Carolin, 18 Monate alt. Seit heute Diabetes mellinus Typ 1
Fam. Bertsch
heute wurde unsere 18 Monate alte Tochter Carolin mit Diabetes mellitus Typ
1 diagnostiziert. Sie hatte sogar schon eine Ketoazidose als wir sie heute
zum Kinderarzt brachten (BZ 800mg/dl) . Jetzt liegt sie erst mal für einige
Wochen zum Einstellen im Krankenhaus.
Wir versuchen jetzt natürlich schnellestens alles Wichtige über diese, uns
völlig unbekannte, Krankheit speziell bei Kleinkindern herauszufinden.
Für jede Art von Input sind wir sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Fam. Bertsch
Christian Roser
> Für jede Art von Input sind wir sehr dankbar.
Gute Informationen findet Ihr unter anderem bei
Ansonsten kann ich nur empfehlen die Diskussionsbeiträge in diesem Forum
(de.sci.medizin.diabetes) sehr kritisch zu lesen.
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft
MfG
Chris
--
+ @}-`-,->- R
Jana Oelze
Fam. Bertsch schrieb:
> Hallo zusammen,
>
> heute wurde unsere 18 Monate alte Tochter Carolin mit Diabetes mellitus Typ
> 1 diagnostiziert. Sie hatte sogar schon eine Ketoazidose als wir sie heute
> zum Kinderarzt brachten (BZ 800mg/dl) . Jetzt liegt sie erst mal für einige
> Wochen zum Einstellen im Krankenhaus.
>
> Wir versuchen jetzt natürlich schnellestens alles Wichtige über diese, uns
> völlig unbekannte, Krankheit speziell bei Kleinkindern herauszufinden.
>
> Für jede Art von Input sind wir sehr dankbar.
>
> Mit freundlichen Grüßen
>
> Fam. Bertsch
Schaut doch mal unter http://www.diabeticus.de/ dort findet man so gut wie
alles was man über Diabetes wissen sollte und noch weiterführende Links.
Ich wünsch Euch und natürlich besonders der Carolin das es ihr schnell wieder
besser geht!
Das ihr den Weg in die NG gefunden habt, ist doch schonmal ein guter Anfag hier
kann man Euch sicher mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Tschüß Jana!
Marc Lefebvre
Fam. Bertsch <diab...@washas.de> a écrit dans le message :
8k5i3g$qqm$14$1...@news.t-online.com...
> > heute wurde unsere 18 Monate alte Tochter Carolin mit Diabetes mellitus
Typ
> 1 diagnostiziert. Sie hatte sogar schon eine Ketoazidose als wir sie heute
> zum Kinderarzt brachten (BZ 800mg/dl) . Jetzt liegt sie erst mal für
einige
> Wochen zum Einstellen im Krankenhaus.
>
Mehr als die Diabeticus-Adresse und eventuell den Hinweis auf eine
Selbsthilfegruppe von Eltern mit diab. Kindern in Eurer Nähe habe ich auch
nicht zu bieten, aber ich wollte trotzdem nur mal Mut machen: ich habe
inzwischen von mehreren Eltern in solchen Situationen erfahren, dass die
Kinder selbst das alles oft als gar nicht so schlimm empfinden, und dass die
Eltern viel mehr an der Diagnose zu knacken haben als die Küttelchen...und
daran, ein so kleines Wûrmchen zu pieken, spritzen etc natürlich auch!!
Also, Eltern, lasst Euch nicht unterkriegen und vertraut Eurem gesunden
Menschenverstand, dann wird das alles schon klappen. Knuddelchen an Carolin,
dass es ihr ganz schnell wieder besser geht, und "bon courage" Euch Eltern
wünscht Susanne
EMSchloem
Ich kann Ihre Situation sehr gut nachfühlen. Wir haben das bei unserer Lena im
September letzten Jahres auch mitgemacht. Wir standen innerlich zwischen Wut,
Trauer, Entsetzen und dem Wunsch alles Wissenswerte zu dem Thema in einem Zug
zu "inhalieren". Lena war damals 25 Monate alt.
