelf
de diagnose stellen. De zorgverschaffer moet een serie tests uitvoeren
met de modernste beeldvormingsapparatuur en bloedanalyses teneinde
andere ernstige aandoeningen (waaronder slechte werking van de
schildklier) uit te sluiten die gelijkaardige symptomen als
fibromyalgie vertonen.
DE DIAGNOSE WERD GESTELD - WAT NU?
Sla niet in paniek! U wordt door fibromyalgie niet misvormd zoals bij
arthritis. De ziekte verloopt niet progressief in die zin dat ze
voortdurend erger wordt en tot de dood zou lijden (zoals bij kanker).
Bij sommige mensen verergert de ziekte maar bij andere niet.
Spierzwakte en atrofie (verschrompeling van de spieren) kan
zich voordoen, wat te wijten is aan te weinig beweging. Als
fibromyalgie met succes behandeld wordt, treedt verbetering op of
zelfs remissie (een tijdelijke afwezigheid van de symptomen). Een
algemene kuur voor iederéén bestaat echter niet. Wat voor de één
werkt
kan mogelijks niet werken voor de ander. Vaak kan U enige
levenskwaliteit herwinnen indien U behandelingen vindt die voor u
werken.
WELK SOORT DOKTER MOET IK RAADPLEGEN?
Hoewel reumatologen thans beschouwd worden als dè specialisten
terzake, is dit meer te wijten aan het toeval dan door hun opleiding.
De belangrijkste zaken die u moet overwegen bij de keuze van uw dokter
zijn:
1. gelooft uw dokter in de ziekte? - sommige dokters geloven er
helemaal niet in!
2. houdt hij zichzelf op de hoogte van wat wereldkundig de stand van
zaken betreft omtrent de ziekte? Of hij dit nu doet op zijn eentje of
niet doet niets ter zake. Evalueert hij ook zelf de info die ù als
patiënt eventueel ook zelf inbrengt?
3. staat hij open voor een brede waaier van therapieën? (Bepaalde
patiënten reageren helemaal niet op klassieke medicatie en verlangen
een niet-traditonele benadering).
4. (misschien nog het belangrijkste van alles) gelooft hij dat uw
klachten van organische aard zijn en dat ze niet "tussen de oren"
zitten. Indien uw dokter of zorgverschaffer niet voldoet in enige van
deze vier vereisten dan zoekt u best iemand anders.
VEELGESTELDE VRAGEN Deel 2 Dingen die U kunt doen (Update: 1/2004)
SLAAP
Het ongestoord doorslapen gedurende het vierde stadium van de slaap
(diepe of deltaslaap) doet wonderen voor patiënten met fibromyalgie.
Uw lichaam heeft deze "kwaliteitsslaap" nodig om zichzelf te
herstellen. De meeste patiënten ondervinden dat hun pijn afneemt
wanneer zij een optimale slaap kunnen bekomen. Ook hun andere
symptomen worden er doorgaans door verlicht. Ongelukkig genoeg is
één van de vervelendste symptomen van het syndroom de onmogelijkheid
om de deltaslaap te verkrijgen. Slaapstudies tonen aan dat zelfs
patienten, die ononderbroken heel de nacht slapen er niet in slagen de
deltaslaap te beginnen. Dokters proberen dan routinematig of lichte
dosissen met antidepressiva helpen (vaak in combinatie met
spierontspannende middelen). Maar dit helpt niet bij elke patiënt
(waarschijnlijk wel het meest diè mensen wiens slaapstoornis wordt
verergerd door depressie of angst). Veel fibropatiënten zweren bij
Ambien* (deze slaappil onderdrukt de golven die niet tot de deltaslaap
behoren). Vele goede dokters zijn echter weigerachtig om dit middel
lange tijd voor te schrijven wegens potentiële afhankelijkheid en
gewenningsproblemen. Sint-Janskruid, kava-kava, kamille, valeriaan-
wortelextract, 5HTP, Benadryl, inositol, choline en melatonine zijn
dan enkele alternatieve kleinhandelsproducten die zo nu en dan de
mensen ook kunnen helpen om beter te slapen. (*Ambien =
Zolpidemtartraat).
Als u enig voornoemd middel uitprobeert is het aangeraden na te gaan
of het ja dan niet interactie heeft met andere medicijnen. Zo
bijvoorbeeld moet U Sint-janskruid (een SSRI*) niet tesamen nemen met
andere antidepressiva van het type SSRI of met seratonineprecursors.
