Cirurgia
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Barbara Mariah
Dec 28, 2011, 9:20:29 AM12/28/11
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Queridos, já postei aqui antes.
Parece que depois de longo e tenebroso inverno, meu diagnóstico final
tende mesmo a ser Hidradenite. Ainda falta descartar Doença de Crohn
Metastática e Artrite. Segundo os médicos, somando-se a tuberculose
de pele (que eu não devo ter), é um diagnóstico diferencial bastante
difícil, mas ao que parece estou bem perto de ver uma luz no final do
túnel.
A indicação é fazer o infliximab que trata qualquer dessas doenças e
para a hidradenite tem a função de diminuir as infalamações que estão,
no momento, enlouquecidas para depois fazer as cirurgias das duas
axilas e duas virilhas. Provavelmente, uma parte de cada vez.
Estou me sentindo meio que indo para o fatiador de carnes, sabem?
As fotos que tenho visto das cirurgias cicatrizadas são assustadoras.
Tenho lido que a recuperação do pós cirúrgico é um horror.
Enfim, venho aqui para pedir a ajuda de vocês. Como são de fato as
cicatrizes? Os procedimentos de excisões em monobloco realmente
resolvem? Como é a cicatrização?
Muito obrigada, desde já a todos vocês.
Saúde e Paz.
Barbara.
Parece que depois de longo e tenebroso inverno, meu diagnóstico final
tende mesmo a ser Hidradenite. Ainda falta descartar Doença de Crohn
Metastática e Artrite. Segundo os médicos, somando-se a tuberculose
de pele (que eu não devo ter), é um diagnóstico diferencial bastante
difícil, mas ao que parece estou bem perto de ver uma luz no final do
túnel.
A indicação é fazer o infliximab que trata qualquer dessas doenças e
para a hidradenite tem a função de diminuir as infalamações que estão,
no momento, enlouquecidas para depois fazer as cirurgias das duas
axilas e duas virilhas. Provavelmente, uma parte de cada vez.
Estou me sentindo meio que indo para o fatiador de carnes, sabem?
As fotos que tenho visto das cirurgias cicatrizadas são assustadoras.
Tenho lido que a recuperação do pós cirúrgico é um horror.
Enfim, venho aqui para pedir a ajuda de vocês. Como são de fato as
cicatrizes? Os procedimentos de excisões em monobloco realmente
resolvem? Como é a cicatrização?
Muito obrigada, desde já a todos vocês.
Saúde e Paz.
Barbara.
Juan Vidal
Dec 28, 2011, 10:49:08 AM12/28/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Barbara,
Passaram dois meses desde que fui operado a primeira vez e um mês desde a ultima, foram 3 cirurgias e 3 especialidades (cirurgia geral, plástica e urologia além da dermatologia) para tirar tecido e enxertar pele, sendo que neste momento e conforme os médicos o meu caso é, infelizmente, o caso mais grave alguma vez documentado pela extensão da doença e da cirurgia (a primeira foram 8 horas). Removeram um kilo de tecido infectado na zona inguinal, e nádegas e reconstruiram toda essa parte. Antes da operação estive a tomar TIENAM e METRONIDAZOL indo-venoso o que reduziu imenso a inflamação e infecção sem os riscos do infliximab. O pos-operatório foi sem dores nenhumas apesar da extensão dos enxertos e neste momento estou muito perto de estar completamente bom, apenas deixar a nova pele cicatrizar e ganhar força, mas já ando normalmente e consigo sentar numa cadeira como as "pessoas normais", conduzir e fazer uma vida quase normal :). Isto fez-me repensar o tratamento biológico que de momento não vou fazer. Por outro lado a cirurgia e o tratamento não são compatíveis uma vez iniciado o tratamento, tem de se interromper, esperar durante uns tempos e depois ir para a faca. O mesmo acontece ao contrário. Depois da operação e até não estar completamente cicatrizado, não se pode tomar o infliximab. Da minha parte, vou tentar evitar este tratamento pelas consequências que pode ter a outros níveis e sempre que puder vou cortar o mal literalmente assim que aparecer. De momento, estou em perfeitas condições e a recuperar rapidamente. O que aconselho a não fazer é deixar chegar ao limite e ir logo ao cirurgião além do dermatologista.
Barbara.
--
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jaime de Oliveira Coelho Lima
Dec 28, 2011, 11:03:20 AM12/28/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Boa tarde
A cicatrização não acho que seja traumática, demora é bastante tempo.
Abraço e boas entradas.
Enviada do dispositivo sem fios BlackBerry®
A cicatrização não acho que seja traumática, demora é bastante tempo.
Abraço e boas entradas.
Enviada do dispositivo sem fios BlackBerry®
Barbara Mariah
Dec 28, 2011, 2:41:07 PM12/28/11
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Caro Juan, mutíssimo obrigada pela sua ajuda.
Hoje sou abençada por estar sendo tratada, de verdade, por uma equipe
multidisciplinar no Hospital Universitário Pedro Ernesto aqui no Rio
de Janeiro.
Por muitos anos fiz tratamentos de sintomas sem um diagnóstico fechado
que acredito que agora esteja se aporoximando de uma conclusão.
