de onzin van een AD-journalist over ENADA bij ME
Webmaster Curasense
Van: topconsulting Curasense <in...@curasense.net>
Onderwerp: De onzin van een AD-journalist over Enada bij M.E.
Datum: zaterdag 21 augustus 1999 17:26
De onzin van een AD-journalist over Enada bij M.E.
Op vrijdagmiddag 20 augustus organiseerden wij (als distributeur van
Springfield ENADA - NADH) een presentatie aan de pers naar aanleiding van
1) de wetenschappelijke publicatie van een onderzoek bij patiënten met het
Chronisch Vermoeidheidssyndroom eerder dit jaar in het tijdschrift Anals of
Allergy, Asthma & Immunology en
2) de lezing die Prof. Birkmayer dezelfde ochtend gaf aan een 80-tal artsen
in Amsterdam.
Dit was een goede gelegenheid om de positieve effecten van dit
voedingssupplement onder de aandacht te brengen van de pers.
Om de presentatie van anekdotes te voorzien, hadden wij twee, naar onze
mening integere M.E.-patiëntes gevraagd hun verhaal te doen.
Wij hadden toezeggingen van diverse gerenomeerde media om te komen. Op het
laatste moment meldde ook Arjan Paans van het Algemeen Dagblad zich aan.
Onze intentie was de achtergrond te schetsen van deze nieuwe ontwikkeling in
Europa. In de V.S. is ENADA ca. 2-2 1/2 jaar op de markt. In Europa nog maar
sinds september 1998, dus nog geen jaar. Het belang van NADH, co-enzym 1, in
diverse belangrijke lichaamsfuncties wordt in vrijwel elk standaardboek over
biochemie beschreven. Hiermee begon blijkbaar de ellende, want de journalist
van het AD heeft geen biochemie gestudeerd en wil zich er ook niet
verdiepen, zelfs niet oppervlakkig.
In zijn artikel van zaterdag 21 augustus, heeft hij de originele kop
"Wonderpil te koop in Erasmus Universiteit" verzonnen. Hij beschreef hierin
wat hij aan kennis heeft opgepikt uit de verschillende presentaties, o.a.
door twee M.E. patiëntes.
Het lijkt echter wel, alsof de journalist een heel andere presentatie heeft
bijgewoond dan de meeste andere aanwezigen.
Anderzijds kan het ook zijn dat hij last heeft gehad van cognitieve
dysonantie; iemand ziet of hoort wat hij wil zien of horen.
Hij heeft duidelijk de essentie en details van de verhalen gemist
Al bij binnenkomst bleek dat hij eigenlijk niet gediend was van contact met
ons als organisator, de patiëntes, een voorschrijvend arts of Prof.
Birkmayer. Je vraagt je dan af wat hij eigenlijk komt doen. Dat bleek dus
zaterdag.
Als we het artikel van zijn hand even met u mogen doorlopen en van
commentaar voorzien, komen we tot de volgende opmerkingen.
De kop van het artikel kan zo uit een sensatieblad - zoals die wel in
Engeland uitgegeven worden - zijn overgenomen.
AD: "Er wordt een wonderpil gepresenteerd, en wel eentje die in één klap
afrekent met de verschijnselen van parkinson, alzheimer én het chronische
vermoeidheidssyndroom".
Wanneer de journalist zijn uitnodiging goed had gelezen en goed naar de
presentaties van Prof. Birkmayer en de arts R. Proesmans had geluisterd, dan
had hij mogelijk tot andere conclusies gekomen.
In de uitnodiging stond letterlijk: "De studie liet zien dat 31% van de
deelnemers aan de studie, die ENADA innamen, verbeteringen te zien gaven van
de symptomen tegenover 8% van de placebo-groep.
In de persmap die hij na afloop meekreeg, zat een reprint van de officiële
studie en een vertaling in het Nederlands, voor degenen die het Engels niet
voldoende beheersen. Waarschijnlijk heeft hij die map zelfs niet eens
geopend!
