SOU UM MONSTRO

[Tally Pink]

 Estou com uma hidrosadenite ENORME no rosto,ao lado do nariz,estava pequena aí fiz compressa ela aumentou agora esta uma bola,ta DOENDO MTO fui no hospital pra furar e nao furaram,eu NAO AGUENTO MAIS VIVER só que nem pra me matar tenho coragem

[Jaime]

Olá

Eu sei que é difícil, mas tenta manter a calma. O Stress e Sistema
nervoso só agravam mais as infecções. A infecção já está na fase em
que já tem pus internamente (diga-se fase mole) ou ainda está no pleno
da inflamação em que a bolha está muito rija? Se for a primeira já
pode ser drenado, mas se for a segunda resta-te esperar que comece a
ficar mole e que se comece a formar o pus internamente.

Se for drenado na fase em que está duro, não só te dará dores
terríveis como em nada te ajudará pois não sairá qualquer coisa de
dentro da bolha.

Quando tenho as infecções em estado agudo, costumo fazer gelo com o
intuito de travar o avanço da inflamação. Além de aliviar as dores faz
com que a passagem ao estado de "pus" seja mais rápido.

Não sei se existe no Brasil, mas tenta procurar na farmácia um
medicamento chamado clonix (300 mg de clonixina). Antes de o tomares
deves tomar precauções para ver se não serás alérgica a esta
substância. Basicamente funciona como o Ben-u-ron no alívio da dor,
mas bastante mais potente.

Quanto à questão do suicídio, nem penses nisso. Ponho as minhas mãos
no lume como isso foi uma coisa que já passou pela cabeça de todos os
portadores desta doença. Contudo, a tua luta e a de todos é que nos
fortalece para lutarmos diariamente contra o Lobby que existe na
medicina e que inviabiliza que esta doença seja estudada a sério.

As melhores e muita força. tenta manter-te calma e em locais frescos.
O aumento da temperatura corporal e consequente suor (para arrefecer o
corpo) só contribuem para o agravamento das infecções.

[Andrea Costa]

Fiquei deveras preocupada com o que escreveu. Vou tratar por «Tally».
Não está sozinha! Tenho HS há 16 anos, neste momento estou a atravessar mais uma fase complicada que é a Estação do Verão!
É certo que não tenho na Face um sítio a que chamam o «nosso cartão de visita»...fico muito triste por perceber o seu sofrimento!
NÃO DESESPERE EM DEMASIA! O seu estado psicológico vai agravar a sua situação!
Eu sou uma pessoa de Fé! Se você Tally tb é, peça que irá ser atendida!
Quero ter notícias suas em breve!
A saúde é o nosso bem mais precioso! CONQUISTE-A! LUTE POR ELA!
Além destas palavras de conforto, força e esperança que lhe dou, vou ainda orar por si!
UM ABRAÇO!
A.C.

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From: tally_...@hotmail.com
To: hidrosadenit...@googlegroups.com
Subject: [Hidrosadenite Supurativa] SOU UM MONSTRO
Date: Thu, 5 Aug 2010 01:31:34 -0300

 Estou com uma hidrosadenite ENORME no rosto,ao lado do nariz,estava pequena aí fiz compressa ela aumentou agora esta uma bola,ta DOENDO MTO fui no hospital pra furar e nao furaram,eu NAO AGUENTO MAIS VIVER só que nem pra me matar tenho coragem

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[NeusaC]

Ola Tally... suas palavras me tocaram o coracao

Queria muito estar perto de voce neste momento
porque voce esta precisando muito de um bom abraco amigo
Daqueles bem apertadinho... voce esta sentido algo?
Eu estou abracando voce neste momento....
Voce nao esta sozinha Tally

Voce nao e um monstro nao senhor.... Nao diga isso
Voce e mulher linda e forte que tem HS
E tal como voce, nos todos aqui neste forum temos HS e te entendemos
perfeitamente
Todos nos temos os nossos altos e baixos...
E tal como Jaime disse, tenho quase a certeza que quase todos as
pessoas que tem HS severa
alguma vez na vida ja pensou em suicidio tambem
Eu propria ja o fiz diversas vezes no passado
Mas por pensar que minha mae iria sofrer tanto com minha ausencia, eu
decidi nao levar adiante esta ideia maluca
Eu quero que voce pense em todos que voce ama e que te amam, quando
voce estiver muito em baixo.

Nao deixe que esta doenca destroa sua auto-estima, seu amor proprio e
seu amor a vida.
A vida e muito valiosa... mesmo para pessoas que sofrem com HS
Se deus te deu este fardo... e porque ele sabia que voce era forte
suficiente para carrega-lo
Encontra a tua forca interior para enfrentar esta doenca
Utiliza a doenca como tua aliada na vida e nao como tua inimiga (sei
que nao e facil... nao custa tentar)

E finalmente experimente o seguinte:
Ponha a pomada Fucidine H (ou Verutex se voce estiver no Brazil)...
esta pomada ajuda a puxar o pus para fora, diminui a dor, comichao e
inflamacao.
Coma o mais natural e saudavel possivel... evita acucar, leite e seus
derivados, e carnes vermelhas
Faca meditacao, yoga, ou Tai chi... ou qualquer coisa que te ajude a
controlar melhor o Stress
Esteja sempre em contacto com os amigos e pessoas que te amam...
esteja rodeada de amor sempre
Desta maneira eu estou a conseguir controlar minha HS ...
Faca isso... ou entao descubra o que funciona com voce
Mas nao desista nunca Tally

Muitos beijinhos
muita saude e paz
tudo isto vai passar um dia.