Eu com medo da cirurgia, da recuperação e das cicatrizes... seu
receio é do infliximab que eu fiz anteriormente e tive uma melhora
estrondorosa, sem grandes efeitos colaterais. Aliás, foi um período
muito feliz da minha vida. Se quiser, podemos conversar mais sobre
isso. Estou a sua disposição.
Eu acredito que não poderei esperar um tempo entre o infliximab e a
cirurgia, porque nunca tenho todas as lesões cicatrizadas, mesmo
usando o infliximab, ou qualquer dos outros quimioterápicos utilizados
(azatioprina, cicloposporina, etc.) e a recomendação da equipe é mesmo
essa... 3 meses de infliximab e depois o início das sessões
cirúrigicas.
Me perdoe a intromissão, mas as cicatrizes como são? Como nas fotos
que temos na internet?
Mais uma vez obrigada e torcendo pelo seu pronto restabelecimento.
Barbara.
On 28 dez, 13:49, Juan Vidal <juanit...@gmail.com> wrote:
> Barbara,
>
> Passaram dois meses desde que fui operado a primeira vez e um mês desde a
> ultima, foram 3 cirurgias e 3 especialidades (cirurgia geral, plástica e
> urologia além da dermatologia) para tirar tecido e enxertar pele, sendo que
> neste momento e conforme os médicos o meu caso é, infelizmente, o caso mais
> grave alguma vez documentado pela extensão da doença e da cirurgia (a
> primeira foram 8 horas). Removeram um kilo de tecido infectado na
> zona inguinal, e nádegas e reconstruiram toda essa parte. Antes da operação
> estive a tomar TIENAM e METRONIDAZOL indo-venoso o que reduziu imenso a
> inflamação e infecção sem os riscos do infliximab. O pos-operatório foi *sem
> dores nenhumas* apesar da extensão dos enxertos e neste momento estou muito
Hoje sou abençada por estar sendo tratada, de verdade, por uma equipe
multidisciplinar no Hospital Universitário Pedro Ernesto aqui no Rio
de Janeiro.
Por muitos anos fiz tratamentos de sintomas sem um diagnóstico fechado
que acredito que agora esteja se aporoximando de uma conclusão.
Eu com medo da cirurgia, da recuperação e das cicatrizes... seu
receio é do infliximab que eu fiz anteriormente e tive uma melhora
estrondorosa, sem grandes efeitos colaterais. Aliás, foi um período
muito feliz da minha vida. Se quiser, podemos conversar mais sobre
isso. Estou a sua disposição.
Eu acredito que não poderei esperar um tempo entre o infliximab e a
cirurgia, porque nunca tenho todas as lesões cicatrizadas, mesmo
usando o infliximab, ou qualquer dos outros quimioterápicos utilizados
(azatioprina, cicloposporina, etc.) e a recomendação da equipe é mesmo
essa... 3 meses de infliximab e depois o início das sessões
cirúrigicas.
Me perdoe a intromissão, mas as cicatrizes como são? Como nas fotos
que temos na internet?
Mais uma vez obrigada e torcendo pelo seu pronto restabelecimento.
Barbara.
On 28 dez, 13:49, Juan Vidal <juanit...@gmail.com> wrote:
> Barbara,
>
> Passaram dois meses desde que fui operado a primeira vez e um mês desde a
> ultima, foram 3 cirurgias e 3 especialidades (cirurgia geral, plástica e
> urologia além da dermatologia) para tirar tecido e enxertar pele, sendo que
> neste momento e conforme os médicos o meu caso é, infelizmente, o caso mais
> grave alguma vez documentado pela extensão da doença e da cirurgia (a
> primeira foram 8 horas). Removeram um kilo de tecido infectado na
> zona inguinal, e nádegas e reconstruiram toda essa parte. Antes da operação
> estive a tomar TIENAM e METRONIDAZOL indo-venoso o que reduziu imenso a
> dores nenhumas* apesar da extensão dos enxertos e neste momento estou muito
> perto de estar completamente bom, apenas deixar a nova pele cicatrizar e
> ganhar força, mas já ando normalmente e consigo sentar numa cadeira como as
> "pessoas normais", conduzir e fazer uma vida quase normal :). Isto fez-me
> repensar o tratamento biológico que de momento não vou fazer. Por outro
> lado a cirurgia e o tratamento não são compatíveis uma vez iniciado o
> tratamento, tem de se interromper, esperar durante uns tempos e depois ir
> para a faca. O mesmo acontece ao contrário. Depois da operação e até não
> estar completamente cicatrizado, não se pode tomar o infliximab. Da minha
> parte, vou tentar evitar este tratamento pelas consequências que pode ter a
> outros níveis e sempre que puder vou cortar o mal literalmente assim que
> aparecer. De momento, estou em perfeitas condições e a recuperar
> rapidamente. O que aconselho a não fazer é deixar chegar ao limite e ir
> logo ao cirurgião além do dermatologista.
