---------- Missatge reenviat ----------
De: Iolanda Arbiol <Iolanda.Arb...@uab.es>
Data: 13 de novembre de 2012 17:54
Assumpte: I Trobada Científica-Familiar de la Síndrome de Lowe
Per a: Iolanda Arbiol <Iolanda.Arb...@uab.es>
*Activitat en tràmit d’acreditació per el Consell Català de la Formació
Mèdica Continuada-Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de
Salud*****
Benvolguts/ benvolgudes,****
Ens plau fer-vos a mans informació* del *“*I Trobada Científica-Familiar de
la Síndrome de Lowe”** que organitza l’Asociación Española de Síndrome de
Lowe, *a l’Hotel ABBA, situat a Santa Rosa, 33, prop de l’Hospital
Universitari Sant Joan de Déu, d’Esplugues de Llobregat, Barcelona, el
dissabte dia 1 de desembre (s’adjunta programa).****
La Síndrome de Lowe és una malaltia ultra-rara que afecta només els nens de
sexe masculí i que té una prevalença de dos casos per cada milió
d'habitants. Es manifesta amb diferents graus d'afectació a nivell
cerebral, ocular i renal. Aquesta malaltia és coneguda com la síndrome
cervell-oculo-renal i el seu origen és de tipus genètic, en concret, en
relació amb el gen OCRL (óculo Cervell Renal de Lowe).****
Aquesta “I Trobada Científico-Familiar de Síndrome de Lowe” té com a
principal objectiu crear un espai on intercanviar informació amb els
professionals i alhora promocionar la recerca científica d'aquesta
malaltia, donat que l’estat actual, en les diferents dimensions de la
malaltia (físic, psíquic i social), és molt precari. Per això des de
l'Hospital St. Joan de Déu, en estreta col·laboració amb ASLE, CIBERER, la
Federació Espanyola de Malalties Rares, la Fundació Doctor Robert-UAB i
EURORDIS (European Organization of Rare Diseases) amb l'ànim de lluitar per
un millor coneixement i una major qualitat de vida dels nens i els seus
cuidadors, inicia aquest projecte de recerca basat en la Intel·ligència
Col·lectiva. *Es tracta d'un veritable treball col·laboratiu entre
investigadors, pares i professionals sanitaris.*****
Gràcies a aquesta metodologia de treball, mitjançant l'aproximació del
coneixement dels metges especialitzats i dels cuidadors dels nens i joves
amb la malaltia, es generarà nou coneixement sobre la malaltia i les seves
complicacions, que permetran una millor descripció de la seva història
natural, així com oferir als professionals informació i guies de pràctica
clínica que puguin ser útils en el seu abordatge de la malaltia.****
*El període d’inscripció finalitza el proper dia 20 de novembre*, que es
pot formalitzar accedint a la web: www.sindromelowe.es****
Ben cordialment,****
** **
** **
** **
*Iolanda Arbiol*
Comunicació i Relacions Institucionals****
** **
[image: FDRUAB 12.02.09.jpg]
Sant Antoni Maria Claret, 171
08041-Barcelona
Telf: + 34 93 433 50 59
Fax: + 34 93 433 50 16
http://www.fdrobert.uab.es****
http://www.malaltiesminoritaries.uab.cat/****
* **Segueix-nos** **[image:
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSOCmnQAnDqx9pWewoE_UFY_wZl50...]
*<http://www.facebook.com/pages/Plataforma-de-Malalties-Minoritàries/332279353472255>
**
[image: http://www.fdrobert.uab.es/images/signatura/verd.jpg]Abans
d'imprimir aquest e-mail, pensi si és necessari fer-ho. El medi ambient és
cosa de tots.Antes de imprimir este e-mail, piense si es necesario hacerlo.
El medio ambiente es cosa de todos. Think twice before printing this
e-mail. Environmental protection is in our hands.****
** **
--
|
|
I_TROBADA_ASLE[1].pdf.pdf
1352K
Download
|
