Date: Sat, 7 Jun 2008 11:19:19 -0700
From: luisjfe...@yahoo.com
Subject: Re: Respuesta de Beike
To: walter...@hotmail.com
CC: matthewbe...@gmail.com
Estimado Walter,
A continuacion le envio la informacion con respecto al costo del tratamiento, asi como tambien informacion adicional con respecto al mismo. En cuanto a que se puede esperar, le comento que las mejorias varian en cada paciente y es dificil predecir de una manera exacta que tipo de recuperacion se va a poder apreciar.
En el caso de Sebastian le informo que seria tratado en el Hospital General de Hainan, en el sur de China.
Espero haber respondido a sus preguntas, de no ser asi por favor no dude comunicarse conmigo nuevamente.
Cordial saludo,
Luis Jaime Fernández Ossa
Marketing Manager Latin America
Beike International Americas, Corp.,
----- Original Message ----
From: walter ruiz <walter...@hotmail.com>
To: luis fernandez <luisjfe...@yahoo.com>
Cc: mmgal...@hotmail.com
Sent: Thursday, June 5, 2008 8:53:51 PM
Subject: RE: Respuesta de Beike
BUENAS NOCHES SEÑOR FERNANDEZ OSSA,,,,,DESDE YA MUY AGRADECIDO Y CONTENTO POR SU PRONTA RESPUESTA ,,,,Y POR QUE ES POSIBLE UN TRATAMIENTO PARA NUESTRO SEBA,,,,LO QUE RUEGO A USTED ME INFORME ,,PARA TENER UN MEJOR PANORAMA ,,DE QUE SE TRATA EL TRATAMIENTO PARA SEBA ,,,,SI YA TIENEN ESPERIENCIA EN ALGUN TRATAMIENTO ANTERIOR CON ALGUN NIÑO QUE HAYA TENIDO O TENGA DUCHENNE,,,,QUE RIESGOS O NO PUEDE HABER ,,,,QUE RESULTADO SE PUEDE O NO ESPERAR ,,,,..LE RUEGO A USTED ME INFORME LOS MAS DETALLADO POSIBLE PARA TENER UN MEJOR CONOCIMIENTO DEL TEMA Y PODER ASI PREPARARNOS PARA UN FUTURO VIAJE ,,,,,,,,TAMBIEN NECESITO SABER APROXIMADAMENTE ,,QUE COSTO QUE GASTOS TIENE ESTE TRATAMIENTO ,YA QUE NOSOTROS DESEAMOS HACERLO LO ANTES POSIBLE Y DEPENDEMOS DE JUNTAR EL DINERO PARA ELLO,,,,,POR CONSIGUIENTE EL VIAJE DEPENDE DEL MONTO ,,VALOR ,,ETC ETC QUE TIENE ESTE TRATAMIENTO,,,,,,
ATTE ...WALTER RUIZ Y FLIA
Date: Mon, 2 Jun 2008 10:52:17 -0700
From: luisjfe...@yahoo.com
Subject: Respuesta de Beike
To: walter...@hotmail.com
CC: mmgal...@hotmail.com
Estimado Walter,He recibido informacion de China con respecto al caso de Sebastian donde me informan que podemos tratarlo. El siguiente paso es determinar una fecha en el inicio del tratamiento. Una vez ustedes decidan una fecha exacta me estare comunicando con ustedes con respecto al valor del tratamiento y el proceso de registro en el hospital.Cordial saludo,
Luis Jaime Fernández Ossa
Marketing Manager Latin America
Beike International Americas, Corp.,
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From: walter...@hotmail.com
To: dm...@googlegroups.com
Subject: TRANSPLANTE DE CELULAS EN CHINA
Date: Sun, 8 Jun 2008 23:32:11 -0300
Date: Tue, 10 Jun 2008 21:40:34 -0300
From: patriciab...@gmail.com
To: DM...@googlegroups.com
Subject: Re: TRANSPLANTE DE CELULAS EN CHINA
Estimados Todos:
NO EXISTE en el mundo entero NADIE (Humano) que se haya curado ni mejorado con tratamiento con células madre de ninguna enfermedad neurologica.
El tratamiento con celulas madre para estas y otras afecciones esta en estadio experimental.
En nuestro país se ha clausurado recientemente un instituto dedicado a estos procedimientos y sus directores se hallan ahora denunciados por el estado bajo la caratula de estafa.(adjunto archivo nota de diario)
Las ofertas de tratamiento con células madre SON UNA ESTAFA ECONOMICA Y MORAL!!!!!!!!!!!
Adjunto también un comunicado de prensa de la Sociedad Neurologica Argentina emitido en Mayo pasado.