Wir waren damals in unsere hiesige Kinderklinik gegangen. Besser wäre es
gewesen, wir wären zu diesem Zeitpunkt schon in eine richtige Diabetesklinik
gegangen. Die Erfahrung ärztlicherseits ist dort einfach wesentlich größer, die
Schulung ausführlicher und individueller und die Atmosphäre angenehmer (es ist
halt kein Akutkrankenhaus).
Als schneller, gut zu lesender und informativer Einstieg in das Thema fanden
wir das Jan-Buch ( Diabetes Buch für Kinder, Roche Diagnostic GmbH , Verlag
Kirchheim Mainz) gut. Es ist zwar für Kinder geschrieben (weiterer Vorteil :
gutes Schulungsbuch für Carolin, wenn sie größer ist), aber obwohl man es sehr
leicht versteht ( war für mich wichtig, ich habe es in der Klinik gelesen, man
mußte es also auch noch nachts verstehen), erreicht man ein gutes Basis-Wissen.
Vielleicht können Sie / könnt Ihr das Buch im Krankenhaus ausleihen.
Uns war das Basis-Wissen schon schnell nicht mehr genug. Schließlich wollten
wir das "Beste"(relativ) an Behandlung für Lena kennen und verwirklichen.Wir
haben uns dann noch "Insulinabhängig" von Kinga Howorka und das medizinische
Fachbuch " Diabetes bei Kindern und Jugendlichen " von Prof. Hürter besorgt .
Beides recht schwer zu lesen, aber inhaltlich klasse. Vor allem beim letzteren.
Geht beim Diabeticus auf faq ( die meist gestellten Fragen und ihre
Beantwortung), druckt es Euch aus und Ihr könnt Euch (kostenlos) schon ein
gutes Bild über die Krankheit machen.
Es ist nicht so sehr häufig , daß DM bei so kleinen Kindern auftritt. Für
Carolin wäre es sicher wichtig , in die Hand von Spezialisten zu geraten.
Bei Kleinkindern wird häufig die konventionelle Therapie " gefahren". D.h.
festes Eßschema,festes Spritzschema.
Wenn Ihr oder Euere Carolin nicht damit zurechtkommen, solltet Ihr wenigstens
wissen, daß es (allerdings recht steinige ) Wege gibt, das erfolgreich
( Blutzuckereinstellungsmäßig ) auch anders hinzukriegen.
Wir haben z. B. eine Insulinpumpe seit einem halben Jahr für Lena. Sie kann
dadurch zu dem Zeitpunkt essen, wann sie will und (im altersgerechten Rahmen)
was sie will. Die Therapie ist für uns Eltern allerdings anspruchsvoll. Aber
für uns alle WUNDERVOLL! Aber wir mußten wie die Löwen kämpfen, um sie zu
bekommen.
Was wir am Anfang nicht wußten, was allerdings sehr wichtig ist: die
"Ersteinstellung" hält nicht lange. Die Remissionsphase(Erholungsphase) kommt
bald, der Insulinbedarf geht runter. Der Bedarf bei Lena schwankt auch danach
noch häufig wegen Wachstum, Krankheit und manchmal einfach so.
So , daß ist erstmal daß, was mir einfällt. Fragt ruhig, wenn Ihr was
Spezielles wissen wollt. Wenn wir können, helfen wir Euch gerne weiter.
Wir halten Euch und Eurer Carolin die Daumen, daß Ihr die erste schwere Zeit
gut übersteht!
Liebe Grüße
Eva und Martin Schlömer
EMSc...@aol.com
Frank Helak
>
> Bei Kleinkindern wird häufig die konventionelle Therapie " gefahren".
> D.h. festes Eßschema,festes Spritzschema.
>
>
> Wir haben z. B. eine Insulinpumpe seit einem halben Jahr für Lena. Sie
> kann dadurch zu dem Zeitpunkt essen, wann sie will und (im
> altersgerechten Rahmen) was sie will. Die Therapie ist für uns Eltern
> allerdings anspruchsvoll. Aber für uns alle WUNDERVOLL! Aber wir mußten
> wie die Löwen kämpfen, um sie zu bekommen.
>
Da diese Therapie so anspruchsvoll ist,
wie macht ihr das mit Kindergarten oder Schulbesuch?
Der "normale" Kindergarten hat bei uns schon bei
der konventionellen Therapie geblockt.
