Imurel behandling... Hvor længe?
Nicole
egen mening.
Nu ville jeg høre, om der er nogle "kloge" mennesker, som kan fortælle
mig, om der er en grænse for, hvor lang tid det må tages...
Facts:
Startede på 50 mg om dagen, den 21. oktober 2004...
I januar 2005 røh jeg op på 100 mg dagligt...
I april / maj måned 2005 blev det atter forøget, og tager nu 200 mg
dagligt...
Grunden til at jeg spørger er, at jeg på Marselis i Århus har skiftet
læge fem eller seks gange, indenfor det sidste års tid. Når jeg får en
ny læge, starter han / hun fra bunden, og prøver at få mig til at
forstå, at min eksem vil "forsvinde" med steroidcremer og røde bade...
Det gør det bare ikke, så ville jeg nok stadig ikke gå til månedlig,
eller "hver-anden-månedlig" kontrol...
Har været på Marselis siden starten af januar 2003...
Jeg har en mistanke om, at en ny læge ikke læser min journal igennem,
selvfølgelig ikke, det har de jo egentligt ikke tid til... Men om der er
nogen som ved jeg har taget det så længe?
Det er jo over et 1 og to måneder nu (sådan cirka :-))
Ringede til Marselis idag for at forny min recept, og spurgte
sekretæren, om det var for lang tid, fik dette svar: "Hvis lægen har
ordineret det, skal du tage det...!"
Self skal jeg det, men ved lægen at der er gået så lang tid?
Skal først på Marselis igen i starten af februar...
Hvis det skulle have inflydelse, kan jeg sige, at jeg tager diverse
steroidcremer, fra gruppe 1, 2 og 3...
Tager også Prednison, 35 - 45 mg, en gang imellem (efter lægens ordre).
Håber nogen kan hjælpe mig, da jeg føler min mave, (blandt andet), er
ved at stå af :-(
Nicole
Klaus Alexander Seistrup
> Jeg tager Imurel mod min eksem, og har gjort det for lang tid,
> efter min egen mening.
>
> ···
>
> Ringede til Marselis idag for at forny min recept, og spurgte
> sekretæren, om det var for lang tid, fik dette svar: "Hvis lægen
> har ordineret det, skal du tage det...!"
> Self skal jeg det, men ved lægen at der er gået så lang tid?
Jeg synes at du skulle læse om Imurel på www.lmk.dk (muligvis det
samme som står på indlægssedlen), og dernæst tale med lægen som har
ordineret det.
Når du skriver at du føler at din mave er ved at stå af, hvad mener
du så konkret?
Mvh,
--
Klaus Alexander Seistrup
Magnetic Ink, Copenhagen, Denmark
http://magnetic-ink.dk/
Kimila
> egen mening.
Jeg har før taget imurel mod kronisk tarmbetændelse, men jeg har ikke hørt
at man skal bruge det til det du har.
--
Mvh
KIm MIchael LArsen
kimila snabel a mail dot dk
Nicolai Lang
dk> wrote:
>> Jeg tager Imurel mod min eksem, og har gjort det for lang tid, efter min
>> egen mening.
>
>Jeg har før taget imurel mod kronisk tarmbetændelse, men jeg har ikke hørt
>at man skal bruge det til det du har.
Det samme gælder for mig - men for at besvare det oprindelige
spørgsmål - "hvor længe" - så tror jeg nu ikke der sker noget ved at
tage det i mange år. Sålænge kroppen kan tåle det. Det er jo derfor
man tager blodprøver med faste mellemrum når man er på Imurel - for at
checke at kroppens kritiske funktioner (lever, nyrer, hvide
blodlegemer) stadig er som de skal være.
Imurel er ikke noget mildt lægemiddel.
Jeg var på det i 3 år, indtil jeg ikke længere kunne tåle det. De
sidste 2 har jeg været på noget lignende - Puri Nethol.
/Nicolai
Mvh
Nicolai
Kim Ludvigsen
> Imurel er ikke noget mildt lægemiddel.
>
> Jeg var på det i 3 år, indtil jeg ikke længere kunne tåle det. De
> sidste 2 har jeg været på noget lignende - Puri Nethol.
Jeg ved ikke, om du har læst om det tidligere, eller om du følger med i
dk.videnskab, hvor vi for nylig havde det oppe at vende. Den amerikanske
forsker Joel Weinstock har en teori om, at Crohns hænger sammen med
bedre hygiejne, og at noget så simpelt som orm kan forhindre udbrud. Han
har lavet nogle forsøg, der understøtter teorien. Du kan læse to
artikler om forsøgene på BBC Online:
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3604189.stm
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4091881.stm
Det var måske noget at snakke med lægerne om?