Is er dan sprake van een wonderpil? Nee, natuurlijk niet; het zal dus bij
een deel van M.E.-patiënten helpen, maar niet bij iedereen. Wel hebben wij
gezegd, dat een open-label studie aan de Georgetown University Medical
Center na 9 maanden een aanmerkelijke verbetering gaf bij 75% van de
patiënten. Mogelijk dat bij deze universiteit ook wetenschappers werken die
in wondermiddelen geloven?
Voor wat betreft de effecten bij de Ziekte van Parkinson meldde zowel Prof.
Birkmayer als dr. Proesmans dat ENADA - NADH een aanvulling is op de
medicatie, waardoor - en dit zijn hun ervaringen - een stabiliserende
werking kan optreden. Heeft de journalist zich misschien gerealiseerd wat
dat voor een Parkinsonpatiënt kan betekenen bij een alleen maar
verslechterende conditie? Prof. Birkmayer leidt zelf een kliniek voor
Parkinsontherapie in Wenen en heeft al duizenden patiënten met deze ziekte
behandeld. Zijn vader heeft het zeer bekende Parkinsonmedicijn L-dopa
ontwikkeld. Beiden hebben hun sporen dus verdiend op dit gebied. Dit werd
bevestigd door de aanwezige voorzitter van de Parkinson Patiënten
Vereniging. Toen deze man aan het woord was - hetgeen langzamer ging dan bij
de meeste anderen - verscheen de ergernis op het gezicht van de journalist;
het duurde te lang.
Overigens was ook de biografie van Prof. Birkmayer in de persmap gesloten.
De effecten bij de Ziekte van Alzheimer zijn ook besproken door Prof.
Birkmayer. Hij zei: de cognitieve functies van een aantal
Alzheimer-patiënten kunnen op hetzelfde niveau gehouden worden dan wel
enigszins verbeteren. Een wetenschappelijk onderzoek, die aan de strenge
criteria van de Amerikaanse FDA voldoet, zal hier later dit jaar meer over
bekendmaken.
Het kan echter zijn dat Arjan Paans dit alles niet gehoord heeft, want
gedurende de presentatie van Prof. Birkmayer ging zijn mobiele telefoon en
heeft hij dus enige tijd buiten de zaal vertoefd. Toch kan hij dan blijkbaar
wel zijn/de waarheid schrijven.
AD: "De uitvinder van de pil ANEDA......".
Hier kun je ook zien dat de journalist nauwelijks naar ons "verkoop"-verhaal
heeft geluisterd en weer zijn persmap niet heeft ingezien, want het
preparaat heet ENADA.
AD: "H.A. die sinds 1976 doodziek was, voelt zich weer kiplekker dankzij
ANEDA. En haar buurvrouw M.H., die dankzij ME aan een rolstoel was
gekluisterd, loopt sinds een paar maanden weer als een kievit".
Over dit deel kun je of heel boos worden of heel verdrietig. De journalist
heeft maar half geluisterd. Deze twee mensen hebben spontaan "ja" gezegd om
voor de pers hun verhaal te doen om
1) aandacht te krijgen voor de positie van M.E.-patiënten
2) aandacht te krijgen voor wat M.E. patiënten en hun omgeving allemaal
meemaken
3) mededeling te doen van het feit dat ENADA hen goed helpt en nu een beter
leven geeft.
