Re: [Hidrosadenite Supurativa] Alguém com HS já tentou o tratamento por autohemoterapia?

[Mauricio Mair]

Olá, nao conheço ninguém.

Mas antes de tentar hemorerapia, sugiro tentar primeiro 2 capsulas de levedura de cerveja diariamente. É barato, nao tem contra-indicações e ajuda muuuuuuito após 1 semana tomando 

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Em 08/01/2013, às 07:43, Fernanda <fbbo...@ibest.com.br> escreveu:

Olá, sou nova no grupo e tenho Hidradenite desde os 14 anos. Hoje tenho 31 e muitos abcessos nas axilas e entre os seios. Após a gravidez minha doença piorou muito, mas me recuso a fazer cirurgia pois já vi vários relatos de insucesso e não acho que vale a pena me submeter à ela se não há resultados positivos depois. Gostaria de fazer o tratamento por autohemoterapia mas não encontrei profissional que faça as aplicações em BH. Alguém já começou este tratamento para amenizar a HS?

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[Barroco]

Maurício,

quantos miligramas tem as capsulas? vc toma em horarios diferentes??

To tentando de tudo... surgiram alguns focos novamente... um novo e um antigo... como já tinha comentado aqui em 2008, sempre em dezembro/janeiro tenho crises.
Não consigo encontrar ligação da crise com a epoca do ano... normalmente estou de férias, pouco stress, não fico tanto tempo sentado... pensei no calor, mas em Londrina, o calor infernal começa em setembro.

Abraços,

Luciano.

[Mauricio Mair]

Olá, na realidade a hidrosadenite é a combinação de stress com regiões de glândulas sudoríparas. Na realidade é por causa da roupa também.

O fato é que nossa disfunção acontece na glândula sebácea que ficam ao lado das sudoríparas. A glândula sebácea produz um sebo que entope a glândula sudorípara e fica como se tivesse um cravo no local. Então quando suamos, o suor nao sai e forma aqueles pequenos abcessos que posteriormente inflamam. Então, no frio tendemos a usar roupas quentes que abafam o local e nos fazem suar da mesma forma. 

Eu moro no RJ, trabalho de terno num calor de 40 graus e nao tenho tido nada.

Um fiz um exame de sangue e notei que tinha deficiência de vitamina D no sangue, então eu comecei a tomar 5 gotas de Depura (vitamina D) e duas capsulas de levedura de cerveja ao dormir. 

A levedura comprei em loja de produtos naturais. É um pote de 100 comprimidos. Se quiser te mando uma foto. Meu mail é mm...@live.com

Nao sei se tem alguma relação a vitamina D com isso, mas a levedura tem me ajudado muito. Na realidade já fazem uns 8 meses q nao tenho nada. 

Mas fale com seu medico se quiser, pois nao sou medico. Apenas estou dizendo o q eu fiz que me ajudou muuuuuuuito. 

Se vc tem na axila, veja se seu desodorante tem hidroxo de alumínio na composição, pois este componente é uma bomba para quem tem HS. 

Se quiser me adicione no facebook para trocarmos nossas experiências. 

Te desejo sorte e que esta levedura te ajude. Lembrando que no meu caso eu tomei uns 3 dias para aparecer resultado e depois nunca mais parei de tona-las e depois disto tenho una vida normal. 

Descobri isso por acaso e já estava desesperado quando comecei a tomar levedura de cereja.

Lembrando também que é levedura de cerveja e nao levedo e tonar cerveja pura e simplesmente nao resolve ;)

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[Marcelo Oliveira]

Poxa Mauricio, você é um estraga prazer.... Nesse calor eu já tava me preparendo pra tomar só a levedura e um monte de cerveja..... KKKK
 
Passada a descontração...
 
Eu já tomei a leverura de cerveja, fez efeito por algum tempo, depois parei de tomar... as minhas nas axilas  estão calmas, as no coxis e virilha que estão me atormentando um pouco.
Vou voltar a tomar a Levedura de cerveja e vou complementar com a Vitamina "D", vamos ver se melhoram.
 
Boa sorte a todos.
 

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Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] Alguém com HS já tentou o tratamento por autohemoterapia?
From: mayrma...@gmail.com
Date: Thu, 10 Jan 2013 16:15:35 -0200
To: hidrosadenit...@googlegroups.com

[Barroco]

Coincidentemente, acabei de fazer alguns exames de sangue e o resultado mostrou deficiência de vitamina D e do complexo B.

Tenho consulta marcada com hematologista na segunda e vou falar com ele sobre isso.

Abraços.

[Mauricio Mair]

Levedura de cereja é rica em complexo B. Cada comprimido de levedura tem 500 mg

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[Mauricio Mair]

Não é só no seu caso. Já vi vários relatos sobre pessoas que tem HS ter deficiência de vitamina D no sangue. Engraçado né. 

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Em 11/01/2013, às 09:26, Barroco <bar...@sercomtel.com.br> escreveu:

[Fernanda]

Puxa, muito interessante isto, ainda bem que tem a internet pra nos ajudar a trocar informações. Com certeza vou começar a tomar a levedura, mas quero fazer exames primeiro para saber como está minha situação. Como disse, desde que engravidei não parei de ter erupções na axilas mesmo  tomando medicamentos. Descobri que o leite de magnésio pode substituir os desodorantes, age como antitranspirante e aumenta a acidez das axilas, diminuindo a incidencia de bacterias. Veja mais informações aqui http://www2.uol.com.br/vyaestelar/hidradenite.htm

Espero que ajude. Boa sorte a todos!

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[Mauricio Mair]

Já sabia sobre o leite de magnésio. Mas resolvi meu problema com a vitamina D e a levedura. Uso desodorante normal

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[Barroco]

Acabei de passar em uma farmácia e só encontrei essa marca de levedura:

http://www.drogariacisne.com.br/media/catalog/product/cache/1/image/9df78eab33525d08d6e5fb8d27136e95/l/e/levedura400_3_1.jpg

Não diz a quantidade de miligramas então nao comprei... mas não perdi a viagem e levei um vidro do Leite de Magnésia.

Vamos tentar tudo.

[Mauricio Mayr]

É essa mesma

Depois me diga a sua "evolução"

Enviado via iPad

[Nadia]

 

Quem fala de auto hemoterapia é a Roberta deste blog :  http://hssuffer.wordpress.com/2009/08/09/a-hidrosadenite-hidradenite-supurativa-nao-e-uma-catastrofe/

 

faz mt tempo que não a vejo pela net, me parece que ela melhorou com a auto hemo,

 

Tb vou experimentar comprar essa levedura

 

Barroco, por acaso vc comprou na mesma farmácia que vc postou o link ou usou o link só pra pesquisa mesmo???

[josé leocádio da silva neto leocádio]

Já perceberão que quando transpiramos muito, não sai tantas erupções.
Mas quando se evitar transpirar o suor fica denso parecendo um óleo groso eu acho que é ai que o bicho pega. Porque já estou fazendo exercícios diariamente e não está saido focos, teve um tempo que já estava pensando que estava curado mais só foi parar com os exercícios que voltarão. Minha dica é fazer exercícios para transpirar muito!

[Vanara Carvalho]

Maurício, li q vc é do RJ. Vc faz tratamento c/ algum médico? Se sim, vc poderia me enviar o contato dele?
Moro no RJ e já fui a 4 médicos, 1 cirurgião e 3 dermatos, e todos eles me indicam tratamentos diferentes. No momento não faço nenhum tratamento pois sou alérgica a alguns antibióticos.
Vou procurar verificar minha taxa de vit. D e tomar essa levedura. Mt obrigada por essa dica.
Bjs.

[Mauricio Mair]

Quais foram os tratamentos que lhe indicaram?

Sinceramente não faço mais nenhum acompanhamento com medico. Já fui em vários que me indicaram ps. Mais diversos tipos de tratamentos.

Para você ter uma idéia, tive uma ulcera no estômago de tanta cefálexina q tomei na vida.

Cheguei a fazer um tratamento de 1 ano q consistia em tomar injeções imunológicas semanalmente. Nada adiantou

Hj em dia não tenho nada. Peso 120 kg e me controlo só com levedura e vitamina D

Em uma época em que médicos injetam sopa e café no lugar do soro, nao confio em mais nenhum medico. 

Percebi q médicos e a industria farmacêutica estão aí pra ganhar dinheiro! 

Me trato da forma supramencionada e somente isso.

Enviado via iPhone

[Barroco]

Foi só pra ilustrar, Nadia.

Ainda não comprei pq na embalagem nao mostrava miligramas.

[Nadia]

humm, achei que eu tivesse um vizinho... rsrs

[Mauricio Mair]

Gente, quem for fazer uso de vitaminada D ou levedura de cerveja, me informem a evolução, se as erupções baixaram pois tenho curiosidade se assim como eu, se vocês estão tendo resultado!