Et længere interview med Weinstock om baggrunden for teorien kan findes her:
http://ibd.patientcommunity.com/features/weinstock.cfm
Siden er dog ikke tilgængelig i øjeblikket - prøv den senere, det er
yderst interessant læsning.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
Økonom Steffen Møller giver et bud på, hvordan internettet vil påvirke
forbrugernes valgmuligheder.
http://kimludvigsen.dk
Nicole
>
> Når du skriver at du føler at din mave er ved at stå af, hvad mener
> du så konkret?
>
> Mvh,
>
Hehe... Når jeg siger at min mave er ved at "stå af" mener jeg, uden alt
for mange detaljer, at INTET i min mave er som det burde være... Efter
min egen mening...
Jeg kan vågne og skal på "stort toilet", og det er bare hårdt, der sker
INTET. Sådan kan det så være i nogle timer, og pludselig er det "pylle"
i stedet for...
Det er nu mest den anden veje rundt, jeg har "pylle" / tyndmave det
meste af tiden, men en gang imellem, bliver det bare hårdt.
Det er måske også normalt nok, det ved jeg ikke. Men jeg har ofte
mavekramper, kvalme, opkastningsfornemmelse, føler mig svimmel, og jo...
så er jeg gerne på "stort" toilet fire eller fem gange om dagen, ikke
altid der er lige meget...
Jeg ved det ikke, jeg kan læse fra de forskellige indlæg, at det
åbenbart ikke er unormalt at tage det så længe - Det troede jeg faktisk,
så vil jeg da bare blive ved, og spørge lægen i februar...
Jeg spiser meget varieret, får groft brød hver dag, og nogle dage,
prøver jeg at undgå for mange kulhydrater, har ydermere sat mit
kaffeforbrug ned til en / to kopper om dagen...
På indlægssedlen og på netdoktor.dk, kan jeg læse, og ved det godt, at
det ikke er normalt at bruge Imurel mod eksem, men det praktiserer de nu
på Marselis...
Grunden til, at jeg får Imurel, er at jeg ikke kan tåle Sandimmum, som
de gerne ville have mig på...
Men OK, jeg fortsætter bare, føler mig bare nogen gange mere syg end
rask, og håbede lidt, at jeg havde en "grund" til at slippe med medicinen...
Jeg er jo kun 21 år, og føler allerede, at jeg har taget al den medicin
som jeg burde have fået, i løbet af et år...
Jeg er blevet lidt klogere, så godt Nytår til alle :-)
Klaus Alexander Seistrup
> Et længere interview med Weinstock om baggrunden for teorien kan
> findes her:
> http://ibd.patientcommunity.com/features/weinstock.cfm
> Siden er dog ikke tilgængelig i øjeblikket - prøv den senere,
> det er yderst interessant læsning.
Wayback Machine har en kopi fra 2003:
<http://web.archive.org/web/20031004213130/http://ibd.patientcommunity.com/features/weinstock.cfm>
Mvh,
--
Klaus Alexander Seistrup
Copenhagen, Denmark
http://seistrup.dk/
Nicolai Lang
<use...@kimludvigsen.dk> wrote:
Hej Kim,
>Jeg ved ikke, om du har læst om det tidligere, eller om du følger med i
>dk.videnskab, hvor vi for nylig havde det oppe at vende. Den amerikanske
>forsker Joel Weinstock har en teori om, at Crohns hænger sammen med
>bedre hygiejne, og at noget så simpelt som orm kan forhindre udbrud. Han
Jo, jeg har læst lidt om det for noget tid siden i
alt.support.crohns-colitis, men tanken er for mig så frastødende at
jeg ikke har overvejet det.
Men nu er jeg heller ikke i udbrud. De eneste gener jeg har, er
følgevirkninger af at have fået fjernet ~75 cm tyndtarm.
Questran er ikke særligt behageligt at tage, men da alternativet er
syreholdig diarre hver halve time, så må jeg jo leve med det ;)
Kim Ludvigsen
> Men nu er jeg heller ikke i udbrud. De eneste gener jeg har, er
> følgevirkninger af at have fået fjernet ~75 cm tyndtarm.
Har du ofte udbrud, siden du er på forebyggende behandling? Jeg får ikke
noget forebyggende, men jeg er også forholdsvis heldig med hensyn til
udbrud; jeg har kun haft to, i 1988 og så her for et års tid siden.
> Questran er ikke særligt behageligt at tage, men da alternativet er
> syreholdig diarre hver halve time, så må jeg jo leve med det ;)
Jeg er enig i, at tanken om orm er frastødende, men hvis det virker, er
det jo meget bedre end medicin med dumme bivirkninger. Der er ingen
bivirkninger ved ormene.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
Instant Converter lader dig omregne forskellige måleenheder, for
eksempel miles og kilometre, ounce og gram samt fahrenheit og celcius.
http://kimludvigsen.dk
Kim Ludvigsen
>> http://ibd.patientcommunity.com/features/weinstock.cfm
>> Siden er dog ikke tilgængelig i øjeblikket - prøv den senere,
>> det er yderst interessant læsning.