>
> Espero que ajude
>
> 2011/12/28 Barbara Mariah <barbaramar...@gmail.com>
> ganhar força, mas já ando normalmente e consigo sentar numa cadeira como as
> "pessoas normais", conduzir e fazer uma vida quase normal :). Isto fez-me
> repensar o tratamento biológico que de momento não vou fazer. Por outro
> lado a cirurgia e o tratamento não são compatíveis uma vez iniciado o
> tratamento, tem de se interromper, esperar durante uns tempos e depois ir
> para a faca. O mesmo acontece ao contrário. Depois da operação e até não
> estar completamente cicatrizado, não se pode tomar o infliximab. Da minha
> parte, vou tentar evitar este tratamento pelas consequências que pode ter a
> outros níveis e sempre que puder vou cortar o mal literalmente assim que
> aparecer. De momento, estou em perfeitas condições e a recuperar
> rapidamente. O que aconselho a não fazer é deixar chegar ao limite e ir
> logo ao cirurgião além do dermatologista.
>
> Espero que ajude
>
Barbara Mariah
Dec 28, 2011, 2:43:50 PM12/28/11
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Jaime, obrigada.
O tempo... ah, isso me preocupa ;)
Tenho dois pequenos de 4 e 5 anos e eles exigem bastante "disposição
física".
Quanto tempo demorou a sua recuperação? As cicatrizes são comoa as
publicadas na internet?
Se você pudesse detalhar mais eu ficaria imensamente grata.
Desejo um Ano Novo repleto de realizações, prosperidade e muita sáude.
Barbara.
On 28 dez, 14:03, "jaime de Oliveira Coelho Lima"
O tempo... ah, isso me preocupa ;)
Tenho dois pequenos de 4 e 5 anos e eles exigem bastante "disposição
física".
Quanto tempo demorou a sua recuperação? As cicatrizes são comoa as
publicadas na internet?
Se você pudesse detalhar mais eu ficaria imensamente grata.
Desejo um Ano Novo repleto de realizações, prosperidade e muita sáude.
Barbara.
On 28 dez, 14:03, "jaime de Oliveira Coelho Lima"
Nadia Soraia Barbatti
Dec 28, 2011, 12:53:40 PM12/28/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Eu tenho acompanhado os relatos a cada postagem...
--
Nadia Soraia Barbatti
Algumas pessoas do grupo ja devem me conhecer, dos 5 anos de idade até os 18 eu sofri de furunculose aguda (ao logo deste tempo devo ter tido mais de 300, eu não me lembro de ter descansado uma semana sequer sem alguma "pereba")
aprendi a brincar com a doença, aos 17 anos começaram a aparecer as primeiras Hs na virilha, só que em menos de 1 ano sumiram e nunca mais deram as caras na virilha, depois disso veio axilas, seios, hoje tenho elas no corpo todo, não sao juntinhas e sim espalhadas, o unico tratamento q eu faço é antibioticoterapia, desde que descobri que é Hs, ja operei uma axila, porem foi uma cirurgia de 15 minutos e nao tirei todo o tecido, apenas aonde havia o maior nódulo, logico que em 6 meses ele voltou, fiz tratamento com roacutam, pra minha infelicidade, foi terrível, a pele do rosto ficou ótima, mas me lotou de hs pelo corpo, barriga, e seios, meus seios ficaram em carne viva na época, engraçado q eu nunca senti tanta dor e sempre consegui fazer tudo normalmente, não sei se é pq elas sao espalhadas ou se eu ja convivi a tanto tempo com os furúnculos que ja anestesiou algumas áreas...
O que eu nao vivo sem, são os antibióticos, qd passo mais de 6 meses sem eles ai a coisa aperta corro no médico pra poder fazer uma nova antibioticoterapia, desde que fiz isso minha pele melhorou muito, ainda sim nunca tive uma folga de 1 semaninha sequer sem elas ou os furúnculos, pq ainda tenho os 2.. mas dores é meio raro ter, tive uma na virilha que quase morri... de dor!!! e as axilares qd inflamam muito sinto dor.
Gostaria de fazer o tratamento com o infliximabe, mas o médico nao quer, pq o remédio é absurdamente caro e no SUS não cobre o nosso CID, o ultimo tratamento que eu fiz foi durante toda a gravidez, 1 injeção de benzetacil a cada 21 dias, ja fazem 6 meses que eu usei elas e acho q foi um dos tratamentos mais "eficaz" pq qd aparece algo é pequeno indolor e some logo, cirurgia o medico nao quer fazer, pq nem tenho de onde tirar pele pra encherto... acho que uma solução seria fazer cirurgia bariatrica (sou gordinha, imc de 36,5) e com as sobras de pele após o emagrecimento eu teria como enchertar pele e fora que eu iria tirar muita parte judiada... alguem aqui passou por cirurgia bariátrica com esse propósito???
Barbara.
--
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Nadia Soraia Barbatti
Visagista e terapeuta capilar.
Fone: (11) 6075-3775
Barbara Mariah
Dec 28, 2011, 9:08:07 PM12/28/11
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Nadia, minha flor.
O Infliximab é liberado pelo SUS pelo que sei, ao menos, com certeza,
nos Hospitais Universitários.
Quando eu fiz ha alguns anos atrás eu fiz pelo plano de saúde e nunca
reclamaram, nem por uma única vez.
Agora estou fazendo pelo Hospital Universitário Pedro Ernesto e também
será fornecido pelo Hospital.
