Intercambio de puntos de vista acerca del PrEP y el acceso a tratamiento. Cesar Galindo, Ruben Mayorga, Richard Stern
Richard Stern
NOTA: Los siguientes comentarios son PUBLICOS, es decir fueron puestos en Facebook, aunque en distintos “timelines” como comentarios vinculado con la presentación en Guatemala acerca del PrEP, hecho por Orlando, Montoya, Ruben Mayorga y Robert Grant el 2 de Noviembre ….Algunas son del día del 28 de Octubre, antes de la presentación y otros de ayer y hoy, 3 y 4 de Noviembre después de la presentación . Envió estos comentarios más que todo para estimular un debate acerca de los temas mencionado acerca del PrEP en América Latina tanto como los obstáculos al acceso universal, y NO para decir quien tiene la razón. De hecho creo que todos tenemos razón. Bienvenido respuestas y comentarios.
RICHARD STERN AZUL https://www.facebook.com/richard.stern.58910?fref=ts
RUBEN MAYORGA NARANJA https://www.facebook.com/ruben230959
CESAR GALINDO NEGRA https://www.facebook.com/cesar.galindo.1004?fref=ts
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CESAR GALINDO En pleno evento histórico para la respuesta al VIH en Guatemala. Con lleno total y fuerte presencia de medios de prensa. La PrEP para VIH puede ser posible. (2 DE NOVIEMBRE, 2015, GUATEMALA)
RICHARD STERN: Espero que van a tomar en cuenta que en Guatemala fallecieron 2,400 personas de SIDA en 2014, según datos de ONUSIDA, un número increíblemente alto, dado que los precios de los ARVs ha bajado tanto y dado las tasas de incidencia de VIH en Guatemala. Porque sera? Quien muere y cuales son los factores mas importante. Bienvenido el "PReP" y aun mas bienvenido una hincapié en salvar las vidas que están en este momento aumentando los números que van a salir en los datos de ONUSIDA para 2015. Presentación acerca del PReP y presentación acerca de la gente que están falleciendo con el enfoque de que se puede hacer para salvarlos. Pero el segundo no parece ser la prioridad en este momento de UNAIDS, bienvenido comentarios y/o correcciones. Es mi percepción, nada mas.
CESAR GALINDO: Gracias Richard. No debemos olvidar el tema de tratamientos para evitar muertes. Más ahora que vivimos una época distinta a la de los años noventa. En efecto hay que seguir trabajando en acceso a tratamientos. Pero también debemos detener las nuevas infecciones. Porque si no lo hacemos jamás saldremos del círculo vicioso de la falta de acceso. Creo que hay que ver que el medicamento es también un derecho de los negativos. No le parece? Trabajemos entonces para el acceso para todos no quisiera pensar que solo las personas infectadas tienen derecho.
RUBEN MAYORGA ONUSIDA: También mueren muchos niños por consecuencias de desnutrición, falta de agua potable y de acceso a servicios de salud y mujeres embarazadas por falta de atención institucional del parto. Siempre habrá otras necesidades apremiantes. Pero los hombres gais no infectados tienen derecho a permanecerlo, y esta es otra adición a lo poco que hay en el arsenal preventivo. Con el 4 o más por ciento infectándose cada año, esto no puede esperar. Los derechos humanos pertenecen a todos/as, son universales, inherentes, indivisibles, inalienables.
Like · Reply · 1 · October 28 at 11:41am · Edited
RICHARD STERN ..... Según lo que me contesto RUBEN MAYORGA el 28 de Octubre----- ".También mueren muchos niños por consecuencias de desnutrición, falta de agua potable y de acceso a servicios de salud y mujeres embarazadas por falta de atención institucional del parto. Siempre habrá otras necesidades apremiantes..." ----- yo recuerdo esta punto de vista, lo escuche decenas de veces en los años 1998 a 2005: "Por qué SIDA debe ser "excepcional" cuando hay tantos problemas de salud en los países pobres" Pero en estos años todos luchábamos contra este punto de vista. Cada problema, cada enfermedad merece su respuesta, Y trabajábamos en acceso de tratamiento para SIDA, otros y otras trabajaron en desnutrición, malaria, falta de atención del parto, etc . Creo que ONUSIDA debe desarrollar un discurso más pro-activo acerca de los muertos en países como Guatemala, Honduras, buscando las causas y las soluciones. Bueno es mi perception nada mas. saludos.