>
> Wayback Machine har en kopi fra 2003:
> <http://web.archive.org/web/20031004213130/http://ibd.patientcommunity.com/features/weinstock.cfm>
Tak. Jeg tror, jeg vil gemme siden på computeren. Jeg har før oplevet,
at et site lukker og de nye ejere af domænet forhindre brugen af Wayback
Machine.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
Brug Nvu til at lave fremtidssikrede hjemmesider, der overholder
internet-standarderne.
http://kimludvigsen.dk
Uffe Ravn
>>
<http://web.archive.org/web/20031004213130/http://ibd.patientcommunity.com/f
eatures/weinstock.cfm>
>
> Tak. Jeg tror, jeg vil gemme siden på computeren. Jeg har før oplevet,
> at et site lukker og de nye ejere af domænet forhindre brugen af
> Wayback Machine.
Hvor troværdig er artiklen, det er jeg ikke den rette til at bedømme?
Men den rejser nogle interessante perspektiver, sikker for mange autoimmune
lidelser.
Hvis jeg havde valget imellem den immunsupressive behandling jeg får idag,
og så at spise orme var valget meget let.
Mvh. Uffe Ravn
Der ikke er vegetar.
Kim Ludvigsen
> Hvor troværdig er artiklen, det er jeg ikke den rette til at bedømme?
Det, der har undret mig mest, er, at det er svært at finde noget
forholdsvist nyt om forsøgene. Men noget kunne tyde på, at hans arbejde
har vundet accept i "branchen". Hans kolleger i USA har sidste år
givet ham ærestitlen fellow i "American Association for the Advancement
of Science", der er verdens største videnskabelige forening.
Læs mere her:
http://www.uihealthcare.com/news/news/2004/11/08aaasfellows.html
> Hvis jeg havde valget imellem den immunsupressive behandling jeg får idag,
> og så at spise orme var valget meget let.
Hvis man er vegetar, kan man trøste sig med, at de mikrosopiske orme
ikke dør ;-)
Hvis en af jer, der er i behandling, spørger om jeres læges mening om
kuren, må I meget gerne vende tilbage med svaret.
--
Mvh. Kim Ludvigsen
Leg med verdens første regneark, VisiCalc, og mærk historiens vingesus.
http://kimludvigsen.dk
Sabina H.
> Men OK, jeg fortsætter bare, føler mig bare nogen gange mere syg end
> rask, og håbede lidt, at jeg havde en "grund" til at slippe med
> medicinen... Jeg er jo kun 21 år, og føler allerede, at jeg har taget
> al den medicin som jeg burde have fået, i løbet af et år...
>
> Jeg er blevet lidt klogere, så godt Nytår til alle :-)
hej Nicole....
jeg var chokeret da jeg læste hvor længe du har været på medicinen.... jeg
nåede selv kun at tage det i en uge og måtte så stoppe pga
bivirkningerne....
jeg kan ikke give dig noget konkret svar ang imurel og lægerne, men jeg kan
sige så meget.. DU bestemmer hvad du fylder i din krop..... Du bestemmer
hvornår bivirkningerne er for meget.... din læge kan anbefale herfra og til
juleaften, men i sidste ende er det dit valg....
lad være med at falde ind i den tro at "lægen ved bedst".... lægen har
muligvis nogle midler han kan bruge, men hvis jeg var dig ville jeg helt
ærligt forhøre mig om der ikke var andre muligheder.....
jeg fik selv imurel fordi jeg sagde nej til prednisolon...... og da
imurellen gik amok i min krop, fik jeg igen valget om prednisolon eller
operation og valgte operation.....
lægerne kan givetvis forsøge at finde et alternativ..... du er det menneske
der kender din krop bedst.... udnyt det!
--
Knus, Sabina
Se vores skønne persere på
http://www.dkshadowfax.dk
Klaus Alexander Seistrup
> Hehe... Når jeg siger at min mave er ved at "stå af" mener jeg,
> uden alt for mange detaljer, at INTET i min mave er som det burde
> være... Efter min egen mening...
Hæ, jeg er ansat på et plejehjem, så jeg har et, øhm, afslappet forhold
til afføring i alle former. ;-)
Har du forsøgt om det hjælper at påvirke tarmfloraen? Selv om det lyder
som en dårlig reklame, så er Danone Actimel temmelig effektiv i den ret-
ning - og hvis man synes at prisen er for pebret (ca. 4 kr. pr. 100 mL),
så kan man selv lave syrnet mælk ved at bruge Actimel som podekultur, på
samme måde som man bruger surdej til mel (evt. interesserede kan kontakte
mig pr. mail). Hvis Actimel har nogen virkning på dig, så vil du sikkert
se resultater inden for en uge eller to.