Estranho isso do seu médico afirmar que o CID de hidradenite não
permitir o uso do infliximab, já que até para o INSS é motivo de
afastamento do trabalho (CID 10 L 02.9 e CID 10 L73.2).
Para sua segurança, acho que você poderia conversar melhor com ele.
Beijos.
> <barbaramar...@gmail.com>escreveu:
> *Nadia Soraia Barbatti*
O Infliximab é liberado pelo SUS pelo que sei, ao menos, com certeza,
nos Hospitais Universitários.
Quando eu fiz ha alguns anos atrás eu fiz pelo plano de saúde e nunca
reclamaram, nem por uma única vez.
Agora estou fazendo pelo Hospital Universitário Pedro Ernesto e também
será fornecido pelo Hospital.
Estranho isso do seu médico afirmar que o CID de hidradenite não
permitir o uso do infliximab, já que até para o INSS é motivo de
afastamento do trabalho (CID 10 L 02.9 e CID 10 L73.2).
Para sua segurança, acho que você poderia conversar melhor com ele.
Beijos.
Jaime Coelho Lima
Dec 28, 2011, 9:08:39 PM12/28/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Olá Barbara!
A minha experiência é muito semelhante à do Juan. Tenho 27 anos, e tenho HS desde os 15 anos. Começou na zona das nádegas, mas nestes últimos 2 anos progrediu para a zona púbica e para a cara.
Andei durante muito tempo a tomar antibióticos de forma consecutiva, mas os mesmos apenas proporcionavam alívio imediato. No longo-prazo, as infecções voltam a aparecer. O outro problema é que com a constante toma de antibiíticos, o corpo vai ganhando imunidade aos mesmos, sendo o seu efeito cada vez menor.
Neste momento apenas tomo isotretinoína e faço cirurgias.Como tenho muitos cuidados com a saúde e alimentação, não sofro de grande parte dos efeitos colaterais com a isotretinoína que a maior parte das pessoas relatam. No entanto, a minha boca greta e as minhas mãos ganham mancham vermelhas que mais se assemelham a frieiras.
A dada altura apercebi-me que o excesso de gordura tinha algum efeito no desenvolvimento desta doença, e em meio ano perdi 30 kg sem recurso a medicação (isto já foi em 2005). Os médicos que me acompanham dizem que não percebem como eu consigo ter umas análises tão boas para a medicação que tomo. Drenagens cirúrgicas já fiz mais de 300, e cirurgias planeadas, que me recorde, já foram 12, desde 2008 (8 das quais com anestesia geral).
Cansado que fiquei de ir semana sim, semana sim ao hospital, que neste momento faço eu as lancetagens a mim próprio, com recurso a bisturi e a anestesiante superficial. Só quando a inflamação progride para um nível em que se criam longas fístulas subcutâneas é que recorro a cirurgia dermatológica para remover tecido e massa adiposa infeccionada. Não tenham medo da cirurgia. Se for bem feita é a melhor forma que existe para ter alguma qualidade de vida com esta doença. Contudo, as cirurgias obrigam a longos períodos de recuperação total, uma vez que uma cirurgia bem realizada obriga a remoção de gordura a uma profundidade superior a 1/1,5 cm.
A meu ver a ansiedade e o sistema nervoso são os piores males desta doença. É a variável mais difícil de controlar, e aquela que mais dificuldade temos em aceitar (por todas as implicações que isso tem na nossa personalidade e maneira de ser).
Qualquer dúvida em particular, não hesitem em enviar-me email. Terei o maior prazer em ajudar e ser ajudado. É para isso que cá estamos.
Nadia Soraia Barbatti
Dec 28, 2011, 9:11:41 PM12/28/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Então, o sus nao cobre CID pq ainda esta em estudo, pra conseguir o tratamento pelo SUS só colcando CID de psoriase ou cronw, nao sei se escrevi direito...
Hs afasta é, isso nao sabia, bom saber... kkkk
Bjkas
Nadia Soraia Barbatti
Barbara Mariah
Dec 29, 2011, 6:08:42 AM12/29/11
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Olá Jaime, muitíssimo obrigada mais uma vez.
Agora que foi definitivamente descartada uma doença auto-imune das
células de gordura (paniculite), onde me foi recomendado que não
perdesse peso em excesso, pelo risco de afetar as gorduras que
protejem os órgãos vitais, e já que precisarei de bastante pele
"sobrando" para as cirurgias que estão previstas, você poderia me dar
as suas dicas de alimentação e como você fez para emagrecer tantos
kilos em tão pouco tempo?
Acho improvável que eu consiga emagrecer tão rápido quanto você devido
a minha idade (fica tão difícil emagrecer depois dos 40... vc. não faz
idéia! - rs), mas acredito que se eu conseguir perder uns 10 kgs. em
três meses, data prevista para o início das cirurgias, já teria um
resultado bastante significativo, principalmente em termos de pele.
Quando era mais nova, também lancetava os "calombos" pequenos, até que
um dia quase desmaiei sozinha no banheiro. Desde esse dia perdi a
coragem. E os "monstrinhos" passaram a ser grandes demais para eu
tentar fazê-lo e foram poucos os que foram removidos cirurgicamente ou
drenados em hospital. Sempre espero que eles drenem sozinhos ou sob
efeito de alguns medicamentos que ainda surtem efeito (ibuprofeno em
doses altas e recentemente cortisona).