--
Frank
EMSchloem
>Da diese Therapie so anspruchsvoll ist,
>wie macht ihr das mit Kindergarten oder Schulbesuch?
>Der "normale" Kindergarten hat bei uns schon bei
>der konventionellen Therapie geblockt.
Das mit dem "anspruchsvoll" sollte nicht versnobt oder so klingen. Wir hatten
vor zwei Wochen hier eine Diskussion darüber, daß die intensivierte
(Pumpentherapie) von den Eltern Zeit, gutes Wissen über den DM ,gute
Auffassungsgabe und Elan erfordert (Quintessenz).
Dann aber ein wahrer Segen sein kann.
Das anspruchsvolle ist der "Hintergrunddienst", den die Eltern gewährleisten
müssen. Gut , daß es für diesen Fall Handys gibt. Dann kann mit dem Babysitter
abgestimmt werden, wieviel für welche Mahlzeit "gepumpt" wird.
Über den Kindergarten haben wir natürlich auch nachgedacht. Lena wird am
18.8.2000 drei Jahre alt. Den Vormittag ihres Geburtstages wird sie schon in
ihrem Kindergarten feiern. Den wird sie nämlich ab Anfang August besuchen.
Wir haben wahrscheinlich die glückliche Situation, in einer Großstadt zu
wohnen, wo daß alles nicht so "eng" gesehen wird. Wir hatten die Wahl zwischen
drei Kindergärten in ca. 5 km Umkreis . In NRW gibt es einzelne
"Integrationsplätze"in normalen Kindergärten. Die Wahl fiel dann auf einen, der
bei Lena auch Blutzucker messen , BE`s wiegen und die Pumpe bedienen wollte.
Eigentlich schon total klasse. Was mich störte war, daß im August hier 100 m
Luftlinie zu unserem Haus ein neuer Kindergarten aufmachen sollte und da keine
Integrationsplätze geplant waren und somit laut Jugendamt keine Lena hinkonnte.
Da habe ich abgewartet, bis die Leiterin feststand,mit ihr geredet und siehe
da, Lena kann in unseren Siedlungskindergarten gehen. Die Leiterin möchte
natürlich auch irgendwann eine 1/4 Stelle für Lena bekommen , aber das hat noch
Zeit. Toll!!!
Ich werde die erste Zeit in den Kindergarten mitgehen , die Erzieher in DM und
dem Umgang schulen und dann den Hintergrunddienst mit dem Handy abdecken. Zur
Not (z. B. Pumpenalarm wegen Katheterverstopfung) bin ich ja auch schnell da.
Vorrausetzung ist natürlich (etwas leider), daß ich vorerst nicht arbeiten
kann.
Mit der Schule haben wir es uns bis Lena es selber kann, in etwa ähnlich
vorgestellt. Sie ist auch recht nah und kooperativ.
Ich vermute mal ,daß Ihr auf dem Land lebt. Da kann ich es mir schon schwerer
vorstellen. Aber ich habe gemerkt, daß man manchmal hartnäckig bleiben muß.
Schreib doch mal mehr Details, vielleicht können wir hier zusammen in der NG
eine erfolgsversprechende Strategie finden.
Viele Grüße
Eva Schlömer
Fam. Bertsch
vielen vielen Dank für die netten Tips und guten Wünschen.
Mittlerweile hat sich Carolin bei einem BZ zwischen 200 und 80 eingependelt
und bekommt jetzt die ersten Spritzen in den Oberschenkel (vorher über
Tropf). Sie nimmt das und auch die derzeit noch stündlichen Bluttests
mittlerweile ganz gelassen hin und ist sogar recht fröhlich, bestimmt
teilweise auch weil Mama oder Papa den ganzen Tag um sie herum sind. Leider
ist auf den kleinen Fingerchen der Platz für 24 Stiche am Tag schon ziemlich
eng.
Insgeheim hoffen wir immer noch, daß sich die Ärzte vielleicht geirrt haben
und es sich um eine vorübergehende Sache handelt, aber bis jetzt habe ich
trotz angestrengter Suche noch keine andere Krankheit mit gleicher
Symptomatik gefunden.
Nun ja, wir werden jetzt halt mal sehen, was kommt und wie es weitergeht.
Wir werden euch auf dem Laufenden halten.