Kava-kava is een serotonineprecursor, je mag het dus niet samen
innemen met sint-janskruid. Neem nooit bestanddelen in die inwerken op
hetzelfde neurotransmittersysteem waarvoor je al medicatie
hebt. (*SSRI = selective serotonin reuptake inhibitor = selectieve
serotonine heropname-inhibitor).
Over het algemeen werken narcotische pijnstillers de diepeslaapcyclus
tegen. Niettemin zal van tijd tot tijd een dokter het gebruik van deze
middelen toch verantwoord vinden. Tot slot hebben sommige
fibropatiënten slaapstoornissen die daar echter niet aan verwant zijn
zoals het restless legssyndroom en slaapapneu, die een specifieke
diagnose en tussenkomst van de dokter verlangen.
BEWEGING
Beweging is cruciaal, maar uitputtend werk of oefeningen zijn absoluut
uitgesloten. Begin eerst langzaam, slechts vijf minuten indien het
niet anders gaat en probeer dan gaandeweg uw hoeveelheid beweging wat
te vermeerderen. Matige aerobic oefening wordt aanbevolen. Ook kunt u
wandelen, bewegingstoestellen gebruiken of zwemmen in warm water.
Matige spieroefeningen houden uw spieren soepel en ontspannen. Deze
moeten verspreid over de ganse dag uitgevoerd worden.
Bij bedlegerige patiënten komt vaak pijn in de heupen voor (kan zelfs
zeer ernstig zijn!). Deze mensen moeten absoluut proberen een weinig
te oefenen telkens wanneer het hun lukt het bed te verlaten. De meeste
fibropatiënten raken vermoeid door oefening en worden er niet door
gestimuleerd. Oefeningen 's avonds doen kan daarom beter zijn dan ze
's morgens te doen, voornamelijk als je uit werken gaat.
Wat U ook in het leven doet: zoek een manier om elke dag toch een
beetje te bewegen en uw spieren wat aan te spannen, zelfs al kunt U
dit slecht een vijftal minuten volhouden, telkens weer. Sommige mensen
zeggen dat een beetje oefening in bed, vóór het opstaan, al helpt om
Uw lichaam gereed te maken voor de dag en dat het de
bedrukte gevoelens in de spieren verlicht die ze steeds vooral tijdens
het ontwaken ondervinden.
VOEDING
Hypoglykemie, intolerantie voor gluten, teveel gist en
voedselallergieën zijn uitdagingen die we tegemoet moeten zien. Dit
wordt nog gecompliceerd door het prikkelbare darmsyndroom, dit is een
toestand waarin een overmaat aan gas, diarree en/of verstopping
veelvuldig voorkomen. Normale darmbewegingen worden dan
zeldzaam en de mogelijkheid om vezels te verteren wordt dan praktisch
onbestaande. Om dit beeld af te ronden: duizenden mogelijke
darmafwijkingen blijven zonder diagnose en verkrijgen niet de
geschikte behandeling. Indien u problemen heeft met de darmen
dan is een ontmoeting met Uw dokter of zorgverschaffer een absolute
noodzaak. In deze nieuwsgroep worden alle leden uitgenodigd om
specifieke kennis over dit syndroom naar voor te brengen. Alle
aanwijzingen die nuttig kunnen zijn voor een dokter worden van belang
geacht.
VOEDINGSSUPPLEMENTEN
In het bijzonder bij patiënten die lijden aan het prikkelbare
darmsyndroom is er gevaar voor een tekort aan essentiële
voedingstoffen. Het toedienen van een multivitaminesupplement is dan
een goed idee. Sommige dokters suggereren zelfs het gebruik van
megavitaminedosissen. Veel patiënten noteerden een verbetering in hun
toestand door het innemen van Calcium/Magnesiumtabletten
of ook supplementen van Magnesium/Appelzuur (malic acid). Calcium en
magnesium zijn betrokken in de processen van spiercontractie,
respectievelijk relaxatie van de spieren.
Soms vindt men verlichting voor een tijdje met deze
voedingssupplementen maar ondanks deze supplementen keren de klachten
terug. Er lopen ook nogal wat kwakzalvers rond die proberen munt te
slaan uit uw zoektocht naar verlichting en dit speciaal op het
Internet. Het is steeds een goed idee om via een nieuwsgroep,
forum e.d. een nieuw produkt samen te bespreken (eventueel uit te
proberen) om ingelicht te geraken omtrent de beschikbaarheid, prijs,
waarde, neveneffecten ervan, etc. Het is ook altijd verstandig om Uw
dokter te informeren over alles wat U inneemt. Zeer veel
reformprodukten beïnvloeden de werking van regulier
voorgeschreven medicijnen. Houd daar rekening mee!