Agradeço imensamente o alento que você me proporcionou e que você
possa ter em 2012 um ano cheio de saúde, prosperidade, amor, paz...
enfim, tudo de muito, muito bom!
Abraços carinhosos,
Barbara.
> 2011/12/28 Barbara Mariah <barbaramar...@gmail.com>
> *N: Jaime Coelho Lima*
> *E: jaimecoelhol...@gmail.com*
> *T: (+351) 91 8967644*
> *
> *
> *Linked In Profile <http://pt.linkedin.com/in/jaimecoelholima>*
Agora que foi definitivamente descartada uma doença auto-imune das
células de gordura (paniculite), onde me foi recomendado que não
perdesse peso em excesso, pelo risco de afetar as gorduras que
protejem os órgãos vitais, e já que precisarei de bastante pele
"sobrando" para as cirurgias que estão previstas, você poderia me dar
as suas dicas de alimentação e como você fez para emagrecer tantos
kilos em tão pouco tempo?
Acho improvável que eu consiga emagrecer tão rápido quanto você devido
a minha idade (fica tão difícil emagrecer depois dos 40... vc. não faz
idéia! - rs), mas acredito que se eu conseguir perder uns 10 kgs. em
três meses, data prevista para o início das cirurgias, já teria um
resultado bastante significativo, principalmente em termos de pele.
Quando era mais nova, também lancetava os "calombos" pequenos, até que
um dia quase desmaiei sozinha no banheiro. Desde esse dia perdi a
coragem. E os "monstrinhos" passaram a ser grandes demais para eu
tentar fazê-lo e foram poucos os que foram removidos cirurgicamente ou
drenados em hospital. Sempre espero que eles drenem sozinhos ou sob
efeito de alguns medicamentos que ainda surtem efeito (ibuprofeno em
doses altas e recentemente cortisona).
Agradeço imensamente o alento que você me proporcionou e que você
possa ter em 2012 um ano cheio de saúde, prosperidade, amor, paz...
enfim, tudo de muito, muito bom!
Abraços carinhosos,
Barbara.
> *E: jaimecoelhol...@gmail.com*
> *T: (+351) 91 8967644*
> *
> *
> *Linked In Profile <http://pt.linkedin.com/in/jaimecoelholima>*
Juan Vidal
Dec 29, 2011, 6:35:17 AM12/29/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Barbara,
Nem é receio do tratamento biológico. Se tiver de ser, vai ser, mas vou tentar evitar expor-me a infecções de outro tipo. Há muitos casos de sucesso e outros que nem tanto.
As cicatrizes no meu caso são enormes. Para fazer uma ideia da extensão dos enxertos, tiveram de usar toda a pele da minha coxa esquerda e parte da direita. Mesmos assim eu já estava num estado em que as cicatrizes são algo com que posso viver muito bem. Neste momento da recuperação, parecem queimaduras e em alguns sítios está já a ganhar a elasticidade da pele normal assim como a cor. Ainda mais, são cicatrizes em zonas que não se vêm, pelo que o trauma é ainda menor.
Como já tinha dito, nunca tive dores, mesmo no dia a seguir às cirurgias e penso que um mês de internamento até foi pouco para o que foi feito. Conheço outras pessoas que fizeram cirurgias a nível axilar e as cicatrizes são quase imperceptíveis. Nas axilas já tive de drenar muitas vezes durante a minha vida, mas nos últimos anos tem estado muito pouco activa...acho que essa zona ficou, drenagem após drenagem, sem glândulas.
Jaime Coelho Lima
Dec 29, 2011, 9:03:56 AM12/29/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Olá Barbara
--
A dieta que eu fiz foi bastante restringente em termos calóricos. Pode-se considerar que não foi uma dieta saudável porque ingeria muito poucas calorias diárias. Lembro que dava cerca de 1200 calorias/dia quando eu estava habituado a ingerir 4000 calorias/dia. Não tive qualquer problema de saúde decorrente da dieta, e o único susto que apanhei mesmo foi quando me deram 3 quebras de tensão em dias consecutivos. Aí estava nos 79kg de peso (eu tenho 1,94 m de altura). Neste momento estou mais musculado (pratico musculação e corrida 2x por semana) e peso cerca de 88 kg.
O base para uma dieta saudável é tentar comer o mais possível de Hidratos de carbono complexos (baixo índice glicémico) que ponteciam o tempo que consegue permanecer sem fome. Uma regra de ouro é tentar não ingerir qualquer hidrato após as 18h00 (isto se se for deitar às 24h00 por exemplo). Há óptimas fontes de proteína que podem ser ingeridas nesse espaço de tempo, como as claras de ovo, atum, ou iogurtes magros. Se quiser uma alternativa procure "caseína".
Outra coisa que pode optar por fazer é tornar-se vegetariana. Eu estou no processo. Já não como carnes há mais de 4 meses, e apenas utilizo produtos lácteos esporadicamente. No início é difícil porque não estamos habituados a fazer a nossa alimentação com base em vegetais, mas com um pouco de perseverança vai-se aprendendo a fazer pratos bem gustosos.