Viele Grüße aus Dreieich/Hessen
Michael & Susann Bertsch
Fam. Bertsch <diab...@washas.de> schrieb in im Newsbeitrag:
8k5i3g$qqm$14$1...@news.t-online.com...
> Hallo zusammen,
>
> heute wurde unsere 18 Monate alte Tochter Carolin mit Diabetes mellitus
Typ
> 1 diagnostiziert. Sie hatte sogar schon eine Ketoazidose als wir sie heute
> zum Kinderarzt brachten (BZ 800mg/dl) . Jetzt liegt sie erst mal für
einige
> Wochen zum Einstellen im Krankenhaus.
>
Andy Rodemann
>
Leider
> ist auf den kleinen Fingerchen der Platz für 24 Stiche am Tag schon ziemlich
> eng.
Hallo Michael und Susann,
ich habe mal irgendwo gehört, daß bei kleinen kindern gerne auch die
ferse genommen wird, weiß aber nicht ob das nur für die ganz kleinen
gilt, oder ob das mit 18-monats-wonneproppen auch noch geht.
Nur mal so als tip.
gruß
andy r.
Frank Helak
>
> Das mit dem "anspruchsvoll" sollte nicht versnobt oder so klingen.
>
Ich dachte mehr an das Mitdenken.
> Das anspruchsvolle ist der "Hintergrunddienst", den die Eltern
> gewährleisten müssen.
> Über den Kindergarten haben wir natürlich auch nachgedacht. Lena wird am
> 18.8.2000 drei Jahre alt. Den Vormittag ihres Geburtstages wird sie
> schon in ihrem Kindergarten feiern. Den wird sie nämlich ab Anfang
> August besuchen.
>
Mit dem Kindergarten haben wir es schon hinter uns gebracht.
Es war dann auch einer mit Integrationsplätzen.
Ich konnte mir bloß nicht vorstellen, das die Mitarbeiter mit
der Pumpentherapie klar kommen.
Es ist doch etwas anderes, ob man sich als Eltern Wissen aneignet.
Nach der ersten Hypo waren sie wach.
>
> Vorrausetzung ist natürlich (etwas leider), daß ich vorerst nicht
> arbeiten kann.
>
Das war kein Problem, da der Kindergarten ein Ganztagsbetreuung
anbot.
> Mit der Schule haben wir es uns bis Lena es selber kann, in etwa ähnlich
> vorgestellt. Sie ist auch recht nah und kooperativ.
>
Ja ein Jahr Schule ist um. Im Großen und Ganzen
hat auch alles funktioniert.
Hypo kann man nicht erklären, man muß es gesehen haben.
(Schule und Hort von 7:45-16:00)
Aber alles mit der konventionellen Therapie,
obwohl die anderen Therapieformen günstiger erscheinen.
> Ich vermute mal ,daß Ihr auf dem Land lebt.
War mal eine Stadt mit 100000 EW.
--
Frank
Richard Wagner
Fam. Bertsch <diab...@washas.de> schrieb in im Newsbeitrag: 8k9lj6$i0g$15$1...@news.t-online.com...
Moin moin Ihr beiden
> Insgeheim hoffen wir immer noch, daß sich die Ärzte vielleicht geirrt haben
> und es sich um eine vorübergehende Sache handelt, aber bis jetzt habe ich
> trotz angestrengter Suche noch keine andere Krankheit mit gleicher
> Symptomatik gefunden.
Das wird leider auch erfolglos bleiben,bitter aber leider nicht zu Ändern.
Für euch ist es jetzt am wichtigsten möglichst viel über Diabetes und
deren möglichen Behandlungsmethoden zu erfahren.Mit den richtigen
Wissen und Routine verliert der DM schon einiges an "Schrecken".
Die Bücher welche Eva Schlöm genannt hat sind sicherlich gut zu
gebrauchen.Ist Carolin eigentlich in einer richtigen Diabetesfachklinik
oder im normalen Städtischen Krankenhaus ?.Wenn sie in einen normalen
Krankenhaus ihre Ersteinstellung bekommt solltet ihr baldmöglichst
zusätzlich noch 14 Tage in einer Spezialklinik "dran hängen" um dort
die entsprechenden Schulungen zu machen.In einer Fachklinik ist halt
das entsprechende Schulungspersonal und auch die Zeit dafür
vorhanden.Außerdem solltet ihr für Carolin einen Diabetologen in eurer
Nähe ausfindig machen,Diabetes besonders in Carolins Alter,sollte
besser eine Facharzt behandeln.Der hat einfach eine höhere Spezifikation
als ein Allgemeinmediziner welcher sein Wissen breit fächern muß.