Als U iets uitprobeert, doe het dan met één ingrediënt tegelijk en
geef je onderzoek de nodige tijd om uit te vissen of het werkt, of
niet werkt. Op déze manier kunt U tot resultaten komen, en op geen
andere.
VERANDERING VAN LEVENSSTIJL
Het leven, zoals U dat voorheen had, is veranderd. U zult dit moeten
accepteren om in harmonie te komen met Uw aandoening. Alles wat je
gewend was te doen zul je niet meer aankunnen. Je zult moeten leren om
"neen" te zeggen wanneer je lichaam dat niet toelaat. Mensen die
moeten afrekenen met chronische pijn worden vaak mentaal uitgeput en
prikkelbaar. Doe alles wat mogelijk is om stress te vermijden. Omdat U
een persoon bent met een chronische ziekte ervaart U stress die een
gemiddeld gezond mens niet ondervindt. Neem, als U dit kan vermijden,
geen stressopwekkende projecten aan of zware verantwoordelijkheden.
U zult moeten leren dat het toegestaan is Uzelf te verwennen zoals dat
voor gezonde personen onbehoorlijk lijkt (zoals het in bed blijven
liggen tot de middag, of zelfs de hele dag in bed blijven).
Het huis en het werk in de tuin kan eronder lijden. Uitstapjes en
sociaal leven worden beperkt. Gaat U shoppen dan zult U deze
activiteit wellicht moeten spreiden over meerdere keren. Als U niet
meer uit werken kunt gaan zult U moeten accepteren dat Uw waardigheid
als mens daar niet door wordt aangetast en dat U geen verdere keuze
hebt dan U te verlaten op de hulp van anderen (familie, vrienden,
buren, de overheid). Onthoud: U was steeds bereid om anderen te
helpen, maar nù is het ùw beurt om hulp van anderen te krijgen! Velen
onder ons weigeren om te aanvaarden dat we buiten gevecht staan en
blijven zoeken naar "geschikte arbeid", die vaak niet eens bestaat.
Het proces om tot de status van invalide te geraken (nodig voor
uitkering vanwege de Sociale Zekerheid) kan erg uitputtend zijn. Het
is aangeraden om Uw claims te laten gelden vanaf het
ogenblik dat U zich realiseert dat het niet meer "gaat" (put uw
spaargeld en economische krediet niet onnodig uit), zo lang als Uw
ziekenfonds Uw claims kan ondersteunen (en als dat niet meer gaat,
zoek dan een ander ziekenfonds dat dit nog wel doet).
Enkele mensen zullen wellicht in staat zijn om te blijven werken mits
aanpassing van de werkomstandigheden. Anderen waren gestopt met werken
maar kunnen na verzorging terug aan de slag op de arbeidsmarkt. Er
zijn ook mensen die nooit meer zullen kunnen werken. Fibromyalgie tast
ons allen op verschillende manieren aan.
HOE OMGAAN MET EEN TIJDELIJKE HEROPFLAKKERING DER SYMPTOMEN?
Luister naar Uw lichaam! Leer Uw eigen limieten kennen! Bij een
tijdelijke heropflakkering moet U steeds Uw lichaam de nodige rust en
herstel gunnen. Stress of een zich opstapelend gebrek aan slaap kan de
aanzet zijn voor een terugval. Ook andere factoren kunnen dit
teweegbrengen. Meerdere mensen zeggen dat wanneer ze gedurende een
terugval in bed blijven deze slechte periodes minder lang duren.
Een béétje inspanning kan helpen, maar dikwijls kunnen de mensen
gedurendeeen weerslag helemaal geen beweging nemen. Krijg er geen
schuldgevoel van: U heeft er niet om gevraagd!
Neem elke medicatie die U moet innemen tegen de pijn trouw in, op
zulke wijze dat U steeds de pijn vóór bent. Indien een pijndoorbraak
blijft aanhouden, neem dan contact op met Uw dokter.
alt.med.fibromyalgia.recovery.info (gemodereerd)
VEEL GESTELDE VRAGEN Deel 3, Intenet links en diverse kwesties
(update: 1/2003)
Chronische Myofasciale Pijn (vroeger het MYOFASCIALE PIJN SYNDROOM
genoemd)
Talrijke mensen met fibromyalgie hebben ook last van myofasciale pijn.