Nicolai Lang
<use...@kimludvigsen.dk> wrote:
>Har du ofte udbrud, siden du er på forebyggende behandling? Jeg får ikke
>noget forebyggende, men jeg er også forholdsvis heldig med hensyn til
>udbrud; jeg har kun haft to, i 1988 og så her for et års tid siden.
Det synes jeg ikke selv - det værste jeg havde var for nogle år siden,
men det var sammenvoksninger i tarmen, som blev skåret ud (arvæv).
>Jeg er enig i, at tanken om orm er frastødende, men hvis det virker, er
>det jo meget bedre end medicin med dumme bivirkninger. Der er ingen
>bivirkninger ved ormene.
Det skal man jo altid vurdere - men pt har jeg ingen alvorlige
bivirkninger af medicinen.
Nicole
> hej Nicole....
>
> jeg var chokeret da jeg læste hvor længe du har været på medicinen.... jeg
> nåede selv kun at tage det i en uge og måtte så stoppe pga
> bivirkningerne....
Lyder ikke rart :-(
> jeg kan ikke give dig noget konkret svar ang imurel og lægerne, men jeg kan
> sige så meget.. DU bestemmer hvad du fylder i din krop..... Du bestemmer
> hvornår bivirkningerne er for meget.... din læge kan anbefale herfra og til
> juleaften, men i sidste ende er det dit valg....
> lad være med at falde ind i den tro at "lægen ved bedst"....
Det gør jeg skam heller ikke. Der er INGEN som kender min krop som jeg
selv. Men efter at have brugt et års tid på diverse kvak-salvere og
bruge, 1.000,- vis af kroner, er jeg tilbage på Marselis... LÆGER ved
mere end KVAKSALVERE, det er min mening :-)
lægen har
> muligvis nogle midler han kan bruge, men hvis jeg var dig ville jeg helt
> ærligt forhøre mig om der ikke var andre muligheder.....
Det har jeg skam også gjort, man kan vidst ikke være på Marselis i +3
år, uden at ville vide, hvad fremtidsudsigterne er...
Jeg skulle oprindeligt i FOTOFERESE behandling, men det er blevet
udskudt to gange, idet jeg som sagt har skiftet læge så tit.
Da jeg foreslog det til den sidste læge, fik jeg afvide, at kommunen
ikke har råd til at behandle "sådan en som mig", det er vidst ikke så
slemt!!! - Jeg kunne jo bare tage mine piller og mine cremer...
>
> jeg fik selv imurel fordi jeg sagde nej til prednisolon...... og da
> imurellen gik amok i min krop, fik jeg igen valget om prednisolon eller
> operation og valgte operation.....
OK :-) Jeg har så valget mellem
1. Imurel (Tager det pt)
2. Prednison (Tager det med jævne mellemrum)
3. Diverse steroidcremer - kan ikke leve uden :-(
4. Røde bade - Rigtig, rigtig dårlig til min hud - Duer bare ikke...
5. Tjærebade, virker nogengange, men får sindsygt ondt i hovedet...
6. Fotoferese behandling, ved ikke så meget om det, men den første læge
som nævnte det for mig, fortalte mig, at det helt SIKKERT ville hjælpe
på eksemen, så det vil jeg da gerne prøve...
7. En-eller-anden ny pillekur, istedet for Imurellen... Kan selvf ikke
huske hvad pillerne hedder, men de starter med A! ;-) Ulempen er dog at
der skal tages blodprøver 1 GANG OM UGEN... Ved ikke helt hvor sundt det
lyder...
> lægerne kan givetvis forsøge at finde et alternativ..... du er det menneske
> der kender din krop bedst.... udnyt det!
Tak for de søde ord, men jeg har valgt at "ligge min krop i lægernes
hænder for nu", for jeg orker ikke selv mere. Jeg har prøvet, det hjalp
ikke, og nu vil jeg ikke prøve mere.
Det er for hårdt, psykisk og det er hårdt for mig og min kæreste. Jeg
har derfor valgt endnu engang at thy til lægerne, og håber de kan hjælpe
mig denne gang...
Håber ski ikke jeg skal gå sådan til jeg dør...
Nicole
kommet til at ændre datoen på "uret" i hjørnet af skrivebordet, og
derfor var
min computer indstillet til den 29. december, så indlægget røg lige ned...
Nu paste'r jeg det lige ind hér, opppe i toppen - Så du ser mig :-)