Ray川崎症紀錄點滴
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自從Ray去年因川崎症住院至今都沒有更新，之前紀錄了一些Ray川崎症住院的點滴作為紀念。
96年
7/26
晚上洗完澡Ray顯得焦躁不安，頭有點熱熱的有發燒的徵狀，心裡想應該是長牙的關係。
7/27
凌晨4點40.1℃，嚇了一跳怎麼溫度會這麼高，先餵奶等天亮再說，Ray喝奶喝得很猛。早上帶到小兒科就診，確定無中耳炎，醫生欲給塞劑退燒被我阻止。下午又燒到41℃，晚上帶到新樓就診，驗尿並無尿道感染亦無中耳炎，放心許多。也許是玫瑰疹吧
! Ray一整天都嗜睡，他阿舅說Ray是壞掉的電池，充不飽。
7/28
持續發燒39~41℃，Ray喝奶喝到最後都吐奶，下午開始長疹子，從屁股開始、頸部、胸前，而且疹子的形狀都不一樣。
7/29
依舊高燒39~41℃，Ray想喝奶但他的嘴巴似乎不舒服，會用舌頭將ㄋㄟㄋㄟ挺出不敢喝，除非餓到不行才喝，不過還是會吐奶。疹子長出來高燒沒退，又帶到附近小兒科就診，確定不是玫瑰疹是某種病毒疹，又要給塞劑退燒，仍然被我拒絕了。在網路搜尋發燒的相關文章看到」川崎症」，Ray都有這些徵狀，很擔心川崎症的併發症。晚上高燒仍然持續中，量耳溫量到手軟。
7/30
到新樓小兒科就診，侯醫師診斷Ray是川崎症〈抽血→血小板上升〉，因已確診當護士拿塞劑退燒，也不再堅持，不過新樓的免疫球蛋白〈預防心血管病變〉已用完，必須轉診成大醫院。Ray退燒這段期間變得更不舒服了，咳嗽、吐奶、翻白眼、全身扭動，退燒究竟好或是不好
? 到成大醫院辦好住院後，開始一連串的檢查，打點滴、抽血→GOT、GTP指數↑也許肝臟受到感染，但白血球未上升。驗尿→尿道感染，因水分攝取不足，排尿減少導致。心臟超音波→心肌發炎，照超音坡的王醫師認為這是川崎症，但住院、主治及號稱南台灣小兒心臟權威的醫師覺得Ray的癥狀不像是川崎症。Ray一天之內抽血2次好心疼。
7/31
早上6點左右，因點滴的針不順，必須重新扎針，但Ray的皮膚腫脹發炎血管不好找，看著護士在Ray的手跟腳紮了又扎，找了又找還是宣告放棄，只能等經驗老到的護士上班再重新扎針。下午因Ray咳嗽未見好轉，照了胸腔X光，痰太多開始使用化痰機。晚上外婆來看Ray，Ray看見外婆好開心，還跟外婆訴苦在醫院受的這些折磨。開始吃阿斯匹靈〈治療心血管疾病〉，打抗生素〈尿道感染〉。
8/1
主治醫師換人，午睡時Ray睡得很安穩，但一聞到白袍的味道立刻醒來，看到白袍立刻嚎啕大哭。
8/2
上午Ray又要抽血了，這次護士是以按壓的方式取血，檢驗報告出爐GOT、GPT指數正常，但白血球↑〈醫生說這樣才正常〉。PM02:25開始注射免疫球蛋白〈150ml/day〉，持續2天。PM03:10照腎臟超音波→結構正常。
8/3
AM09:00打了」含微量核原子」的針〈AM10:30照核子腎臟攝影用〉，因Ray在檢查前無法熟睡，只好打鎮定劑請Ray暫時休息，第一、二次打都被Ray大出來了〈從肛門打〉，第三次成功才漸漸入睡直到做完15分鐘的檢查。回病房時護士是想趁Ray還熟睡趕緊換點滴的針，但Ray聞到護士的未到馬上醒來，又被紮了3次才成功。PM05:10照心臟超音波→冠狀動脈
> 0.3mm、心臟瓣膜閉鎖不全，確診為川崎症。為何不早點打免疫球蛋白，讓Ray受這種苦。
8/4
出院囉 ~ 終於可以離開讓Ray受苦的地方。上網查關於川崎症的資料，找到彭奕峻醫師的著作」川崎症其實是發痘疹」，痘疹發出來就好了，不要退燒也就不會有後遺症〈心血管病變〉。很懊惱是我親手毀了Ray的健康及第一次大排毒的機會。回到家，所有的人都覺得很不捨，不知道以前活力十足的Ray何時會出現。該如何讓Ray恢復健康及以往的活力，是當媽媽的我要努力的方向。