Em relação às "auto-cirurgias" eu sou apologista de as fazer o quanto antes. Aquele período de incubação até a pele rebentar e libertar o pus, além de ser muito penoso em termos de dores, faz com que a infecção se propague a uma área maior, que a pode obrigar a recorrer a uma cirurgia de maior dimensão em bloco (com um cirurgião). Se a abrir logo no início, desinfectar e introduzir uma gase esterelizada no buraco que abrir, a probabilidade de propagação é menor. Obviamente que não aconselho este procedimento a ninguém uma vez que o mesmo requer muito cuidado, quer com o acto em si, quer com a desinfecção de todo o material utilizado. Há o risco de se desencadear uma septicêmia se não houver esses cuidados.
A única coisa que peço é que tenha capacidade económica para aguentar as cirurgias que virão ao longo dos anos. Em relação a medicação, não me dou mal de todo com a isotretinoína, e ao menos é um medicamento cujos efeitos secundários são bem conhecidos. "Fora" da medicina, é aprendermos a viver com isto: Vida saudável, impor restrições alimentars (custe o que custar) evitar situações de stress e ansiedade, rir muito e encarar a vida de forma leve.
Barbara Mariah
Dec 29, 2011, 12:43:12 PM12/29/11
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Caros amigos, Juan e Jaime:
Estou tão comovida que nem sei como agradecer. Nossas lutas são
diárias e não é sempre que conseguimos compartilhar. Vocês foram
imensamente generosos comigo.
Estava tão assustada quando postei e vocês me trouxeram um alento
indescritível. Vocês são exemplos de coragem, determinação e
compaixão. Tenham certeza, que angariaram mais uma fã destes Grandes
Homens que vocês são!
Segunda-feira dia 02/01 tenho consulta marcada com o serviço de
Reumatologia para dar segmento ao processo de investigação
diagnóstica.
Quero que saibam que vou para essa consulta com o coração muio mais
leve e com muita esperança por causa de vocês.
Contem comigo para um desabafo, uma conversa, ou mesmo uma pesquisa...
Aproveito para retransmitir um texto que são os meus votos de um Ano
Novo repleto de saúde, prosperidade, amor e felicidade! Uma viagem de
Primeira Classe!
"Dentro de alguns dias, um Ano Novo vai chegar a esta estação. Se não
puder ser o maquinista, seja o seu mais divertido passageiro. Procure
um lugar próximo à janela desfrute cada uma das paisagens que o tempo
lhe oferecer, com o prazer de quem realiza a primeira viagem. Não se
assuste com os abismos, nem com as curvas que não lhe deixam ver os
caminhos que estão por vir. Procure curtir a viagem da vida,
observando cada arbusto, cada riacho, beirais de estrada e tons
mutantes de paisagem. Desdobre o mapa e planeje roteiros. Preste
atenção em cada ponto de parada, e fique atento ao apito da partida. E
quando decidir descer na estação onde a esperança lhe acenou não
hesite. Desembarque nela os seus sonhos... Desejo que a sua viagem
pelos dias do próximo ano, seja de PRIMEIRA CLASSE!"
> 2011/12/29 Juan Vidal <juanit...@gmail.com>
> ...
>
> mais »
Estou tão comovida que nem sei como agradecer. Nossas lutas são
diárias e não é sempre que conseguimos compartilhar. Vocês foram
imensamente generosos comigo.
Estava tão assustada quando postei e vocês me trouxeram um alento
indescritível. Vocês são exemplos de coragem, determinação e
compaixão. Tenham certeza, que angariaram mais uma fã destes Grandes
Homens que vocês são!
Segunda-feira dia 02/01 tenho consulta marcada com o serviço de
Reumatologia para dar segmento ao processo de investigação
diagnóstica.
Quero que saibam que vou para essa consulta com o coração muio mais
leve e com muita esperança por causa de vocês.
Contem comigo para um desabafo, uma conversa, ou mesmo uma pesquisa...
Aproveito para retransmitir um texto que são os meus votos de um Ano
Novo repleto de saúde, prosperidade, amor e felicidade! Uma viagem de
Primeira Classe!
"Dentro de alguns dias, um Ano Novo vai chegar a esta estação. Se não
puder ser o maquinista, seja o seu mais divertido passageiro. Procure
um lugar próximo à janela desfrute cada uma das paisagens que o tempo
lhe oferecer, com o prazer de quem realiza a primeira viagem. Não se
assuste com os abismos, nem com as curvas que não lhe deixam ver os
caminhos que estão por vir. Procure curtir a viagem da vida,
observando cada arbusto, cada riacho, beirais de estrada e tons
mutantes de paisagem. Desdobre o mapa e planeje roteiros. Preste
atenção em cada ponto de parada, e fique atento ao apito da partida. E
quando decidir descer na estação onde a esperança lhe acenou não
hesite. Desembarque nela os seus sonhos... Desejo que a sua viagem
pelos dias do próximo ano, seja de PRIMEIRA CLASSE!"
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> > Barbara,
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> > Nem é receio do tratamento biológico. Se tiver de ser, vai ser, mas vou
> > tentar evitar expor-me a infecções de outro tipo. Há muitos casos de
> > sucesso e outros que nem tanto.