Deze aandoening is niet hetzelfde als fibromyalgie hoewel bepaalde
dokters dit in twijfel trekken. In tegenstelling tot fibromyalgie
komen de pijnpunten overal in het lichaam voor. Bij aanraking stralen
deze pijnpunten vaak weg van de oorsprong: een pijnpunt op de
schouders bijvoorbeeld straalt dan neer over de arm. Menige patiënt
vindt dan baat bij een bepaald soort massage (myofasciale massage).
Deze discipline is niet bij alle massagetherapeuten bekend. Daarover
moet men navraag doen. Andere mensen vinden baat bij acupunctuur. Het
hangt er gewoonlijk van af wat Uw ziekteverzekering ervoor wil
betalen. Vaak hebben mensen met chronische myofasciale
pijn last van abnormale spanning in de gewrichtspieren, die een
veelvoud van ander problemen veroorzaakt. Het aanspannen van deze
spieren kan kwalijke gevolgen hebben!
Zie hiervoor de website van Devin Starlanyl, MD (zie onderstaande
link) voor gedetailleerder informatie.
MEDICATIE
Spierontspannende medicijnen, antidepressiva en non-steroidale
anti-inflammatorische medicamenten (NSAID's) worden het meest
voorschreven in gevallen van fibromyalgie. Toch werken niet alle
medicamenten voor iedereen. Soms treedt er helemaal geen reactie op.
Soms is er maar een lichte verbetering van de pijn terwijl andere een
aanzienlijke verlichting voelen! Bij een paar ongelukkigen helpt
helemaal niets. Veel mensen vermelden dat zij bij sommige medicamenten
het tegenovergestelde effect waarnemen als waar de medicatie voor
bedoeld was. Het is een zaak van proberen en meegaan (trial and
error).
Bepaalde mensen bevinden zich wel met het goedkope, generische
acetaminofen (Tylenol) in hoge dosis en zeggen dan dat het meer voor
hen doet dan de duurdere NSAID's*, waarvoor een voorschrift nodig is.
Maar Tylenol heeft ook zijn gevaren, zeker wanneer het over een
langere periode ingenomen wordt. Zo worden leverproblemen gemeld. Het
werkt voor sommigen, voor anderen werkt het helemaal niet.
Spierontspanners en antidepressiva zijn erom berucht dat zij een
dronken gevoel en slaperigheid kunnen opwekken (dan meer bepaald bij
hoge dosissen) en NSAID's werken nogal sterk in op het
maag-darmstelsel. Elke medicatie voor fibropatiënten
bestrijdt de symptomen maar niet de werkelijke oorzaak van de ziekte.
Dit betekent dat U de benodigde medicijn (indien ze werken) voor
onbepaalde tijd zult moeten innemen.
Bepaalde personen raden alternatieve kuren aan, zoals de
guaifenesinekuur, toediening van cortisol, kruiden,
schildklierextracten, etc. Bijkomende informatie
over zulke behandeling kan op verschillende websites gevonden worden
(zie ook onderstaande links.
Voor méér details, a.u.b. kijk naar Marilyn K's website (zie link
hieronder)
AANBEVOLEN LECTUUR
(Vanaf hier wordt de tekst niet meer vertaald naar het Nederlands
omdat alle opgesomde litteratuur, links of besproken toestanden i.v.m.
de Sociale Zekerheid e.d. geen betrekking
meer hebben op Nederland en/of Vlaanderen en omdat U hiervoor reeds de
Engelse taal moet machtig zijn).
Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain Syndrome, by Devin Starlanyl,
MD (commonly known on fibromyalgia newsgroups as "The Blue Bible,"
comprehensive and highly recommended)
Foods that That Fight Pain, by Neal Barnard, MD
The Fibromyalgia Advocate, by Devin Starlanyl, MD
Fibromyalgia and Muscle Pain, by Leon Chaitow
Fibromyalgia: A Comprehensive Approach, by Miryam Williamson
The Fibromyalgia Relief Book: 213 Ideas for Improving the Quality of
Life, by Miryam Williamson
HELPFUL WEBSITE LINKS
The BEST article we have ever seen--it is ALL in this one article:
http://www.selene.com/healthlink/fibromyalgia.html
Devin Starlanyl's page:
http://www.sover.net/%7Edevstar/
Marilyn K's page:
http://web.tampabay.rr.com/lymecfs/
http://www.geocities.com/HotSprings/6028 (old site)
Steve Emerson's Alternative Treatments page(hosted by Marilyn Kerr):
(this site is currently down--we are trying to contact Marilyn)
http://www.geocities.com/HotSprings/6028/emerson.htm
Co-Cure page:
http://www.co-cure.org/
Managing Fibromyalgia: A
Non-medical Approach
(Miryam Williamson's page):
http://www.mwilliamson.com/
The Fibromyaliga Network (like a clearing house of informaiton and
links and
research about FM)
http://www.fmnetnews.com/pages/basics.html
Guidance for Fibromyalgia Patients who are having Elective Surgery
http://www.myalgia.com/surgery%20guidance.htm
Dr. John C. Lowe (DC) theories (including thyroid)
http://www.drlowe.com/
Although this is a somewhat commercial site, done by Meyerland
Chiropractic in Houston, TX, the information on fibromyalgia,
headaches and a few other related
issues is really easy to read and in plain English.
http://www.meyerlandchiropractor.com/
Over 2000 titles of abstracts going back to 1816 that deal with FM.
http://www.myalgia.com
Information from Dr. Paul St. Armand, regarding the Guaifenisin
Protocol
http://www.csusm.edu/public/guests/nancym/fibromt.htm
http://www.guaidoc.com/
Mark London's Analysis of the Protocol
http://web.mit.edu/london/www/guai.html
Dr. Gatell on Guafenisin
http://drgatell.com/fm-cfids.htm
A rather dead ng--but there are a few people there.
news:alt.med.fibormyalgia.guaifenesin
Our FM/CFS World
www.ourfm-cfidsworld.org
Social Security
http://www.ssa.gov/
The Disability Benefits Information Website
http://www.cfids-me.org/disinissues/
Accommodating People with Fibromyalgia
Job Accommodation Network
A service of the U.S. DOL Office of Disability Employment Policy
http://janweb.icdi.wvu.edu/media/Fibro.html
1-800-526-7234 (V/TTY)
Patient Advocate Foundation is a national non-profit organization that
serves as an active liaison between the patient and their insurer,
employer and/or creditors to resolve insurance, job retention and/or
debt crisis matters relative to their diagnosis through case managers,
doctors and attorneys.
Patient Advocate Foundation seeks to safeguard patients through
effective mediation assuring access to care, maintenance of employment
and preservation of their financial stability.
http://www.patientadvocate.org/
Drug Information:
http://www.rxlist.com/
British (UK) sites:
Action for M.E. Support Web:
http://www.afme.org.uk/
ME Support In the Midlands (United Kingdom):
http://freespace.virgin.net/me.support/
Myalgic Encephalomyelitis Association U.K.
http://www.meassociation.org.uk/index.htm
SSI & SSDI (USA)
Supplemental Security Income (SSI) is a government program for the
indigent. Social Security Disability Insurance (SSDI) is is a
government insurance program that you, your spouse, or your parents
contributed to out of their wages. If you are certified disabled, and
eligible through qualifying contributions, you will receive SSDI
benefits. The amount of the benefit is based on your contribution and
whether you have any dependents. If you are certified disabled
and meet stringent income and asset guidelines (variable from state to
state, but total assets generally can't amount to more than $2000 in
addition to exemptions for your house and car), you will receive SSI.
The amount of SSI is dependent on your expenses and dependents,
subject to guidelines for your area.
If you are awarded SSI or SSDI, your minor dependents will also get a
stipend. If you receive back pay, they will also receive back pay.
It is possible for a person who has qualifying quarters of employment,
and little assets to qualify for both SSI and SSDI. Contact your
local SSA office to find out what you are eligible for.
The eligibility requirements of disability for either SSI or SSDI are
identical. You must be certifiably unable to work for 12 consecutive
months at any gainful employment. Social Security will conduct its
own investigation consisting of review of all of your medical records
and examination by their specialists.
This process can take from four months (rare) to four years (with
multiple appeals), with most review processes taking someplace between
nine months and two years. If you are over 50 years old, the process
is quicker and you will be eligible for enhanced SSA benefits when you
turn 62. It is important to file assoon as you and your doctor(s)
"think" you qualify, or you could loose some
benefits.