Sin duda que la investigación con células madre es muy promisoria para el futuro. Por el momento no hay tratamiento disponible para humanos que haya probado ser efectivo. Por otro lado tiene riesgos potenciales enormes ya que el crecimiento y diferenciación de las celulas madre implantadas (si es que verdaderamente se utilizan celulas madre) es aun un fenómeno pobremente controlado por la ciencia y no hay seguridad que las mismas se transformen en las celulas que queremos y no en celulas tumorales o dañinas.
Ver este link de Clarín (diario Argentino)
http://www.clarin.com/diario/2007/05/07/sociedad/s-03001.htm
Se ha creado una Comision Asesora integrada con cientificos del mas alto nivel para poner freno a estas cuestiones
Ver el siguiente link
http://www.agencia.mincyt.gov.ar/spip.php?id_article=452&page=novedad_articulo
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Creación de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa. |
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Se ha creado la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa en el ámbito de la Agencia de Promoción de Ciencia y Tecnología de la Nación. La mencionada Comisión está integrada por especialistas con amplia experiencia en el tema y tiene como objetivo asesorar a la Agencia en el otorgamiento de fondos públicos para financiar proyectos de investigación en esta materia, y a otras áreas del estado nacional y al público en general que requieran opinión especializada en esta rama de la ciencia. |
Se
informa a la población que:
1. Fuera del tratamiento establecido de enfermedades de la sangre, ofrecidos
por grupos de reconocida trayectoria médica, no existe evidencia clínica reproducible
y contundente ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional que
hayan demostrado la eficacia del autotransplante de células madre de médula
ósea o cordón umbilical para mejorar o curar enfermedades altamente
discapacitantes como las parálisis por lesiones cerebrales o de la médula
espinal, las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson o
trastornos metabólicos como la diabetes.
2. Dichas prácticas en nuestro país no han sido aprobadas y por lo tanto no
están siendo reguladas por los organismos estatales de control como el INCUCAI
o la ANMAT.
3. Al tratarse de estudios experimentales de investigación en personas,
las normas éticas internacionales y las disposiciones nacionales condenan
expresamente el pago de honorarios o el débito a las correspondientes obras
sociales de los pacientes por dichas prácticas, las cuales deben ser
financiadas por el centro, la compañía o los investigadores que efectúan la
investigación
Estas iniciativas (de frenar este tipo de abusos) se están tomando también en otros países.
Estimados todos
Hay enormes avances CONCRETOS en la investigación en DMD. Los ensayos con terapias génicas (exon skipping, PTC, etc) son una realidad ya.
Se están investigando drogas nuevas .
Nosotros, en nuestro CINRG group estamos trabajando en desarrollo de nuevas pruebas farmacológicas y uno de nuestros centros afiliados (Bélgica) comenzará con exon skipping próximamente.
Se ha avanzado de manera notable en este campo…. No es momento de dejarse engañar o estafar! Ni permitir que otros lucren con la desesperanza.
Es el momento de cuidar que los pacientes reciban la mejor asistencia y tratamiento posible para que cuando llegue el tratamiento apropiado los encuentre de la mejor forma.
Aprovecho para enviarles un saludo afectuoso
Dr Alberto L Dubrovsky
Profesor Adj. de Neurologia UBA
Jefe del Departamento de Neurologia y
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
Mi hermana es enfermera, trabajaba en ensayos clínicos en un enfermedad neurológico en Londres. Me contó que tenían pacientes que se fueron a China para ‘la cura milagroso’ que les habían encontrado por Internet. Intentaron convencerles de no ir pero estaban convencidos que había una conspiración del establecimiento medico contra ellos.
Ahí les taladraron un agujero en el cerebro – con un taladro normal, como tienes en casa – y les metieron un tubo de ‘células madre’. El resultado en la mayoría de los casos fue meningitis y la muerte del paciente.
También hay numerosos casos similares en EEUU y sud América de ‘médicos’ que han encontrado ‘la cura’ de todo enfermedad con un simple inyección de células madre.
Todos tienen un algo en común – el coste elevado del tratamiento y el médico es un desconocido.
Si quieres saber si alguien es de confianza – busca su nombre por internet. Si tiene reputación habrá artículos publicados por él/ella en común con otros personas conocidos. Si nadie más está dispuesto a arriesgar su nombre trabajando con ellos mejor que tu tampoco.
Un buen ejemplo: http://www.google.com/search?q=Alberto+Dubrovsky
El Dr Dubrovsky tiene una larga historia de publicaciones y colaboraciones. Significa que sus colegas quieren trabajar con él, que se ha dedicado su vida a la medicina y mañana va estar ahí también.