> > As cicatrizes no meu caso são enormes. Para fazer uma ideia da extensão
> > dos enxertos, tiveram de usar *toda *a pele da minha coxa esquerda e
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> > Barbara,
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> > Nem é receio do tratamento biológico. Se tiver de ser, vai ser, mas vou
> > tentar evitar expor-me a infecções de outro tipo. Há muitos casos de
> > sucesso e outros que nem tanto.
> > As cicatrizes no meu caso são enormes. Para fazer uma ideia da extensão
> > parte da direita. Mesmos assim eu já estava num estado em que as cicatrizes
> > são algo com que posso viver muito bem. Neste momento da recuperação,
> > parecem queimaduras e em alguns sítios está já a ganhar a elasticidade da
> > pele normal assim como a cor. Ainda mais, são cicatrizes em zonas que não
> > se vêm, pelo que o trauma é ainda menor.
> > Como já tinha dito, nunca tive dores, mesmo no dia a seguir às cirurgias e
> > penso que um mês de internamento até foi pouco para o que foi feito.
> > Conheço outras pessoas que fizeram cirurgias a nível axilar e as cicatrizes
> > são quase imperceptíveis. Nas axilas já tive de drenar muitas vezes durante
> > a minha vida, mas nos últimos anos tem estado muito pouco activa...acho que
> > essa zona ficou, drenagem após drenagem, sem glândulas.
>
> > 2011/12/28 Barbara Mariah <barbaramar...@gmail.com>
> > são algo com que posso viver muito bem. Neste momento da recuperação,
> > parecem queimaduras e em alguns sítios está já a ganhar a elasticidade da
> > pele normal assim como a cor. Ainda mais, são cicatrizes em zonas que não
> > se vêm, pelo que o trauma é ainda menor.
> > Como já tinha dito, nunca tive dores, mesmo no dia a seguir às cirurgias e
> > penso que um mês de internamento até foi pouco para o que foi feito.
> > Conheço outras pessoas que fizeram cirurgias a nível axilar e as cicatrizes
> > são quase imperceptíveis. Nas axilas já tive de drenar muitas vezes durante
> > a minha vida, mas nos últimos anos tem estado muito pouco activa...acho que
> > essa zona ficou, drenagem após drenagem, sem glândulas.
>
>
> mais »
Jaime Coelho Lima
Dec 29, 2011, 2:15:58 PM12/29/11
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Ora essa Barbara. Não tem porque agradecer. Estamos aqui para nos ajudar uns aos outros com as experiências que vamos tendo. Só isso nos permitira procurar mais e melhor uma solução para este problema.
--
Agradeço-lhe os seus votos. stá um texto muito bonito.
Barbara Mariah
Jan 21, 2012, 5:54:07 AM1/21/12
to Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa
Olá!
Estou voltando para dar notícias...
A saga continua!
Estive no Hospital Pedro Ernesto (HPE) com a equipe de Reumatologia
no dia 02/01. Aparentemente eu tenho uma sacralgia inflamatória e
preciso fazer uma Ressonância das articulações sacro-ilíacas para
investigar espondiloartrites, além da investigação para Doença de
Crohn. Claro que como não poderia ser mais fácil (rs.), eu sou um
tanto quanto claustrofóbica e meu plano de saúde ainda não cobre
exames complexos. Como não estou conseguindo pegar uma senha no HPE
(são só 30 por dia) vou precisar pagar o exame (R$675,00/€297,00) – no
lugar menos caro e confiável possível), mas tomei coragem e marquei o
exame para terça-feira dia 24/01, já que terei que retornar aos
serviços de reumatologia e dermatologia no dia 06/02.
Ah, foi prescrito um antibiótico (Vibramicina) e depois de 5 dias
tomando e passando mal acabei tendo uma reação esquisita e desmaiei.
Resultado, o medicamento foi suspenso e a cortisona mantida em 20mg
por dia.
O Infliximab também foi prescrito em esquema de indução. Estive em
uma clínica maravilhosa aqui no Rio e fui atendida lá por um médico
espetacular para ele complementar o relatório do HPE e fazer a
requisição da medicação ao plano de saúde. Agora preciso torcer para
que o plano de saúde libere a medicação para não ter que correr atrás
do SUS, o que é uma verdadeira maratona.
No mais, os “calombos” que tinham “amansado” um pouco, voltaram a
enlouquecer e estou cheia de dor, principalmente na axila esquerda que
tem “calombo” para todos os gostos: uns em fase de “expansão” e outros
drenando horrores.
Logo que tenha novidades, eu volto.
Obrigada por “ouvirem” meu desabafo.
Saúde e paz.
Beijos.
Estou voltando para dar notícias...
A saga continua!
Estive no Hospital Pedro Ernesto (HPE) com a equipe de Reumatologia
no dia 02/01. Aparentemente eu tenho uma sacralgia inflamatória e
preciso fazer uma Ressonância das articulações sacro-ilíacas para
investigar espondiloartrites, além da investigação para Doença de
Crohn. Claro que como não poderia ser mais fácil (rs.), eu sou um
tanto quanto claustrofóbica e meu plano de saúde ainda não cobre
exames complexos. Como não estou conseguindo pegar uma senha no HPE
(são só 30 por dia) vou precisar pagar o exame (R$675,00/€297,00) – no
lugar menos caro e confiável possível), mas tomei coragem e marquei o
exame para terça-feira dia 24/01, já que terei que retornar aos
serviços de reumatologia e dermatologia no dia 06/02.