CESAR GALINDO; Hoy tome la decisión de iniciar la PrEP. Decisión afortunada porque gracias al doctor Robert Grant que me acompañó en la toma de mi primer pastilla, ahora mi sexualidad será más placentera porque el miedo al VIH ya no estará presente en mi vida. Gracias a este maravilloso tratamiento que el dr Grant y su equipo le han dado a la humanidad. Toda una vida llena de miedo y toda una sexualidad a medias por temor a la infeccion llegó a su fin. Me siento feliz y afortunado porque no volveré a decir que la quiero, sino que ahora en adelante podré decir que #YoTomoPrEP.
CESAR GALINDO: Si querido Richard. El Truvada cuesta en Guatemala alrededor de U$.50.00 (el frasco de 30 pastillas) el genérico cuesta como $.9.00 el frasco.
RICHARD STERN El precio de $9 por mes esta razonable, para clase media y arriba ( y unos otros que lo ponga como "prioridad") , que abarca a muchas personas, pero es importante entonces diseminar la información acerca de donde esta disponible el genérico. Estoy de acuerdo que es importante presionar los sistemas de salud hacerlo disponible para toda la población en forma gratuita, . Como puse en otro "reply" en otra página, también hay que poner mas hincapié en la situación de la tasa de mortalidad. Por ejemplo, en Guatemala fallecieron 2,400 personas de SIDA en 2014, y en Chile el numero era 1,000. Pero Chile y Guatemala tienen el mismo numero de personas CON tratamiento. Entonces porque la diferencia? Hay muchos posibilidades, "stock-outs," falta de descentralización que esta vinculado con el costo de viajar (y dormir) donde hay clínicas de SIDA, falta de socializar el Examen, entonces la persona llega tarde, ya con la enfermedad avanzada, falta de terapia de rescate, estigma y discriminación, tratamiento no disponible para infecciones oportunistas y muchos mas factores, pero quien está investigando estas posibles causas de la mortalidad y buscando soluciones? La comunidad de activistas? Cualquier cosa es claro que los y las que fallecen en todos los países de la región, son los más pobres quienes tal vez no tienen acceso a "comunicación" directo con activistas o con los y las reps de ONUSIDA, o con "tomadoras de decisiones" en el Gobierno. Y ahora en Guatemala están hablando de recortes en el presupuesto para medicamentos en 2016. Como he dicho hablamos de acceso universal para 2015 hace 5 años, pero la mortalidad no está bajando.
CESAR GALINDO : Creo q debemos poner más atención a lo que usted dice. Hay quienes están trabajando en ello. Pero necesitan más voces para hacerse oír. También los grupos gay que trabajamos en prevención del VIH ya no queremos más miembros de nuestra comunidad infectados. Somos los que más víctimas aportamos a la epidemia y dadas las circunstancias de estigma discriminación y falta de acceso, podría decir con mucha certeza que la mayoría de esos muertos son miembros de la comunidad gay.