Wanneer je de volledige verhalen van beiden hoort, krijg je kippenvel, over
wat zij hebben moeten doormaken en hoe zij er nu voorstaan. Wij zijn als
distributeur - een familiebedrijf van man, vrouw, dochter en enkele
part-timers - ook mensen. Bij ons staat voorop de belangen van de mensen die
onze voedingssupplementen gebruiken, dat de preparaten, voor zover mogelijk
wetenschappelijk onderbouwd zijn en dat alles dat we doen integer en eerlijk
moet zijn. Vraag het aan willekeurig welke klant van ons bedrijf en zij
zullen het voorgaande bevestigen. Voor deze journalist lijkt dat moeilijk te
begrijpen. Wat nog moeilijker is te begrijpen, is dat hij absoluut niet
inging op de situaties en omstandigheden van beide M.E.-patiëntes. Wij
hebben hem voor de presentatie voorgesteld om eens met één van hen te
praten. In tegenstelling tot de andere aanwezige journalisten heeft hij dit
niet gedaan. Het vertelt misschien wel iets over zijn intenties.
AD: "Ook sporters gebruiken ANEDA. Amerikaanse triatleten experimenteerden
ermee, evenals het eerste elftal van Rapid Wien, niet toevallig in de
periode dat de Oostenrijkse club Ajax uit de Europa Cup kegelde."
Terwijl de andere aanwezigen dit grapje grinnikend aanhoorden, heeft de
journalist voor wààr aangenomen, dat dit in de periode was dat Rapid Wien
Ajax uitschakelde. De zaal was voornamelijk gevuld met Rotterdammers -
inclusief de journalist. Valt het kwartje?
Het onderzoek heeft wel degelijk plaatsgevonden bij Rapid Wien. Ik weet
alleen niet precies wanneer.
AD: "Het 'co-enzym 1' waarop de pil is gebaseerd, werkt volgens hem (Prof.
Birkmayer) als raketbrandstof voor het lichaam".
Alweer laat de kennis van natuurkunde/biochemie de journalist in de steek.
De vergelijking werd gemaakt dat een raket brandstof nodig heeft en dat dat
resulteert in energie + water. Een cel in ons lichaam functioneert
hetzelfde. De cel heeft NADH als brandstof hetgeen ook resulteert in energie
+ water. Simpeler gezegd: een motor van een auto heeft benzine nodig.
Wanneer je geen benzine hebt, loopt de motor ook niet. Dit lijkt toch
duidelijk?
AD: "Een geneesmiddel mag ANEDA niet worden genoemd, het is een
voedingssupplement, benadrukt de verkoper (wij dus). .....Het wordt dus ook
niet vergoed door het ziekenfonds. En dat is GEMEEN!!!, want 75 gulden voor
een doosje wonderkracht is toch geen geld, vinden de patiëntes".
Allereerst worden de M.E. patiëntes hiermee in een negatief daglicht
gesteld. Alsof zij in wonderen zouden geloven. Tevens twijfelt hij hiermee
aan hun integriteit. Een ernstige vergissing als hij de moeite had genomen
met hen te praten.
De kwestie over vergoeding van voedingssupplementen en andere stoffen die
geen medicijnen zijn is natuurlijk een eeuwigdurende. Door de overheid wordt
bepaald dat steeds minder stoffen voor vergoeding in aanmerking komen. Ook
de verzekeringmaatschappijen geven maar een beperkte vergoeding voor dit
soort middelen.
Over de prijs van 75 gulden kun je redetwisten. Vorig jaar oktober, tijdens
de introductie, kostte het nog fl. 100,00. Naarmate het gebruik zal
toenemen, zal de prijs hopelijk verder afnemen.
Er zijn ook behandelingen mogelijk met medicijnen, waarvan ook nog lang niet
vaststaat of ze zullen helpen en bij hoeveel mensen. Deze behandeling wordt
niet vergoedt en kost vele tienduizenden guldens! Dus wat is wijsheid in
deze? Een stof, die pas kort beschikbaar is en toch al een weliswaar klein,
maar toch wetenschappelijk onderzoek achter de rug heeft of veel duurdere
medicijnen, die verder hun werking nog moeten aantonen?
AD: "De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij vindt dat de
Erasmusuniversiteit zich ver zou moeten houden van dit soort flauwekul. "Het
is klinklare nonsens en het gaat gewoon om ordinair winstbejag", zegt
voorzitter C. Renckens van de vereniging".