Having to appeal an initial denial is not uncommon--be prepared.
Money will not be disbursed from either source until approval of the
claim. In the case of SSI, you will be covered for medical expenses
including medicines (via Medicaid or medi-cal (California only)) from
the date of application to the date of determination. If you apply
for SSI, you should also apply for food stamps.
If you must depend on family or friends for financial support during
the claim review process, every source of income or support is
important (especially since food stamp benefits are never
retroactive). You will not have to repay expenses covered by Medicaid
or foods stamps even if you are not certified disabled.
Medicaid co-payments are minimal, and many health care providers
accept Medicaid payments as full payment for their services.
f you receive food stamps, or Medicaid or Medicare, you should also
investigate any program your state may sponsor to help you survive.
These include LIHEAP (fuel oil assistance) Lifeline telephone
assistance (a government rebate that covers "basic" telephone service
to your house), discounts on your electric bill (usually company
sponsored and dependent on usage and your income) rent or
mortgage or property tax rebate programs and many states also have a
discount prescription drug card. There is help out there, but it
isn't all applied for with one application to the Human Services
Department.
If you are also eligible for SSDI and there is a retroactive payment
for both SSI and SSDI, your SSDI retroactive payment will reflect a
deduction of the amount you were paid under SSI, but no deduction for
Medicaid care received or food stamps. Despite this, it is beneficial
to apply for both if you are eligible--you will get immediate health
care coverage and because the SSI payment will be issued almost
immediately after claim approval, whereas the SSDI
payment will take from several weeks to several months longer to
process your first payment. This can be crucial to your mental health
if you've been waiting for a year or more and living on borrowed
money!
Retroactive payments accrue from six months after the date that the
Social Security Administration determines that you were first
disabled. This may or may not be the same date you and your doctor
say you were disabled. If your SSDI payment is high enough (the
cut-off level varies, depending on the state) your Medicaid coverage
will convert to a 'catastrophic' coverage (with a deductible of
several thousand dollars per year). If you remain eligible for
SSI because your SSDI payment is too low to meet minimum subsistence
levels for your area, the Medicaid coverage will be better, and when
you become eligible for Medicare, the monthly premium will be paid for
you.
You become eligible for Medicare (and your Medicaid benefits may
terminate completely, subject to the exceptions noted above) after two
years (plus the six month waiting period) from the date you were
determined to first be disabled.
Medicare is generally more expensive than Medicaid, requiring monthly
payments for premiums (if you want "Part B," which includes doctors
visits and tests), as well as meeting an annual deductible and
contributing co-payments for all treatment. Medicare does not pay
anything for prescription medicines administered to outpatients.
The only exception is a Medicare HMO-where the co-payments are reduced
to $1 per month per prescription. Usually this occurs if you medically
retire from an employer who continues to provide health benefits via
your retirement plan. And in this case, dr visits either have no
co-pay or a $5 co-pay per visit. Co-pays will vary from HMO to HMO
and from employer to employer-depending on the contracts negotiated
for the employers employees.
COPY RIGHT AND CONTACT INFORMATION
The FAQs posted on this news group are copy righted by the following
persons: Ronald Martin, Nancy Leitner
Copyright 1999/2000/2001/2002/2004
This document and the FAQs, may not be re-posted, reprinted or
distributed in any way without the express written permission of the
current moderator(s).
Once written permission is obtained, the following guidelines for use
of this material are:
You state explicitly that the information in the FAQ may not be
entirely correct or up to date. That information should not be used
directly without first checking it out. FAQ information is only a
guideline.
Do not change the content of the FAQ in any way but may reformat it to
better integrate with your production media.
Assure that credit is given as appropriate.
You send me a free copy of the {book/cdrom...}
Other contributors to these documents include: Jane Livingston, Julie
W. Linda
Solomon, Jack Vance, Jill RC Moore, Jules, Bob Akins. Michael Baugh,
Duane
Schroeder, Dreamsmythe, and Lady Freedom.
Administrator may be contacted at: gnn4...@surewest.net
DISCLAIMER
All information posted here, unless otherwise cited, is based on the
experience and research of those who prepared the FAQs. We do not
guarantee that everything stated is a fact, as facts may change with
time and new information.
Everyone should do their own research and make their own choices based
on their situation and medical team.
Nancy
to email me, remove the Z.
administrator/creator/moderator
alt.med.fibromyalgia.recovery.info (moderated)
alt.support.depression.manic.moderated