RICHARD STERN: De acuerdo Cesar, pero supuestamente exista un sistema de salud con leyes etc para salvar los gays y otros y otras EN LA ACTUALIDAD DE 2015.. De eso trato todo el activismo para acceso desde 1999, Realmente me confunde algunas cosas, pero pregunto: la vida de un gay que está vivo en este momento pero vive con VIH/SIDA no tiene valor igual que la vida de los gays (g//b/t) quienes aun no esta con el virus??? . Para mi la vida de todos los g/lb/t (y las mujeres, hombres heteros, y niños) deben ser valorados iguales. Estoy a favor del PrEP, y estoy a favor de un esfuerzo mucho más grande para disminuir la tasa de mortalidad (y acerca de todos los HSH quienes ya son positivas, pero no saben su diagnóstico. Van a necesitar tratamiento aunque no sabemos quiénes son). . (( Bueno creo en forma teórica estamos de acuerdo. Creo que hay buscar un mejor forma de expresar la importancia de las dos cosas, y tal vez pensar en quitar la matiz de separar los g/l/b/t de otras poblaciones vulnerables)). Disculpe, ya he dicho lo que quise decir...no te voy a molestar más saludos y gracias por responder, richard
CESAR GALINDO; Usted ni me molesta. Sabe buen Richard lo mucho que lo estimo y admiro por su gran trabajo durante décadas en la región. Solo creo que la atención es tan importante como la prevención. Veo muchos puntos en coincidencia y le propongo trabajemos juntos en los dos temas. Soy activista gay en VIH y desde CAS podemos integrarnos a las acciones de incidencia para evitar más muertes a causa de VIH
Richard Stern
Pablo,
Gracias por su respuesta. De acuerdo con sus puntos. Lo que no entiendo es como ONUSIDA dio tanto atención al PrEP con un representante de Ginebra presente, conferencia de prensa etc la semana pasada, pero ni siquiera hizo referencia al siguiente denuncio (abajo) de la Asociación de Personas con VIH del IGSS (sistema de seguro social) en Guatemala que obviamente trata de cosas de vida o muerta. Como dijo Ud, hay que poner atención a las dos cosas, prevención y atención. Si ONUSIDA está dispuesto a involucrarse a tal nivel en sentido de prevención, porque no mencionar también estas deficiencias graves con respeto a atención.
Ellos y ellas en el Seguro Social de Guatemala son personas cuya vida está en riesgo ahora, hoy mismo. Bueno nunca es tarde que ONUSIDA hace un pronunciamiento esto es lo más importante. También entiendo que ONUSIDA no puede cambiar las políticas ni “reparar” todas las deficiencias de los sistemas de la salud, pero obviamente su incidencia en el tema tiene importancia. Un comunicado de la prensa podría tener impacto en los y las tomadoras de decisiones en Guatemala. O otras intervenciones.
El abordaje debe ser multi-facetico--- es decir intervenciones de varios organizaciones con varios abordajes liderado por los mismos Guatemaltecos pero apoyado a nivel internacional. ONUSIDA es muy reconocido por su trabajo a nivel mundial en acceso a tratamientos con una larga trayectoria en el tema. Por eso, creo que tod@s estamos agradecidos.
(No conozco la situación en todos los países de la región ni menos, solo que en Costa Rica hemos denunciado un problema de acceso muy grave, pero hasta ahora no hay cambios concretos, solo “promesas” acerca de un “decreto” que ya lleva meses sin ser firmado, hasta el punto que entre en vigencia) Y la REDLA, que va a hacer con respeto a Guatemala? Y la OPS?
Como Ud dijo abajo, “que nadie muera pudiendo diagnosticarse y tratarse”
Saludos,
Richard
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Estimado Richard
Muchas gracias por traer esto a debate. Las agencias de cooperacion y ONUSIDA han sido claros en mencionar PREp como una estrategia mas dentro de un paquete de prevencion combinada, que no es para todos/as sino en especial para los grupos en mayor riesgo (con una mirada de salud publica). Estamos claros que la responsabilidad de nuestros Gobiernos es no dejar a nadie atras, tanto en prevencion como en tratamiento, ciertamente se implica que no deben descuidarse los programas de tratamiento a personas con VIH y su expansion. pero tampoco postergarse , siendo posible una herramienta preventiva eficaz, dependerra de los contextos y de la voluntad politica y sobre todo de generar una demanda informada, es momento de consensuar y si es posible unificar agendas en pos de lo que todos queremos: que ninguna persona tenga que contraer VIH pudiendo evitarlo y que nadie muera pudiendo diagnosticarse y tratarse
Saludos
Pablo
COMUNICADO
Por el desabastecimiento y ruptura constante de stock de medicamentos antirretrovirales
Asociación de personas con VIH afiliadas del IGSS
HACE SABER
Que las personas con VIH, usuarios, del servicio de infectología de la Unidad de Consulta Externa de Enfermedades La Autonomía, del IGSS, no estamos recibiendo medicamentos antiretrovirales por el desabastecimiento y ruptura constante de stock de medicamentos antirretrovirales.
Durante los años 2013 y 2014, tuvimos problemas con desabastecimiento ruptura constante de stock de medicamentos antiretrovirales y otros medicamentos pero logramos un buen dialogo con las autoridades del IGSS, contamos con apoyo de la procuraduría de los derechos humanos así como acciones de incidencia que nos permitieron, mantener menos frecuencia de tiempos en los desabastecimientos.