8/12
Ray出院後，只讓媽媽及外婆2個人抱，今天早上終於主動讓爸比抱，爸比好高興。刷牙時，聽到Ray發出『ㄇㄚㄇㄚ』的音，興奮的衝到Ray面前跟他說：『ㄇㄚㄇㄚ是我，我是ㄇㄚㄇㄚ』。中午帶Ray參加山協聚會，他坐在餐椅1個多小時，真的很棒~
8/15
看了彭醫師的著作之後，好想帶他到中壢就診，因某天忘記帶阿斯匹靈回家，索性不吃藥了，沒吃藥的那天Ray比較開心快樂，自此之後就停藥了。早上5點半就起床準備搭火車到中壢，第一次搭火車的Ray很興奮，好久沒看他如此開心了，去程只睡了30分鐘，回程從豐原一路睡到台南。就診結果，脹氣非常嚴重，在醫院每天都哭得很厲害，因為抗拒抽血、吃藥、各種檢驗，出院後又必須照三餐吃藥，哭是每天上演的戲碼，造成脹氣。其他的病情我就不瞭解，一切都交給彭醫師。
8/16
Ray開始吃彭醫師的中藥處方，中午吃藥後大便2次，量很多散發著濃濃的中藥味。大便之後，我是乎看見活力十足及開心的Ray出現了。
8/17
自從7/23小阿姨到澳洲之後，Ray再度回到小阿姨的房間睡覺，PM10:00Ray睡覺時突然嚎啕大哭，怎麼安撫都沒用，我問Ray『你想念小阿姨嗎?』Ray回答『嗯~』情緒才逐漸平復，睡著後仍持續哽咽。也許聞到小阿姨的味道，睡在旁邊的人卻是爸比。
9/4
第2次帶Ray到中壢看中醫，AM06:54的自強號居然沒坐票了，售票員看我背著Ray好心請我搭下一班車，被我拒絕(因為太晚了)，上車後有坐位就坐，直到苗栗真的必須都沒坐位了，還好這班火車有育嬰室，帶Ray到育嬰室餵奶，因為沒空調悶又回到車廂內。回到車廂後，有3個善心人士讓位給背Ray的我，其中一人是70幾歲的阿公，好感動喔~謝謝他們的好意，因為Ray坐不住唯有背著他才能安分些。
後記
成大教學醫院真的好嗎???住院醫師皆是實習醫師，我知道該給實習醫師機會，但卻把Ray當成他的白老鼠實驗，白白傷害了Ray的身體。之後有回診成大2次，回診只是為了照心臟超音波，確認冠狀動脈
> 0.3mm、心臟瓣膜閉鎖不全的情況是否有好轉。上述狀況確實有好轉，但我想這應該不是成大的功勞(因為早就沒吃阿斯匹靈了)，應該是彭奕俊醫師的功勞。該如何守護家人的健康，我應該知道了。
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留言：
川崎症後續....
後來，中壢大概去了四次吧～或五次左右
問彭醫師怎樣才算治好了，彭醫師只是很有個性的回答：
『自己決定～反正你看孩子吃喝正常，玩也正常就行....』，之類的話吧
後來因為路途遙遠，就沒再去了，也沒再回成大回診
因為我想，回診也只是看看狀況而已，看恢復的狀況~
〝讓心臟變好〞這件事，回診應是使不上力的～所以就沒再回去了
而且因為我不希望讓睿一直吃阿斯匹靈，
一次偶然忘了帶藥出門而整天沒吃藥
看孩子狀況也ＯＫ，孩子更加活潑，就停掉阿斯匹靈沒再吃了，
我想，沒吃藥，就算回診拿藥似乎也沒什麼意義......
所以，基本上睿目前心臟的狀況我們算是不知道的
反正孩子身體健康ＯＫ，能玩能跑能跳，發育正常就好了
現在若有感冒發燒都是看中醫
我認為一直當藥罐子，對健康沒幫助的啦～
不過最近睿的腰際有一大塊....癬...吧，一直沒辦法痊癒
可能跟先前生病有關～
純粹是我的猜測....
我們是相信彭醫師，但這位醫師作風很有爭議性
要去給他看要有些心理準備～
睿爸
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延伸閱讀
https://sites.google.com/site/886tcm/serious-diseases/influenza/kawasaki-disease
