|
Мнение
родителей детей с инвалидностью по поводу
необходимости доработки Порядка организации
медицинской реабилитации детскому
населению.
В Российской Федерации
насчитывается 12 млн. людей с инвалидностью, в том
числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью 2 .
Практически всем им нужна та или иная
реабилитация. Реабилитацию следует
рассматривать как средство для достижения
максимально возможного уровня функционирования
ребенка и максимально возможного качества
жизни. Разрабатываемый Порядок организации
реабилитации детскому населению должен закрепить
эти принципы, а также обеспечить доступность и
качество реабилитационных услуг.
Что
предлагает нам этот проект?
1. Он сразу же
устанавливает категорию детей-инвалидов,
граждан Российской Федерации, которой будет
отказано в реабилитационной помощи. Это дети
"с отсутствием реабилитационного потенциала,
имеющие давность начала заболевания более 1
года". Мы категорически против того,
чтобы отказывать кому бы то ни было в необходимой
и во всем мире принятой реабилитационной помощью
на таких основаниях.
Родители
детей-спинальников, детей, пострадавших от травм,
детей с неврологическими заболеваниями, детей с
ментальными заболеваниями, детей с онкологическими
заболеваниями, детей с кардиологическими,
легочными заболеваниями, детей с заболеваниями
обмена веществ и редкими заболеваниями, в том
числе генетическими, настаивают на том,
что все они нуждаются в немедленной
реабилитационной помощи, и чем быстрее она будет
оказана, чем доступнее и постоянее она будет, тем
выше их шансы на благоприятный исход или менее
тяжелое течение заболевания, более высокие шансы
на социализацию как детей, так и
родителей. Именно потому создавалась
концепция ранней помощи, которую этот проект
полностью перечеркивает.
Мы
категорически против установления категории
детей, которых признают лишенными
реабилитационного потенциала. Кто-то из
наших детей должен научиться правильно и
самостоятельно дышать и глотать, кто-то -
научиться ходить, кто-то - научиться находиться в
обществе, кто-то - справиться со сложностями
восприятия информации, но никто из них не
может быть лишен помощи в достижении этих целей.
Это конституционное право каждого гражданина
Российской Федерации. Проект полностью
перечеркивает ценность каждой жизни, и предлагает
часть наших детей просто оставить лежать дома без
абилитации, физической, социальной, когнитивной,
без индивидуальных технических средств
реабилитации, без кохлеарных аппаратов. Без
всего.
2. Проект документа
устанавливает специалистов, которые могут вершить
судьбы наших детей, в том числе выбраковывать
бесперспективных, без всякого нашего права
голоса и даже без порядка
апелляции.
Кто же эти "врачи по
медицинской реабилитации"? Эксперты говорят
нам, что такой специальности сейчас нет, что их
начнут переучивать из врачей других специальностей
в сентябре 2019 года (их будет очень мало), они
будут учиться год, и потом еще 3 года в
ординатуре.
Кто с момента вступления нового
порядка в силу до момента, когда эти переученные
врачи смогут приступить к "оценке
реабилитационного потенциала" и созданию
"маршрутов реабилитации", будет направлять на
реабилитацию наших детей, прописывать комплекс
необходимых мероприятий, создавать
мульти-дисциплинарные команды, выписывать нашим
детям ТСР? Порядок позволяет это делать нашим
профильным лечащим врачам, у которых на нас по
регламенту 12 минут, и которые, будем честны,
вообще не представляют, как вести наших детей.
Откуда вдруг в их голове появятся новые знания, да
еще такие сложные, несвойственные их
специализации?
Подробнее... |