Wij hebben de locatie Forumzaal van de Erasmusuniversiteit uitgekozen,
vanwege de zeer professionele uitstraling, het professionele personeel, de
uitstekende zaal, apparatuur en bereikbaarheid. Wij verwachtten ook enkele
mensen uit België, zodat wij ergens in het midden zouden zitten. Zou de
reporter zijn gezicht hebben laten zien als wij het achterafzaaltje van de
buurtspeeltuin hadden gehuurd?
Het was te verwachten dat de heer Renckens een uitspraak zou doen als de
bovenstaande; daar staat hij om bekend.
Zou hij echter dezelfde uitspraak gedaan hebben als hij wist dat:
de protocollen voor het wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met het
Chronisch Vermoeidheidssyndroom aan de Georgetown University, Washington
V.S. voldeden aan de strengste eisen die gesteld worden aan onderzoeken met
medicijnen? De Amerikaanse FDA heeft deze protocollen goedgekeurd. Voor
voedingssupplementen is dit eigenlijk niet nodig en het wordt ook nauwelijks
gedaan. Voor zover bekend is dit één van de eerste keren. Het onderzoek is
volgens deze protocollen uitgevoerd en was een dubbelblind,
placebo-gecontroleerde cross-over studie en stond onder leiding van een
bekende immunoloog, Prof. Dr. Joseph Bellanti, die je nauwelijks een
kwakzalver kunt noemen. Hij schrijft in de V.S. o.a. studieboeken voor de
biochemie en immunologie! Het grootste deel van deze informatie was ook
terug te vinden in de persmap.
De laatste opmerking slaat werkelijk alles!
AD: "De pil blijkt overigens helemaal niet zo nieuw te zijn. Hij is overal
ter wereld, behalve dan in Nederland, sinds 1985 verkrijgbaar".
Of zijn Engelse taalkennis het laat afweten of dat hij niet goed heeft
geluisterd, ik weet het niet.
Prof. Birkmayer heeft duidelijk gezegd, dat vanaf 1985 injectievloeistoffen
beschikbaar waren met NADH tegen de zeer hoge prijs van $ 2.000,--. De
tabletjes waren pas sinds een jaar of drie alleen verkrijgbaar in de V.S.;
sinds september/oktober vorig jaar zijn ze ook in Europa verkrijgbaar. Dat
is dus nog geen jaar in plaats van de door Arjan Paans veronderstelde 14
jaar.
Tijdens de rondvraag stelde de heer Paans nog de vraag, waarom de
ME-Stichting niet aanwezig was en wat zij er van vonden.
Wij lieten hem weten dat de ME-stichting altijd voorzichtig reageert op dit
soort ontwikkelingen en dat verder onderzoek wenselijk geacht wordt. Dit
laatste was al eerder tijdens de presentatie door mij aangehaald. Ook wij
vinden dat meer onderzoek nodig is. Maar we willen toch bij anderen de
positieve effecten van ENADA onder de aadacht brengen.
Het is mij nu zeer duidelijk waarom de ME-stichting niet aanwezig was. Als
dit soort artikelen het gevolg zijn, dan komt de erkenning en behandeling
van het Chronisch vermoeidheidssyndroom niet echt dichterbij.
Vrijwel alles wat wij hierboven gezegd hebben is controleerbaar. De tekst
van de presentatie staat namelijk op geluidstape.
Ik hoop dat we enig tegenwicht hebben kunnen geven aan het vooringenomen
artikel van Arjam Paans in het Algemeen Dagblad.
Wil je opmerkingen kwijt of commentaar geven, e-mail ons dan op
in...@curasense.net.
Topconsulting Curasense,
Peter van Hogerhuis
huubv...@wxs.nl
<webm...@curasense.net> wrote:
>de onzin van een AD-journalist over ENADA bij ME
>Van: topconsulting Curasense <in...@curasense.net>
>
>Onderwerp: De onzin van een AD-journalist over Enada bij M.E.
>
>Datum: zaterdag 21 augustus 1999 17:26
>
>De onzin van een AD-journalist over Enada bij M.E.
knip knip
Wat een geweldig saaie reactie. Je hebt een mening en die journalist
heeft een mening. Deze laatste denk anders over je commercieele
product dan jij. Dat is zijn goed recht. Maar om daar nu zo dramatisch
over te doen alsof de uitvinding van de eeuw door het AD de nek wordt
omgedraaid. Kom kom
Jammer voor jullie je verkoopt wat minder van die rommel maar verder
niet zo zeuren
Crown
Graag je reactie!
André
huubv...@wxs.nl schreef in artikel <37bff9cc...@news.wxs.nl>...
> die rommel
huubv...@wxs.nl
>Waar baseer je dat op?
>Graag je reactie!
>
nee geen reactie Je hebt al aandacht voldoende gekregen in AD Als ik
hier ook nog eens ga praten over die ROMMEL zou ik je weer aandacht
geven en dat is ROMMEL niet waard
Crown
Je weet het gewoon niet.
Onthou je dan van commentaar!
André
P.S.
Leuke TV uitzending op Ned2 vandaag hè
Kon je nog wat van opsteken!
huubv...@wxs.nl schreef in artikel <37c42790...@news.wxs.nl>...
huubv...@wxs.nl
>Hier was ik al bang voor.
>Je weet het gewoon niet.
>Onthou je dan van commentaar!
ik weet er erg! veel van maar ik gun je die extra aandacht niet
Bekende reactie van je overigens
Is iemand het niet met je eens dan twijfel je onmiddellijk aan zijn
deskundigheid Het is allemaal zo commercieel doorzichtig.......
Crown
P.S.
Leuke TV uitzending op Ned2 vandaag hè
Kon je nog wat van opsteken!
Wat is niet commercieel dan!
Alles toch!
En zolang er nog geen oorzaak gevonden kan
worden over het ontstaan van ME
en één derde van de ME patienten
baat bij dit middel heeft is dat
meegenomen. Hoe commercieel ook.
Al zou het bij die éénderde tussen je oren ziten!
De tijd zal het leren.
André
huubv...@wxs.nl schreef in artikel <37c6bce...@news.wxs.nl>...
> On 26 Aug 1999 20:09:56 GMT, "Crown" <cas...@dolfijn.nl> wrote:
>
> >Hier was ik al bang voor.
> >Je weet het gewoon niet.
> >Onthou je dan van commentaar!
>
> ik weet er erg! veel van maar ik gun je die extra aandacht niet
> Bekende reactie van je overigens
> Is iemand het niet met je eens dan twijfel je onmiddellijk aan zijn
> deskundigheid
Waar staat dat ik twijfel aan je deskundigheid?
Maar zo je wil, toon die deskundigheid maar eens!
Wat is daar mis mee om die te tonen?
Waarom zou ik dit middel NIET nemen.
Schrijf mij dan eens een middel voor
die niet commercieel is en helpt.
huubv...@wxs.nl
>Vooral niet reageren op mijn PS!
>
>P.S.
>Leuke TV uitzending op Ned2 vandaag hč
>Kon je nog wat van opsteken!
>
>Wat is niet commercieel dan!
>Alles toch!
natuurlijk blijf je aandacht vragen onder het motto:
het geeft niet wat ze van je schrijven als ze je naam maar goed
spellen.
ps wie wordt er van deze rommel eigenlijk schatrijk?
Crown
P.S.
Leuke TV uitzending op Ned2 vandaag hè
Kon je nog wat van opsteken!
Zeg dan dat je die niet gezien hebt.
André
huubv...@wxs.nl schreef in artikel <37c8d70...@news.wxs.nl>...
> On 28 Aug 1999 21:46:11 GMT, "Crown" <cas...@dolfijn.nl> wrote:
>
> >Vooral niet reageren op mijn PS!
