Bonjour à tous, je commence par me présenter, je suis la maman d'une grande fille Mélanie, 15 ans, atteinte d'une maladie rare, qui se prénomme, le syndrome de rett. Je suis aussi la présidente de l'association fillerette http://www.fillerette.com/ je suis à la recherche, de parents, afin que l'on puissent échanger sur la maladie de nos filles, et de personnes qui pourraient éventuellement nous aidez par différentes actions... pub, dons, bénévolat, adhésion Doneo, ect....
N'hésitez pas à faire vos propositions en ouvrant un nouveau post, toutes demande sera étudiés avec attention.
Sur ce groupe vous pouvez si vous le souhaitez, créer un nouveau sujet, oubien répondre à un sujet déjà lancé, la seule chose, c'est qu'il faut bien sûr que cela est rapport, avec le syndrome de rett ou l'association. Vous pouvez aussi nous faire un pti coucou lors de votre passage, en ouvrant un nouveau post :)
Bienvenue à toutes et tous, et d'avance merci pour votre aide
ASSOCIATION A BUT NON LUCRATIF, de type loi 1901
L’objet de l’association à pour but de faire connaitre, et de renseigner les familles sur la Maladie de Mélanie « le syndrome de Rett », maladie faisant partie des maladies orphelines par le biais d’un site internet et de toutes autres manifestations diverses.
Suivant le débat et la décision, de l’assemblée générale constitutive du 15.01.2010, aucune cotisation annuelle n’est mise en place à ce jour, nous comptons sur la générosité de vos dons. Une cotisation annelle pourra être mis en place par décision dans une futur l’assemblée générale, sur décision de la présidente et des membres du bureau.
Elle permettra aussi de récolter des fonds qui aiderons Mélanie et sa famille, dans l’acquisition d’aide techniques, d’aide humaine; mais aussi dans les aménagements du domicile, du véhicule, des accès, du jardin, dans l'achat de matériel, de matériaux, d’outils ludiques, d’éveil de rééducations, d’apprentissage ; nécessaire et primordiaux pour le développement et le maintient à domicile de Mélanie.
Elle à pour but aussi de faire marcher la solidarité des gens, en ce qui concerne le bénévolat ou autres, toutes aides sera la bienvenue !
Les fonds supplémentaires récoltés, seront redistribués, pour aider les familles (d’enfant atteints du syndrome de rett) pour l’achat de matériels à divers associations, ainsi que pour la recherche.
Aux fins de réalisation dudit objet, l’association utilisera les moyens d’action suivants :
- Echange de services bénévoles, en fonction des compétences de chacun, membres ou non, afin de récolter des dons au profit de l’association Fillerette ; services effectués de manière bénévole et à titre non professionnel par des volontaires motivés qui estiment avoir des compétences dans le domaine concerné et qui souhaitent les utiliser au service de l’association Fillerette.
- Loto
- Vide greniers
- Tombola
- Manifestations et fêtes diverses
- Repas dansant
- Concerts …
STATUTS - site association fillerette.pdf
Où nous situer ?