Erste gute Allgemein_Info über DM findet Ihr auch auf Http://www.diabeticus.de
und in den FAQ.Allerdings leider kaum etwas speziell über so kleine Kinder :-(.
Möglicher Weise haben die Schlöms ja Lust und Zeit dort unter "Berichte"
Ihre "Geschichte" den Lesern zur Verfügung zu stellen ?.
Gruß Richard
EMSchloem
>Möglicher Weise haben die Schlöms ja Lust und Zeit dort unter "Berichte"
>Ihre "Geschichte" den Lesern zur Verfügung zu stellen ?.
Ist schon in Arbeit, noch etwas feilen ist nötig.
Liebe Grüße
Eva Schlömer
EMSchloem
>Insgeheim hoffen wir immer noch, daß sich die Ärzte vielleicht geirrt haben
>und es sich um eine vorübergehende Sache handelt, aber bis jetzt habe ich
>trotz angestrengter Suche noch keine andere Krankheit mit gleicher
>Symptomatik gefunden.
Der Insulinbedarf wird sich anfangs stark spürbar wieder verringern, bei Lena
ging er für eine Woche sogar auf null zurück (totale Remission). Das war
vielleicht ein Gefühlswirrwarr! Wir wußten, daß das durchaus in das
Krankheitsbild paßt, aber irreale Hoffnung hat man sich insgeheim doch gemacht.
War natürlich nichts! Leider!!!!!!!!!!!
Viele Grüße
Eva Schlömer
Panja Mölle
wrote in Message <8k9lj6$i0g$15$1...@news.t-online.com>:
>Leider
>ist auf den kleinen Fingerchen der Platz für 24 Stiche am Tag schon ziemlich
>eng.
Sind die noch ganz sauber? Bei so kleien Kindern sollte man auf jeden
Fall (zumindest teilweise) die Ohrläppchen anzapfen! Als ich mit 4
Jahren meinen Dm bekam haben meine Eltern das aber auch den Schwestern
und Ärzten erstmal erklären müssen.
Fragt mal nach, am Ohrläppchen ist genügend Fläche und es tut ausserdem
nicht weh! Wenn ich jetzt eien "jauligen" Tag habe, nehme ich auch die
Ohren. Bei Kindern sollte das zum Standardrepertoire gehören.
>Insgeheim hoffen wir immer noch, daß sich die Ärzte vielleicht geirrt haben
>und es sich um eine vorübergehende Sache handelt, aber bis jetzt habe ich
>trotz angestrengter Suche noch keine andere Krankheit mit gleicher
>Symptomatik gefunden.
Das solltet Ihr besser gleich aufgeben, so hart sich das jetzt anhört.
Aber je eher Ihr das akzeptiert, umso selbstverständlicher wird das
später für Euer Kind, und somit auch viel leichteer für beide Seiten.
Arrangiert Euch mit dem Dm, so schwer es anfangs fällt.
>Nun ja, wir werden jetzt halt mal sehen, was kommt und wie es weitergeht.
>Wir werden euch auf dem Laufenden halten.
Ja bitte!
Lasst Euch von den Ärzten nicht verrückt machen, informiert Euch so
intensiv es irgendwie geht, besucht Schulungen und fragt immer nach!
Lasst Euch nicht einfach von den Ärzten was aufs Auge drücken!
Ich wünsche Carolin und Euch alles Gute und viel Glück und Erfolg!
Panja
--
Funnys Bilderkatalog
Kunst in Öl. Acryl, Kreide und Bleistift
http://funny.exit.de
Utku Akkoc
auch unsere Tochter hat mit 8 Monaten DM bekommen und mittlerweile haben
wir uns gut auf die Stoffwechselkrankheit eingestellt. Falls Du Kontakt
zu uns haben möchtest, so schreibe einfach an: si...@foni.net
Wir wünschen Euch in der Anfangsphase viel Geduld.
Fam. Akkoc
Panja Mölle schrieb: