sindrome di gilbert
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paleato
Aug 24, 2009, 12:45:53 PM8/24/09
to matteodallosso italiano
Ciao Matteo mi chiamo Cristian e
volevo farti i miei complimenti per come hai gestito la tua grave
situazione, in maniera vincente appunto, come la definisci e sono
daccordo con te.
Mentre leggevo la tua storia,grazie al sito di Grillo (grande
Beppe!!!!!!), ho letto un valore delle tue analisi che mi ha acceso la
lampadina (per fortuna che ogni tanto si accende), cioè la bilirubina
sballata e la tiroide.Ora io ho associato la cosa al mio problema che
è legato alla bilirubina diretta e indiretta sballata, definita dal
mio medico sindrome di Gilbert e fin qui è tutto giusto.Una cosa che
non mi quadra è che il mio medico di famiglia mi ha detto che non
esiste alcuna cura per regolare la bilirubina e che comunque questa
cosa che ho non mi avrebbe creato problemi nel cammino della mia vita,
a parte qulche scarica intestinale(molto fastidiosa per me) e un pò di
stanchezza che sento spesso soprattutto all'avvicinarsi della
primavera e che ora in questi ultimi anni ho tutti i
giorni,aggiungendo anche il fatto che il magnesio presente nel mio
organismo è in forte calo e non riesco più ad assorbirlo, neanche con
le semplici bustine, mi va su ma raggiunge sempre il limite(es: 1.7,
valore minimo 1.8).Questa stanchezza non viene associata dal mio
medico alla bilirubina sballata.Ho fatto anche qualche ricerca su
internet e ho trovato un forum di persone che soffrivano della
sindrome di Gilbert,dove questa gente diceva di avere come primo
sintomo un senzo di stanchezza generale ed il medico che seguiva il
sito , ovviamente rispondeva in maniera ferma che era da escludere la
stanchezza alla malattia, che così non si può definire perchè ci
soffre solamente l'1% della popolazione italiana (che sfortuna).
Mi chiedevo ma come è possibile tanta gente con il mio stesso problema
avverte spossatezza e il medico dice che non è possibile.....poi ho
letto la tua storia e quel valore BILIRUBINA sballata e tu che
commentavi che il problema era da associare al fegato che non fa bene
il suo lavoro, cioè non smaltisce bene quelle sostanze inquinanti come
l'alluminio e altri.
Ti spiego io sento il mio fisico come se fosse intossicato e sento il
bisogno involontario di purificarmi ad esempio . ho trovato un sito
della Haopi indicato da Grillo per acquistare la biowashball e ho
trovato dei cerotti che si mettono sui piedi per eliminare le sostanze
tossiche,che non ho mai usato un pò per paura, infatti come ho potuto
capire dalla tua storia bisogna stare attenti ad usare queste sostanze
disintossicanti, cioè vanno usate in maniera corretta.Un altra cosa è
che vado spesso in montagna, qui dalle mie parti verso Fiastra, dove
ogni volta che ci vado trovo beneficio immediato, il mio fisico
risponde subito bene mi sento meglio non che risolva i miei problemi,
ma un certo sollievo c'è.
In questo momento i miei problemi sempre presenti sono:
-leggeri crampi sulle cosce e sui polpacci
-disturbi alla vista come annebbiamento
-mancanza di tatto sulla fronte (non sempre)
-leggero fischio alle orecchie
-senso di stanchezza generale con fatica nel parlare
-irritabilità a causa della spossatezza
-perdità di concentrazione
-ultimamete si è aggiunto un problema alle mandibole o sotto alle
tempie come se avessi i muscoli sempre tirati
Il mio medico dice che sono stressato e che per fare passare tutti i
problemi che ho dovrei farmi una partita a calcio.Io penso che se
faccio una partita a calcio, il giorno dopo non mi alzerò dal letto
per molto tempo.
Comunque se ti posso dare il mio parere, riferendomi a quando tu
dicevi che circa il 30% della popolazione soffre di questa stanchezza
e altre patologie che non vengono curate, io penso che dietro a tutto
questo ci sia lo zampino dello stato che vuole renderci passivi e
incapaci di reagire e di pensare e poterli mandare a quel paese.
Per lo stato meglio uno di meno che una persona rinsavita e guarità o
meglio guarità ma rincoglionita come volevano fare con te quei medici
iniettandoti quella sostanza nociva.
Dopo aver letto della tua storia ho parlato casualmente con 2 amici di
Roma che hanno un loro amico che è stato curato della stessa malattia
a Roma e questi signori mi dovrebbero dare il nome di questo dottore a
giorni, oppure dovrei seguire la tua strada, che cosa mi consigli di
fare.Spero di non averti creato disturbi ho scritto parecchie cose ma
ne sentivo il bisogno.
Ciao a presto.
volevo farti i miei complimenti per come hai gestito la tua grave
situazione, in maniera vincente appunto, come la definisci e sono
daccordo con te.
Mentre leggevo la tua storia,grazie al sito di Grillo (grande
Beppe!!!!!!), ho letto un valore delle tue analisi che mi ha acceso la
lampadina (per fortuna che ogni tanto si accende), cioè la bilirubina
sballata e la tiroide.Ora io ho associato la cosa al mio problema che
è legato alla bilirubina diretta e indiretta sballata, definita dal
mio medico sindrome di Gilbert e fin qui è tutto giusto.Una cosa che
non mi quadra è che il mio medico di famiglia mi ha detto che non
esiste alcuna cura per regolare la bilirubina e che comunque questa
cosa che ho non mi avrebbe creato problemi nel cammino della mia vita,
a parte qulche scarica intestinale(molto fastidiosa per me) e un pò di
stanchezza che sento spesso soprattutto all'avvicinarsi della
primavera e che ora in questi ultimi anni ho tutti i
giorni,aggiungendo anche il fatto che il magnesio presente nel mio
organismo è in forte calo e non riesco più ad assorbirlo, neanche con
le semplici bustine, mi va su ma raggiunge sempre il limite(es: 1.7,
valore minimo 1.8).Questa stanchezza non viene associata dal mio
medico alla bilirubina sballata.Ho fatto anche qualche ricerca su
internet e ho trovato un forum di persone che soffrivano della
sindrome di Gilbert,dove questa gente diceva di avere come primo
sintomo un senzo di stanchezza generale ed il medico che seguiva il
sito , ovviamente rispondeva in maniera ferma che era da escludere la
stanchezza alla malattia, che così non si può definire perchè ci
soffre solamente l'1% della popolazione italiana (che sfortuna).
Mi chiedevo ma come è possibile tanta gente con il mio stesso problema
avverte spossatezza e il medico dice che non è possibile.....poi ho
letto la tua storia e quel valore BILIRUBINA sballata e tu che
commentavi che il problema era da associare al fegato che non fa bene
il suo lavoro, cioè non smaltisce bene quelle sostanze inquinanti come
l'alluminio e altri.
Ti spiego io sento il mio fisico come se fosse intossicato e sento il
bisogno involontario di purificarmi ad esempio . ho trovato un sito
della Haopi indicato da Grillo per acquistare la biowashball e ho
trovato dei cerotti che si mettono sui piedi per eliminare le sostanze
tossiche,che non ho mai usato un pò per paura, infatti come ho potuto
capire dalla tua storia bisogna stare attenti ad usare queste sostanze
disintossicanti, cioè vanno usate in maniera corretta.Un altra cosa è
che vado spesso in montagna, qui dalle mie parti verso Fiastra, dove
ogni volta che ci vado trovo beneficio immediato, il mio fisico
risponde subito bene mi sento meglio non che risolva i miei problemi,
ma un certo sollievo c'è.
In questo momento i miei problemi sempre presenti sono:
-leggeri crampi sulle cosce e sui polpacci
-disturbi alla vista come annebbiamento
-mancanza di tatto sulla fronte (non sempre)
-leggero fischio alle orecchie
-senso di stanchezza generale con fatica nel parlare
-irritabilità a causa della spossatezza
-perdità di concentrazione
-ultimamete si è aggiunto un problema alle mandibole o sotto alle
tempie come se avessi i muscoli sempre tirati
Il mio medico dice che sono stressato e che per fare passare tutti i
problemi che ho dovrei farmi una partita a calcio.Io penso che se
faccio una partita a calcio, il giorno dopo non mi alzerò dal letto
per molto tempo.
Comunque se ti posso dare il mio parere, riferendomi a quando tu
dicevi che circa il 30% della popolazione soffre di questa stanchezza
e altre patologie che non vengono curate, io penso che dietro a tutto
questo ci sia lo zampino dello stato che vuole renderci passivi e
incapaci di reagire e di pensare e poterli mandare a quel paese.
Per lo stato meglio uno di meno che una persona rinsavita e guarità o
meglio guarità ma rincoglionita come volevano fare con te quei medici
iniettandoti quella sostanza nociva.
Dopo aver letto della tua storia ho parlato casualmente con 2 amici di
Roma che hanno un loro amico che è stato curato della stessa malattia
a Roma e questi signori mi dovrebbero dare il nome di questo dottore a
giorni, oppure dovrei seguire la tua strada, che cosa mi consigli di
fare.Spero di non averti creato disturbi ho scritto parecchie cose ma
ne sentivo il bisogno.
Ciao a presto.
pasqualemele
Aug 24, 2009, 6:35:49 PM8/24/09
to matteodallosso italiano
Ciao Cristian, anch'io sono affetto dalla sindrome di Gilbert e non ho
per nulla i sintomi che descrivi di avere, eppure io sono uno attivo
(pratico bodybuilding oltre a studiare ing. elettronica),
evidentemente hai qualche altra patologia che ancora non ti è stata
riscontrata. Quindi non ti fossilizzare sul fatto che sei intossicato
o meno per via della sindrome, anzi noi aventi la sindrome di gilbert
abbiamo il fegato che produce più bilirubina del dovuto che quindi
rimane in circolo e non viene esplusa ecco il perchè della scioltezza
intestinale(comunque non c'è da preoccuparsi, si tratta di pochi mg in
più); Matteo invece era deficitario di un gene, la birilubina era solo
una correlazione ma non la causa della non-esplusione dei metalli.
Ti ribadisco che escludere la sindrome di gilbert per i sintomi che
hai descritto, poi non sò se ne esistono forme acute ma mi sembra di
no!
Comunque sia, in bocca al lupo, fammi sapere se hai risvolti, ciao!
per nulla i sintomi che descrivi di avere, eppure io sono uno attivo
(pratico bodybuilding oltre a studiare ing. elettronica),
evidentemente hai qualche altra patologia che ancora non ti è stata
riscontrata. Quindi non ti fossilizzare sul fatto che sei intossicato
o meno per via della sindrome, anzi noi aventi la sindrome di gilbert
abbiamo il fegato che produce più bilirubina del dovuto che quindi
rimane in circolo e non viene esplusa ecco il perchè della scioltezza
intestinale(comunque non c'è da preoccuparsi, si tratta di pochi mg in
più); Matteo invece era deficitario di un gene, la birilubina era solo
una correlazione ma non la causa della non-esplusione dei metalli.
Ti ribadisco che escludere la sindrome di gilbert per i sintomi che
hai descritto, poi non sò se ne esistono forme acute ma mi sembra di
no!
Comunque sia, in bocca al lupo, fammi sapere se hai risvolti, ciao!
paleato
Aug 25, 2009, 7:14:36 AM8/25/09
to matteodallosso italiano
Io penso che già quando ti viene riscontrata una sindrome significa
già che c'è qualcosa del tuo organismo che non va.Quindi visto che sei
un ingegnere dovresti capire meglio di me che quando una macchina
nasce difettata è destinata a fermarsi prima delle altre, lo sò è dura
da accettare la cosa ma se ci penzi bene in fondo è così.
Anch'io come te ho fatto attività agonistica,come il calcio,tutto ok
magari la mattina dopo non riuscivo ad alzarmi dalla fatica, però
recuperavo quasi subito iol giorno successivo e non ho dato mai peso a
questa cosa, come ad altre che capitavano ma tutto finiva lì poichè
tutto sommato stavo bene. Il problema ha iniziato a presentarsi ora
che ho 32 anni moglie e 2 figli cambiando quindi totalmente il mio
stile di vita e non riesco a scrollarmi questa stanchezza di
dosso.Capisco che fai bodybuilding e ti sei l'aureato e che la
sindrome non ti ha dato problemi, comunque ti auguro che con il
passare degli anni questa malattia non te ne dia altri.
Ah volevo citarti un commento fatto da un ragazzo di 16 anni ad un
forum sulla sindrome di Gilbert, che ti lascerà un pò con il dubbio,
visto che noi di una certa età abbiamo le menti plagiate da uno Stato
malato :
Salve, ho 16 anni è ho scoperto di avere la sindrome di gilbert da
poco. Premetto che chi afferma ,che la sindrome di Gilbert è una
malattia benigna e per questa non abbia effetti considerevoli è un
idiota. Come si puo constatare in Wikipedia GIlbert, può determinare
una parziale degenerazione delle cellule nervose con conseguente
diminuzione delle prestazioni intellettuali,che non è poco combinato
alla carenza di nutrimento delle cellule nervose dovuta
all'instabilità della produzione di insulina durante la giornata,
contribuendo così a una depressione del tono neuro-umorale.
Quindi quando si dice che non produca disagio,beh io mi incazzo,perchè
questa malattia penalizza molto più di quello che sembra in quanto
penalizza nella mente e quindi nei risulati scolastici o lavorativi di
una persona. Mi è venuto da ridere ,quando ho scoperto dal mio medico
di base ,che nessuno abbia improntato una soluzione al problema.
Scusando l'intromissione in questo forum,vi lascio ai vostri
discorsi ,ma se riservate un minimo di intelligenza potrete capire
come delibitante sia talvolta questa sindrome che viene a mio avviso
troppo sottovalutata.
cordiali saluti
> > Ciao a presto.- Nascondi testo citato
>
> - Mostra testo citato -
già che c'è qualcosa del tuo organismo che non va.Quindi visto che sei
un ingegnere dovresti capire meglio di me che quando una macchina
nasce difettata è destinata a fermarsi prima delle altre, lo sò è dura
da accettare la cosa ma se ci penzi bene in fondo è così.
Anch'io come te ho fatto attività agonistica,come il calcio,tutto ok
magari la mattina dopo non riuscivo ad alzarmi dalla fatica, però
recuperavo quasi subito iol giorno successivo e non ho dato mai peso a
questa cosa, come ad altre che capitavano ma tutto finiva lì poichè
tutto sommato stavo bene. Il problema ha iniziato a presentarsi ora
che ho 32 anni moglie e 2 figli cambiando quindi totalmente il mio
stile di vita e non riesco a scrollarmi questa stanchezza di
dosso.Capisco che fai bodybuilding e ti sei l'aureato e che la
sindrome non ti ha dato problemi, comunque ti auguro che con il
passare degli anni questa malattia non te ne dia altri.
Ah volevo citarti un commento fatto da un ragazzo di 16 anni ad un
forum sulla sindrome di Gilbert, che ti lascerà un pò con il dubbio,
visto che noi di una certa età abbiamo le menti plagiate da uno Stato
malato :
Salve, ho 16 anni è ho scoperto di avere la sindrome di gilbert da
poco. Premetto che chi afferma ,che la sindrome di Gilbert è una
malattia benigna e per questa non abbia effetti considerevoli è un
idiota. Come si puo constatare in Wikipedia GIlbert, può determinare
una parziale degenerazione delle cellule nervose con conseguente
diminuzione delle prestazioni intellettuali,che non è poco combinato
alla carenza di nutrimento delle cellule nervose dovuta
all'instabilità della produzione di insulina durante la giornata,
contribuendo così a una depressione del tono neuro-umorale.
Quindi quando si dice che non produca disagio,beh io mi incazzo,perchè
questa malattia penalizza molto più di quello che sembra in quanto
penalizza nella mente e quindi nei risulati scolastici o lavorativi di
una persona. Mi è venuto da ridere ,quando ho scoperto dal mio medico
di base ,che nessuno abbia improntato una soluzione al problema.
Scusando l'intromissione in questo forum,vi lascio ai vostri
discorsi ,ma se riservate un minimo di intelligenza potrete capire
come delibitante sia talvolta questa sindrome che viene a mio avviso
troppo sottovalutata.
cordiali saluti
>
> - Mostra testo citato -
pasqualemele
Aug 25, 2009, 7:26:02 PM8/25/09
to matteodallosso italiano
Ti ringrazio dell'ingegnere ma ancora non lo sono diventato,
ritornando a noi, la risposta del ragazzo che mi hai postato l'avevo
già letta quando anch'io m'iniziai ad interessare della sindrome,
ebbene è assolutamente falsa in quanto ha copiato ed incollato da
wikipedia(che sconsiglio vivamente da consultare in ambito medico-
scientifico, racconta un mucchio di balle) ed inoltre sempre in quel
forum c'e' la risposta di un medico che ti riporto:
Per gilbert.
Ti ringrazio dell' "idiota", d'altra parte 14 anni di studi
universitari e 26 anni di professione non sono nulla di fronte a
Wikipedia.
Solo due annotazioni:
1) L'articolo su Wikipedia riporta solamente 2 bibliografie di cui la
prima si riferisce ad un libro di medicina alternativa, la seconda ad
un articolo in inglese che non cita minimamente la sindrome di
Gilbert. Caro gilbert, impara innanzitutto a saper scegliere le fonti:
su internet chiunque scrive quello che vuole.
2) E' vero che la bilirubina danneggia le cellule neuronali, ma a
livelli molto piu' alti di quelli che potra' mai raggiungere nella
sindrome di Gilbert: ti basti pensare che livelli di bilirubina di 20
mg% portano ad encefalopatia solo raramente e che nell'ittero
neonatale, la fototerapia che si utilizza per ridurre la bilirubina
(si, guarda un po' è stata già trovata la cura per l'iperbilirubina!)
viene interrotta quando la bilirubina scende intorno a 4-5 mg% perchè
il neonato e' ormai completamente fuori pericolo. Se pensi che nel
Gilbert la bilirubina raramente sale al si dopra di 2,50 - 3 mg%, puoi
figurarti quali danni puo' portare...
Se hai disturbi, dammi retta, rivolgiti ad un medico e non a
Wikipedia.
Ciao!
P.S.: Ho anche io la sindrome di Gilbert e mi sono laureato a 24 anni
con 110 e lode: non ho avuto grandi difficoltà di apprendimento...
Ovviamente noi aventi la sindrome dobbiamo evitare l'alcol, cibi
grassi, e non fare tanto sport, ed evitare di stressarci, poi può
darsi che nella tua alimentazione ci sia qualcosa che non vada, sai la
prima cosa da vedere in questi casi è cosa mangiamo, stile di vita, e
poi si passa alle diagnosi!
Saluti.
ritornando a noi, la risposta del ragazzo che mi hai postato l'avevo
già letta quando anch'io m'iniziai ad interessare della sindrome,
ebbene è assolutamente falsa in quanto ha copiato ed incollato da
wikipedia(che sconsiglio vivamente da consultare in ambito medico-
scientifico, racconta un mucchio di balle) ed inoltre sempre in quel
forum c'e' la risposta di un medico che ti riporto:
Per gilbert.
Ti ringrazio dell' "idiota", d'altra parte 14 anni di studi
universitari e 26 anni di professione non sono nulla di fronte a
Wikipedia.
Solo due annotazioni:
1) L'articolo su Wikipedia riporta solamente 2 bibliografie di cui la
prima si riferisce ad un libro di medicina alternativa, la seconda ad
un articolo in inglese che non cita minimamente la sindrome di
Gilbert. Caro gilbert, impara innanzitutto a saper scegliere le fonti:
su internet chiunque scrive quello che vuole.
2) E' vero che la bilirubina danneggia le cellule neuronali, ma a
livelli molto piu' alti di quelli che potra' mai raggiungere nella
sindrome di Gilbert: ti basti pensare che livelli di bilirubina di 20
mg% portano ad encefalopatia solo raramente e che nell'ittero
neonatale, la fototerapia che si utilizza per ridurre la bilirubina
(si, guarda un po' è stata già trovata la cura per l'iperbilirubina!)
viene interrotta quando la bilirubina scende intorno a 4-5 mg% perchè
il neonato e' ormai completamente fuori pericolo. Se pensi che nel
Gilbert la bilirubina raramente sale al si dopra di 2,50 - 3 mg%, puoi
figurarti quali danni puo' portare...
Se hai disturbi, dammi retta, rivolgiti ad un medico e non a
Wikipedia.
Ciao!
P.S.: Ho anche io la sindrome di Gilbert e mi sono laureato a 24 anni
con 110 e lode: non ho avuto grandi difficoltà di apprendimento...
Ovviamente noi aventi la sindrome dobbiamo evitare l'alcol, cibi
grassi, e non fare tanto sport, ed evitare di stressarci, poi può
darsi che nella tua alimentazione ci sia qualcosa che non vada, sai la
prima cosa da vedere in questi casi è cosa mangiamo, stile di vita, e
poi si passa alle diagnosi!
Saluti.
paleato
Sep 11, 2009, 4:53:20 AM9/11/09
to matteodallosso italiano
Ho visto anch'io che si trova su wikipedia, ma il fatto non è che l'ha
scritto wikipedia, il fatto è questo che uno si pone la domanda la
sindrome di gilbert da problemi ?
No si forse, però se si supera un limite di 2,5 mg ci possono essere
dei danni, forse però al di sotto non ci sono problemi (forse), come
l'acqua che beviamo ogni tanto alzano il limite di potabilita'
dell'acqua perchè non riescono a controllare l'inquinamento, oppure ci
hanno fatto bere per 20 anni nelle bottiglia di plastica in pvc poi ci
hanno detto meglio toglierla perchè tossica, adesso c'è il pet fra 20
anni ci diranno che il pet è tossico.In tutte le cose bisogna
infornarsi bene perchè la certezza non ce l'ha nessuno delle cose.Io
so che ho questa sindrome che nella mia vita mi ha dato sempre dei
fastidi e messo qualche volta a disagio, pur avendoli sopportati in
silenzio.Io penso che questa sindrome debba essere riconosciuta come
una malattia da curare, scusami non sei curioso come me nel sapere
magari altre informazioni con la ricerca, o dobbiamo essere passivi
come sempre, questo discorso vale in tutte le cose che fai, perchè se
sei passivo qui sei passivo anche nella vita e facendo parte del
tutto.ciao
> ...
>
> leggi tutto- Nascondi testo citato
scritto wikipedia, il fatto è questo che uno si pone la domanda la
sindrome di gilbert da problemi ?
No si forse, però se si supera un limite di 2,5 mg ci possono essere
dei danni, forse però al di sotto non ci sono problemi (forse), come
l'acqua che beviamo ogni tanto alzano il limite di potabilita'
dell'acqua perchè non riescono a controllare l'inquinamento, oppure ci
hanno fatto bere per 20 anni nelle bottiglia di plastica in pvc poi ci
hanno detto meglio toglierla perchè tossica, adesso c'è il pet fra 20
anni ci diranno che il pet è tossico.In tutte le cose bisogna
infornarsi bene perchè la certezza non ce l'ha nessuno delle cose.Io
so che ho questa sindrome che nella mia vita mi ha dato sempre dei
fastidi e messo qualche volta a disagio, pur avendoli sopportati in
silenzio.Io penso che questa sindrome debba essere riconosciuta come
una malattia da curare, scusami non sei curioso come me nel sapere
magari altre informazioni con la ricerca, o dobbiamo essere passivi
come sempre, questo discorso vale in tutte le cose che fai, perchè se
sei passivo qui sei passivo anche nella vita e facendo parte del
tutto.ciao
>
> leggi tutto- Nascondi testo citato
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