> >
> >P.S.
> >Leuke TV uitzending op Ned2 vandaag hè
> >Kon je nog wat van opsteken!
> >
> >Wat is niet commercieel dan!
> >Alles toch!
> natuurlijk blijf je aandacht vragen onder het motto:
> het geeft niet wat ze van je schrijven als ze je naam maar goed
> spellen.
Dit geldt ook voor jou
begin ik te geloven.
> ps wie wordt er van deze rommel eigenlijk schatrijk?
Dat is niet zo'n moeilijke vraag;
Eénderde van de gebruikers.
Die hun leven weer een beetje leefbaarder maken.
huubv...@wxs.nl
>Dit geldt ook voor jou
>begin ik te geloven.
>> ps wie wordt er van deze rommel eigenlijk schatrijk?
>
>Dat is niet zo'n moeilijke vraag;
>Eénderde van de gebruikers.
>Die hun leven weer een beetje leefbaarder maken.
Crown
En ENADA is zelfs helemaal geen medicijn.
Geld zit u wel hoog zo te horen.
Voor mij bent u allang door de mand gevallen
met uw kennis.
Geen enkele concrete vraag van mij heeft u beantwoord!
Nog maar eens een vraag:
Het leven weer een beetje leefbaarder maken.
Druk dit eens in een GELDbedrag uit.
André
huubv...@wxs.nl schreef in artikel <37c8fe7b...@news.wxs.nl>...
> ik maak geen reclame voor rommel
Kraak het dan af met argumenten!
> en verdient er dik geld aan die rommel?
Heeft u de bankrekening ingezien?
huubv...@wxs.nl
>> en verdient er dik geld aan die rommel?
>Heeft u de bankrekening ingezien?
verdient hier veel geld aan? Dat mag ik toch wel vragen?
Crown
huubv...@wxs.nl
>Huub, het ga je verder goed.
>
jij ook
huubv...@wxs.nl
>> nee en daarom wil ik zo graag weten wie hier achter zit kortom wie
>> verdient hier veel geld aan? Dat mag ik toch wel vragen?
Crown
Mail me dan persoonlijk!
André
huubv...@wxs.nl schreef in artikel <37cbacc3...@news.wxs.nl>...
huubv...@wxs.nl
>Moet je met deze onzin steeds deze groep lastig vallen?
>Mail me dan persoonlijk!
>> >> nee en daarom wil ik zo graag weten wie hier achter zit kortom wie
>> >> verdient hier veel geld aan? Dat mag ik toch wel vragen?
>> blijkbaar wil je dus niet antwoorden verdien jij eraan
blijkbaar pijnlijk onderwerp wie het geld eraan verdient
het kan het daglicht = openbaarheid niet verdragen?
S. Wellner
Crown heeft geschreven in bericht <01bef45c$a9ee7c20$4675ebc2@default>...
>Moet je met deze onzin steeds deze groep lastig vallen?
>Mail me dan persoonlijk!
>
>> >> verdient hier veel geld aan? Dat mag ik toch wel vragen?
>> blijkbaar wil je dus niet antwoorden verdien jij eraan
>>
VERHELDEREND. MISSCHIEN TIJD VOOR EEN ANDER ONDERWERP?
silvia
Crown
Had u wat eerder moeten doen!
Bent u ook ME-patient?
André
S. Wellner <wel...@wanadoo.nl> schreef in artikel
<7qk8tt$98b$1...@buty.wanadoo.nl>...
S. Wellner
Crown heeft geschreven in bericht <01bef529$70e6f100$7475ebc2@default>...
>Eindelijk, eindelijk is er iemand anders die reageerd.
>Had u wat eerder moeten doen!
of jullie wat eerder moeten ophouden...
>
Bent u ook ME-patient?
nee en ja, Fibromyalgiepatiënte. Dus ook bekend met PIJN, VERMOEIDHEID etc.
>
>
groetjes, silvia.