Mas consultem um medico a respeito ok

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[Vanara Carvalho]

pois é Maurício, da ultima vez q me tratei c/ médicos eu tive reação alérgica ao antibiótico. Já fui em médicos q me recomendam a cirurgia, outros q me recomendam antibióticos, outro diz q cirurgia no meu caso nem pensar pq meu caso é considerado leve, pois apresento erupções pqnas. Já tive médicos me indicando lipoaspiração. Vcs já ouviram falar sobre isso?
Bem, meu caso é relativamente leve, não chego a ter grandes problemas, mês ou outro q tenho dificuldades, já q eu tenho os abcessos na virilha, o q dificulta e mt na locomoção.
Minhas inflamações aparecem geralmente em período menstrual e qd tenho alguma crise nervosa. Já observei q qd estou c/ excesso de peso eu tb tenho maior incidência. Vou esta semana fazer exame de sangue. Daí já verifico minha taxa de vit. D. Vou procurar minha médica e saber mais sobre este tratamento, qq coisa de mais detalhes eu publico aqui.

[Mauricio Mair]

Ok.

As minhas são no mesmo local.

Cheguei a fazer duas cirurgias e de nada adiantou.

A lipoaspiracao é para o pessoal que esta em estagio mãos grave. Já me indicaram isso em ocasião pretérita, mas fiquei com medo de entrar outra vez na faca. 

Vou te falar que o caso da vitamina D eu descobri por acaso, pois uma vez eu espalhei um pequeno questionário que eu mesmo elaborei para entender quais eram os hábitos de quem tem HS. 

Eu nao sou medico e nao estava tentando salvar o mundo. Apenas estav tentando entender um pouco mais da HS para tentar eu mesmo me tratar já que nenhum medico tinha solução para isso pois nao há cura.

Descobri que a maioria das pessoas quem tem HS estavam acima do peso, eram fumantes entre ouros hábitos e para minha surpresa, a maioria que haviam feito exames de sangue tinham deficiência de vitamina D no sangue. Eu também tinha...

Como a HS é oriunda de inflamações quando falamos nos abcessos, achei que tinha que fazer alguma coisa que evitasse inflamações e que nao fosse remédio para nao agredir o organismo. Assim, pesquisando muito pelo DR. Google, descobri que a levedura de cerveja era muito bom para inflamações na pele como acne, furúnculos e etc.

Então, por minha conta e risco comecei a tomar 2 capsulas de levedura de cerveja diariamente, juntamente com as 5 gotas (essa com recomendação medica) de vitamina D. 

Após 1 semana fazendo isso, tive algumas pequenas erupções e depois elas secaram e foram embora e a 8 meses nao tenho mais nada. Nao sei dizer ao certo se devo esse sucesso a vitamina D, a levedura ou os dois combinados.

Mas estou muito feliz! Já tomo isso a 8 meses, fiz exames de sangue recentemente para saber se estava com alguma taxa em excesso  no sangue e esta tudo normal. 

Sofri muito no passado com HS. As vezes tenho erupções, mas são do tamanho de grãos de milho e nao doem, nao estouram e nao me incomodam. 

Hoje estou bem comigo mesmo, haja vista uma vez no passado ter sido internado com uma HS do tamanho de um limão e após fazer isso, nunca tive mais nada. Nenhuma HS, nenhuma espinha, nenhum cravo no rosto.... Nada mesmo.

Se alguém for tentar isso, desejo sucesso, logicamente buscando orientação medica e assim como eu possa achar esperança e ter uma qualidade de vida 100000% melhor

Enviado via iPhone

[Joana Matsumoto]

Sofri por anos com essa doença. Infecções, dor, saída de pus, secreções......
Fui a mais de 20 médicos até que achei um que resolveu o meu problema.
Não foi fácil. Foram oito cirurgias. Duas para cada axila e duas para a virilha. Mas finalmente estou livre!!!!!!
Já tinha tomado antibióticos (alguns por meses). Eles resolviam mas a doença voltava.
Esse médico foi um anjo na minha vida!!!!

[Vanessa Nessa]

Joana, como vc resolveu seu caso???

[Joana Matsumoto]

Vanessa, depois de passar em uns 20 médicos, achei esse que me propôs uma coisa que parecia loucura.

Trocar toda a pele das axilas e da virilha. Ele me explicou que só assim cura a doença. 

Operei uma de cada vez. Finalmente estou livre!!!

joanama...@gmail.com

[Roberta Achy Santos]

Boa tarde a todos!

Realmente há muito tempo não me reporto.

Mas aqui estou bem viva com as graças de Deus!

E gostaria de me expressar em particular neste tópico porque tenho a minha própria experiência para relatar!

O "leocadio" fala da sua melhora no período que transpirava na malhação, na verdade qualquer atividade física ajuda MUITO! 