En el año 2015 tenemos serias dificultades con el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, pues ha hecho caso omiso de nuestras advertencias de desabastecimiento y ruptura de stock, así como de nuestras denuncias hemos peleado por que no exista desabastecimiento ni ruptura de stock de medicamentos antiretrovirales pero cada día es más difícil, y los espacios de no entrega son más largos, hasta llegar a un desabastecimiento total de alguno de los medicamentos antiretrovirales en cada uno de los meses que van del año, hasta el momento tenemos 628 denuncias por la falta de medicamentos antiretrovirales y el día de hoy cumplimos 29 días sin Lamivudina de 150mg. código 80 del listado de medicamentos del IGSS. En las siguientes fechas hemos tenido desabastecimiento total de alguno de los medicamentos antiretrovirales:
Lamivudina tab 150mg. Código 80
· Enero 12 al 14, Denuncias 45
· Marzo 26 al 30, Denuncias 24
· Octubre 6 al 29, Denuncias 116
Abacavir tab 300 Mg. código 10542.
· Enero 23 Denuncias 7
· Abril 7 al 30, Denuncias 33
· Octubre 2, Denuncias 2
Lopinavir/Ritonavir tab o comprimido 200mg/50mg Código 194.
· Enero 30, enuncias 2
· Febrero 2, enuncias 3
· Marzo 30 y 31, denuncias 11
· Mayo 14 y 18, denuncias 17
· Junio 12 al 16, denuncias 17
· Agosto 14 al 21, denuncias 28
Darunavir Etanolato tableta recubierta de 300 Mg., código 10519
· Febrero 3, denuncias 2
· Mayo 26 al 28, denuncias 7
Tenofovir sin código.
· Febrero 11al 16, denuncias 43
· Junio 12, denuncias 2
· Julio 8, denuncias 2
· Octubre 9, denuncias 4
· Octubre 22 al 27, denuncias 19
Efavirenz código 160, denuncias 32
· Marzo 6 al 10, denuncias 32
Didanosina Código 133.
· Junio 25, denuncias 3
· Julio 8 al 10, denuncias 23
· Julio 20 y 21, denuncias 7
· Agosto 18, denuncias 1
Raltegravir sin código.
· Agosto 3, denuncias 3
· Octubre 1 al 5, denuncias 1
Truvada sin código.
· Agosto 11, denuncias 2
· Octubre 22 y 23, denuncias 2
Hemos denunciado ante la Junta Directiva del instituto, la Dirección, y la Jefatura de farmacia de la Autonomía estos desabastecimientos, con la entrega de informes, denuncias, oficios como institución, y denuncias con el apoyo de la procuraduría de los derechos humanos, y no tenemos una solución que nos garantice la entrega de los medicamentos antiretrovirales.
Oficios enviados
Mayo 15 Oficio-15-05-2015
Desabastecimiento antirretrovirales a Lic. Juan de Dios De La cruz Rodríguez, Pte. Junta Directiva IGSS.
Octubre 13 Oficio-13-10-2015
Desabastecimiento antirretrovirales a Dr. Otto Estrada, Director Médico, Unidad Consulta Externa La Autonomía.
Octubre 29 Oficio-29-10-2015
Desabastecimiento Antirretrovirales a Señores Junta Directiva IGSS. Pte. Lic. Carlos Francisco Contreras Solórzano.
Sin respuesta alguna
A eso le tenemos que sumar que la Institución del procurador de los derechos humanos, a pesar de las constantes denuncias que le hemos presentado durante los años 2013, 2014 y las 628 contabilizadas al 4 de noviembre del año 2015, y siendo sus funciones inherentes a su cargo de proteger los derechos individuales, sociales, cívicos, culturales y políticos comprendidos en el título II de la Constitución Política, de manera fundamental la vida, la libertad, la justicia, la paz, la dignidad y la igualdad de la persona humana, así como los definidos en tratados o convenciones internacionales aceptados y ratificados por Guatemala, no ha intervenido como correspondería ante las autoridades competentes, permitiendo de esta manera ser partícipe de las constantes violaciones a los derechos humanos de las personas con VIH afiliadas al IGSS.