Ah, foi prescrito um antibiótico (Vibramicina) e depois de 5 dias
tomando e passando mal acabei tendo uma reação esquisita e desmaiei.
Resultado, o medicamento foi suspenso e a cortisona mantida em 20mg
por dia.
O Infliximab também foi prescrito em esquema de indução. Estive em
uma clínica maravilhosa aqui no Rio e fui atendida lá por um médico
espetacular para ele complementar o relatório do HPE e fazer a
requisição da medicação ao plano de saúde. Agora preciso torcer para
que o plano de saúde libere a medicação para não ter que correr atrás
do SUS, o que é uma verdadeira maratona.
No mais, os “calombos” que tinham “amansado” um pouco, voltaram a
enlouquecer e estou cheia de dor, principalmente na axila esquerda que
tem “calombo” para todos os gostos: uns em fase de “expansão” e outros
drenando horrores.
Logo que tenha novidades, eu volto.
Obrigada por “ouvirem” meu desabafo.
Saúde e paz.
Beijos.
lucianarego santos
Apr 22, 2013, 6:00:09 PM4/22/13
to hidrosadenit...@googlegroups.com
oi pessoal tem um grupo no facebook entrem lá tambem ok, bjo saude e paz a todos.
http://www.facebook.com/groups/hidradenitesupurativa/
http://www.facebook.com/groups/hidradenitesupurativa/
Em 22 de abril de 2013 13:15, Juliene Pb <juli...@hotmail.com> escreveu:
Eu tenho a mais de 14 anos hidradenite, sofro muito pelas dores e vergonha, já fiz vários tratamentos sem nenhum resultado, eu li as suas postagem, é vi que não sou a unica no mundo que sofro com isso.
--
Recebeu esta mensagem porque está inscrito no grupo "Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa" dos Grupos do Google.
Para anular a subscrição deste grupo e parar de receber emails deste grupo, envie um email para hidrosadenite-supu...@googlegroups.com.
Para ver este debate na Web, visite https://groups.google.com/d/msg/hidrosadenite-supurativa/-/r--KWUSi_ncJ.
lucianarego santos
Apr 22, 2013, 6:15:10 PM4/22/13
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Em 17 de janeiro de 2013 21:11, ana paula <raquels...@gmail.com> escreveu:
gostaria d me juntar a vos neste pequeno grupo de pessoas que sofrem de hidrosandenite e descobri depois depois de muita pesqiuisa que a mais gente com o meu problema agradeço a todos o contributo para me esclarecer . Estou a ser seguida no hospital de santa maria desde 20010 onde foi diagnosticada a doença começou por um pequeno furunculo ate esse furunculo ter filhos e ai começou o martirio os medicos não me aconçelham a operaçao fiz todos os testes para terapeutica biologica ressonancia magnetica tac etc o meu problema e na virilha e nadegas continuo a espera de ser chamada ser chamada para fazer esse tratamento que não faço a minima ideia do que é gostavir que me ajudassem no sentido de informarem sobre o tratamento para a hidrosandenite
--
Recebeu esta mensagem porque está inscrito no grupo "Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa" dos Grupos do Google.
Para publicar uma mensagem neste grupo, envie um e-mail para hidrosadenit...@googlegroups.com.
Para anular a inscrição neste grupo, envie um e-mail para hidrosadenite-supu...@googlegroups.com.Para ver este debate na Web, visite https://groups.google.com/d/msg/hidrosadenite-supurativa/-/i8xu3aPDsbIJ.
Joana Matsumoto
Jul 12, 2013, 7:44:58 PM7/12/13
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Barbara,
O meu medico tirou pele das costas para cobrir as axilas.
A pele para a virilha veio da parte interna das coxas.
As cicatrizes são feias mas não tenho mais aquela pele horrível e que saía pis a cada mês!!!!
O meu medico tirou pele das costas para cobrir as axilas.
A pele para a virilha veio da parte interna das coxas.
As cicatrizes são feias mas não tenho mais aquela pele horrível e que saía pis a cada mês!!!!
Christiane Borges
Jun 13, 2014, 5:05:16 PM6/13/14
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Christiane Borges
Jun 13, 2014, 5:09:58 PM6/13/14
to hidrosadenit...@googlegroups.com
bom, eu de u ano pra cá, vinha sofrendo de HS axilar, a dor que sentia era horrível...até que fiz a cirurgia dia 30/04/14 e agora estou ainda me recuperando...a axila direita está cicatrizada, mas a esquerda está com 2 pontos abertos e não cicatriza nem com pomadas, já não sei o que fazer...acho que vou ter que marcar outra consulta com meu médico. a cicatriz não tão feia, a minha fica embaixo do braço, mas o pós esta sendo bem demorado.
Em quarta-feira, 28 de dezembro de 2011 12h20min29s UTC-2, Barbara Mariah escreveu:
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