Perder peso também é importante Maurício. Eu perdi 35 kg e meu estado, (longe da cura ainda) foi pra lá de significativo.

Os  meus sintomas ficam mais assanhados na presença de doces, carne vermelha, também por isso me tornei vegetariana...

Engraçado é que nada AINDA havia me despertado atenção para a minha taxa de vitamina D... Cheguei a fazer experiências com a levedura de cerveja também, mas em MIM as reações não foram nada nada positivas... Mas é como sempre disse... E repito por EXPERIÊNCIA própria e pelo acompanhamento dos relatos que tenho contato: tratando-se de HS, CADA CASO É UM CASO! É necessário cautela e consciência para não ser genérico ou inconsequente demais com as informações transmitidas...

Para alguns, antibióticos foram a solução... Para outros, a cirurgia os deixou livre enquanto que outros dizem ter sido um fracasso... Particularmente a maioria dos relatos que tenho dizem que as cirurgias dão um alívio por coisa de 3 a 4 anos após voltarmos a ter reincidências... Eu mesma já fiz 8 ou 9 cirurgias! Me preparando para outra já minhas áreas são muito extensas...

Para quem sabe pouco sobre mim, minha HS já chegou em casos extremos: cabeça, globo ocular, axilas, braços, costas, pernas, virilha, genitálias, etc... Não me recordo de uma parte do corpo onde não tenha se apresentado AINDA!

Entretanto, no meu caso, que não se pode chamar de CURA, mas uma condição adaptável de vida que me permitiu voltar a ter uma vida social...

Como a maioria de vocês, médico algum me ajudou muito! Como falar do que não se sabe. Essa é a verdade. As últimas pesquisas científicas da HS se encontram em abstracts franceses (graças a Deus transcritos para o inglês que também graças a Deus eu tenho fluência, daí o acesso a informação).

Com certeza sabemos apenas que a enfermidade se associa a hormônios, condições de estresse (psicológico), alimentação influência também e com certeza absoluta alguma condição genética já que a definição ATUAL mais provável do que seria esta enfermidade é tida como uma "anomalia numa sequência cromossômica", ou seja, ela seria congênita. Explicação para o fato de antibióticos não surtirem qualquer efeito porque não há nenhum vírus ou bactéria a ser atacado! Particularmente experimentei de todas as "inas" possíveis neste planeta... penicilina, amoxicilina, cefalexina, e "inas" e "inas" que nem me lembro mais! Nada funcionou NUNCA! Pelo menos não nos últimos 10 anos de minha vida como cobaia de tudo que pudesse me dar de novo VIDA!

Quanto a auto-hemoterapia... também vim ter conhecimento da mesma pesquisando por melhorias. Tive as minhas experiências diversas, inclusive ministradas por minha responsabilidade. Desde muito tempo eu já tinha conhecimento de que ela também não seria a minha cura. REPITO: A AUTO-HEMOTERAPIA É CURA DEFINITIVA PARA UMA SÉRIE DE ENFERMIDADES. Sou convicta disso e testemunha de inúmeros casos, mas no que tange a HS, a própria equipe do Dr, Luiz Moura me disse que em 50 anos de experiência do Doutor, não havia nenhum registro de cura para a HS. Foi me dito que enquanto eu ministrasse as aplicações, e lógico que o objetivo da técnica é aumentar a imunidade, então eu teria condições de melhor controlar os sintomas...

Aliando a auto-hemo + alimentação saudável + perda de peso + qualquer coisa que lhe relaxe e lhe tire do estresse diário, mesmo que seja ioga... vale a pena!

Esse conjunto mudou a minha vida.

De enferma em cima de uma cama com um corpo que eu mal reconhecia... Ressuscitei para uma vida social adaptável onde posso felizmente ter o convívio familiar, ter relacionamentos sociais, voltei a trabalhar e tenho novamente um companheiro!

10 anos se passaram com muito sofrimento... Mas só a experiência nos revela o quanto somos capazes e poderosos em nossas vontades...

E eu continuo fazendo as minhas aplicações de auto-hemo pelo menos uma vez por semana sagradamente...

Mais informações sobre as minhas já tidas como "loucas" experiências podem ser encontradas no meu blog onde reporto TUDO!

Ou se alguém quiser somente bater um papo... Estarei por aqui com todo o prazer para dividir minhas alegrias e tristezas com os senhores. Porque sei de uma coisa: somente nós nos compreendemos! Nossa dor não pode ser percebida por quem não a sente...

Tenham fé! Essa força inexplicável dentro de cada um de nós é a maior responsável por cada passo em direção ao nosso progresso enquanto humanos por aqui!

Paz e força a todos!

abs,

Roberta

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