Octubre 12 Oficio-21-10-2015
Desabastecimiento de Antirretrovirales a Lic. Jorge Eduardo De León Duque, Procurador de los Derechos Humanos.
Octubre 13 Oficio-12-10-2015
Desabastecimiento Antirretrovirales a Lic. Jorge Eduardo De León Duque, Procurador de los Derechos Humanos.
Octubre 15 Oficio-15-10-2015
Desabastecimiento antirretrovirales a Lic. Jorge Eduardo De León Duque, Procurador de los derechos Humanos.
Octubre 23 Oficio-23-10-2015
Desabastecimiento de Antirretrovirales a Lic. Eduardo De León Duque, Procurador de los Derechos Humanos.
No esta demás hacer ver que el mismo equipo multidisciplinario del servicio de Infectologìa del IGSS, hace énfasis constante al afiliado viviendo con VIH, de la importancia de la adherencia al tratamiento para la conservación de las terapias por el mayor tiempo posible, este trabajo se ve gravemente afectado al no existir una entrega de medicamentos antiretrovirales constante, lo que no contribuye a los procesos de aceptación de la condición de vivir con VIH ni a los procesos de adherencia al tratamiento.
Como se hace ver anteriormente nuestros derechos de salud, vida y seguridad social han estado siendo violentados, lo que representa una amenaza real y latente contra la vida, ya que no contribuye a los procesos de adherencia y aceptación de la enfermedad, lo que disminuye las expectativas de vida de las personas con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) o Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), atropellando nuestros derechos y garantías constitucionales y los mandatos de la Corte de Constitucionalidad mediante los amparos números 1055-2008 y 2005-2005.
POR TANTO
Exigimos, al Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, la entrega de medicamentos antirretrovirales para los afiliados con VIH, de forma oportuna y permanente.
Manifestamos al IGSS fundamentándonos en las resoluciones emitidas por la Corte de Constitucionalidad amparos identificados con los números 1055-2008 y 2005-2005 en beneficio de las personas con VIH o Sida afiliados al IGSS, que está incumpliendo lo establecido por la corte de Constitucionalidad, toda vez que en las resoluciones anteriormente indicadas se ordenó el suministro de los medicamentos Antirretrovirales de manera Inmediata.
La Asociación Vida como una agrupación de pacientes con VIH del IGSS responsabiliza de los daños directos a la salud, las repercusiones que esto tenga en nuestro estado inmune, ya que el no contar con estos tratamientos de manera continua y constante deterioran nuestra condición, a lo que nos reservamos las acciones por estos daños que ya se están Ocasionando, en los afiliados con VIH.
Exigimos a la Institución del procurador de los derechos humanos, máxima autoridad en materia de derechos humanos del país el cumplimiento de sus funciones contempladas en la Constitución Política de la República.
Exigimos de la Corte de Constitucionalidad como máximo Tribunal que vela por que se respeten la leyes en nuestro país, una resolución inmediata y positiva para el restablecimiento del suministro de los medicamentos antirretrovirales que nos han garantizado en el IGSS y que actualmente de un manera arbitraria y sin ningún sustento legal, nos niegan suministrarnos violentado el derecho a la vida que tan celosamente protegen nuestras leyes constitucionales y ordinarias.
Instamos a las organizaciones con trabajo en VIH y Derechos Humanos a pronunciarse y coordinar acciones conjuntas en el monitoreo del acceso a tratamientos y garantías de los derechos de las personas con VIH.
Asociación Vida
Ciudad Guatemala, Noviembre 4 del 2015
Agradeceremos compartan con sus contactos este comunicado en solidaridad a nuestra causa
Asociacion Vida
6a. avenida 11-43 zona 1 oficina 803, 8o. nivel edificio Pan Am
Tel. 502 22514941
Fax: 502 22530580
Ciudad Guatemala, Centro America
Pablo Anamaria
Totalmente de acuerdo Richard una llamada internacional o local de ONUSIDA u OPS siempre "pesa" sin embargo creo que nos toca nuevamente a todos y todas en particular los mas jóvenes levantar la voz, no como "antes" porque mirar al pasado poco sirve sino quizá de una manera nueva que no pierda la indignación
Saludos
Pablo