[Leyloka]

Oi Jaime,

Nunca fiz cirurgias, só drenagens,  o que não melhorou a não ser na hora.

Não posso mais operar, porque a radioterapia deiuxou fibrose impedindo de oprar.

Esse email, é mais para desejar Boa Sorte e tenha a  certeza de que cada um de nós nós somos um elo da forte corrente para que vs tenha PACIÊNCIA FORÇA E LUZ , porque coragem, é claro que vc tem!

Abçs, e dê notícia assim que puder! Leila

Em 4 de agosto de 2010 20:18, <hidrosadenite-su...@googlegroups.com> escreveu:

  Resumo dos tópicos de hoje

Grupo: http://groups.google.com/group/hidrosadenite-supurativa/topics

• Cirurgia [1 actualização]

 Tópico: Cirurgia

Jaime <jaimeco...@gmail.com> Aug 04 02:21PM -0700 ^

 
Boa noite a todos
 
Pela 3ª vez num espaço de 8 meses fui sujeito a uma cirurgia que me
vai deixar de cama cerca de 1 mês. Tive uma recidiva de um quisto
sacro-coccigeo e aproveitei simultaneamente para limpar algumas zonas
onde a nossa "parceira" é mais frequente e onde as suas investidas são
mais fortes.
 
Da experiência que tenho em cirurgias (que já é longa), o que tenho
notado é que nem todo o tipo de cirurgia é eficaz no nosso problema de
saúde, chegando mesmo a ser um mal se for realizada em determinadas
circunstâncias. Tenho aproveitado este período em que tenho de ficar
de "papo para o ar" para pesquisar mais sobre maneiras de enfrentar e
minimizar a gravidade deste problema que nos afecta a todos, e tenho-
me deparado com muita falta de informação em algumas abordagens
possíveis ao problema.
 
Neste caso pretendo referir-me exclusivamente ao caso da cirurgia. Há
imensos relatos de pessoas com HS que já foram submetidas a cirurgia
sendo o seu resultado bi-partido entre os casos que foram bem
sucedidos e mal sucedidos. Da experiência que fui adquirindo ao longo
destes quase 12 anos com a HS, pude constatar que a cirurgia que
termina com sutura (pontos), sem a remoção de tecido de pele, e apenas
com a chamada limpeza da infecção que originou a inflamação,
normalmente apenas funciona como uma solução de curto-prazo, uma vez
que a infecção volta ao fim de poucos meses nessa mesma zona.
 
Em contrapartida, as cirurgias a que fui submetido e que culminaram
com uma substancial remoção de carne e pele no sítio da infecção e
área circundante, e cujo método de cicatrização é feito por segunda
intenção (não são dados pontos e é deixado um grande "buraco" que com
o tempo, e através de pensos realizados diariamente, vai ganhando
carne até perfazer todo o buraco deixado pela cirurgia), tem gerado
bons resultados. É certo que o período de cicatrização é elevadissímo,
chegando em alguns casos mesmo a 2 meses até o buraco estar totalmente
fechado, mas que não nos impede de, apartir da 3/4 semana, estar a
fazer uma vida normal apenas com o cuidado de realizar diariamente, ou
a cada 2 dias, um penso num centro de saúde ou em qualquer posto de
enfermagem próximo. O grande senão deste método em termos de resultado
final é uma cicatriz bastante maior do que se tivesse sido suturada a
ferida. A meu ver é um argumento que não nos deve ajudar a decidir,
pois é de longe preferivel uma cicatriz a dores terríveis como as que
temos no pico das infecções.
 
Do meu ponto de vista, e com base no testemunho dos médicos que me tem
acompanhado, esta solução é mais eficiente, pois são removidas na
totalidade as glândulas apócrinas "doentes" que estão na origem deste
problema de saúde.
 
Infelizmente existe muito pouca informação na internet sobre este tipo
de procedimento em doentes com HS, o que torna um pouco mais difícil
atestar a verdadeira eficiência deste método.
 
O mais complicado no meio disto tudo, no meu caso, tem sido convencer
os médicos a fazerem-me as cirurgias sem sutura, pois é complicado
para um cirurgião perceber o porque de estar a sujeitar o paciente a
um processo de cicatrização mais doloroso e demorado se de facto
aquilo se poderá resolver com um método mais simples e rápido.
 
A experiência tem-me dito que este método simples e rápido não me traz
qualquer mais-valia no longo-prazo, sendo uma questão de meses até a
infecção voltar naquele sítio.
 
Pedia que comentassem e que, caso tenham informação deste método de
abordagem curúrgica em doentes com HS, não hesitem em partilhar.
 
Um forte abraço a todos e Força.


 

[NeusaC]

[sirlei]

Tally tambem tenho hs sofro com isso há 16 anos já passei por 7
cirurgias, já fiz inumeras infiltrações, já fiz tratamentos com
diversos medicamentos, mas agora faz 6 messes que estabeleceu; A
ultima cirurgia foi em dezembro, mas estou usando uma pomada que tem
dado resultados satisfatórios ela é simples e barata (EMSCORT) tente
não custa nada.
Quando as lesões começam a aparecer eu já a uso e elas desaparecem é
um alivio.
um abraço.

[lucianarego santos]

essa pomada tem um nome aqui no brasil, é do brasil ou coisa assim.

 

[Alex Araujo]

Minha amiga, estamos junto nessa luta, não desista da vida eu e meu irmão temos acne grave e ainda por cima temos hs não e facil mas temos que levar a vida, espero que fique bem abraços