Ian
From: du...@fibertel.com.ar
To: DM...@googlegroups.com
Subject: RE: TRANSPLANTE DE CELULAS EN CHINA
Date: Wed, 11 Jun 2008 00:55:42 -0300
--Archivo adjunto de mensaje reenviado--
From: Guardado por Microsoft Internet Explorer 5
Subject: Diario Perfil | Regina Mater - Clausuraron una clínica por sus experimentos en seres humanos
Date: Mon, 27 Aug 2007 21:39:29 -0300
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El grupo de investigadores basados en el hospital Sun Yat Sen parece que están activas el uso de células madres por el tratamiento de duchenne… pero…los últimos publicaciones relevantes que puedo encontrar son de 2005 y en el sumario de dos de ellos dicen:
‘El nivel de CK baja de forma significativa después del trasplante, que puede ralentizar el necrosis de los células del musculo. El paciente con DMD tendrá un beneficio con el trasplante de células madre.’
‘Estos datos surgen que el trasplante de células madre derivados del cordón umbilical puede beneficiar los niños con dmd.’
No dicen que curan la enfermedad. Dicen que el uso en ciertas situaciones parece que puede tener beneficio. En los publicaciones hacen cuidado por no poner exageraciones. Si tienen una cura por algo pondrán algo inequivocado. No lo han puesto – han investigado una avenida mas y han encontrado un mecanismo más para mejorar uno de los síntomas. Como los corticoides, o el salto de exón, etc.
Hay mas artículos desde este fecha sobre experimentos en ratones – que indica que están avanzando y que es algo interesante – pero no tienen una ‘cura’.
El ultimo publicación hecho por este grupo http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17354101
Aquí puedes leer un conversación sobre la tema http://sci.rutgers.edu/forum/showthread.php?t=62837&page=3
Lo bueno es que están colaborando con otros centros, están publicando los resultados en revistas con reputación y están avanzando con caución. No es un tío, con un piso alquilado y un colección de certificados falsos en su pared, estafando a la gente con su cura instantaneo.
Miranda Grounds y Kay Davies – los dos conocidos por su investigación en distrofia muscular desde hace años – publicaron este articulo
http://lib.bioinfo.pl/pmid:17306535 el año pasado en que expresan dudas sobre los mejoras pequeños que han encontrado en los ensayos hasta ahora.
Dicen que el beneficio puede ser el resultado de los ‘inmunosupresores’ que usan en los ensayos y no los células madres mismos.
Los corticoides tienen un efecto inmunosupresor y el uso de inmunosupresores para que el paciente acepta los células madres puede dar pistas falsas.
En sumario – no hay cura todavía.
Ian
De:
DM...@googlegroups.com [mailto:DM...@googlegroups.com] En nombre de mabel
yudchak
Enviado el: jueves, 12 de junio de 2008 23:05
Para: DM...@googlegroups.com
Asunto: RE: TRANSPLANTE DE CELULAS EN CHINA
Hola a todos, he estado leyendo los mails sobre el tema de china..En primer lugar Patricia, es una vieja artimania eso de dar un telefono de una familia la que supuestamente curaron.Generalmente esa persona es contratada para contar lo que le indicaron.En todo caso, si realmente un paciente luego del tratamiento se ha curado, es porque quizas la dolencia no era la creida, y mas, en muchos casos era psicologica con repercusion fisica.Vos te crees Patricia que si realmente esa empresa{no puedo llamarla de otro modo}fuera realmente seria y veraz, no tendria miles de casos que presentar como prueba fehaciente del metodo eficaz???...Ahora, con respecto a China...la verdad me lo pensaria un millon de veces antes de arriezgar la vida y la delicada salud de mi hijo dejandolo en manos de una medicina ejecutada por gente no reconocida en el ambito mundial, que aplica metodos {o dice aplicar}que en los grandes paises aun estan en desarrollo de laboratorio..Se y entiendo la desesperacion y ansiedad de los padres{como en mi caso}por buscar donde sea y como sea una cura para nuestros queridos hijos..y por eso, porque justamente esa en juego la vida de ellos..no debemos dejarnos embaucar por gente inescrupulosa que juega justamente con estos sentimientos que nos embargan....Debemos ser cautos y tener paciencia..y no dejarnos arrastrar en una aventura que puede terminar en algo peor aun que la dolencia que sufren nuestros seres amados.Un abrazo a todos!!!
Entérate aquí http://deportes.yahoo.com</font
Subject: RE: TRANSPLANTE DE CELULAS EN CHINA
Date: Fri, 13 Jun 2008 10:48:11 +0200
From: i...@integra-xp.com
To: DM...@googlegroups.com
Estimados Todos
Si esto es tan cierto donde están publicados estos fantásticos resultados para que TODA la humanidad se pueda beneficiar? En que revista científica? En que congreso científico se presentaron los resultados?
Tantos millones de dolares se gastan en el mundo en todos los centros serios de investigación en el mundo y resulta ser que estos genios ya lo tienen resuelto!!!!!!!!!
Esto solo tiene un nombre: ESTAFA!!!!!!!!!!!!!!!
Dr Alberto L Dubrovsky
Profesor Adj. de Neurologia UBA
Jefe del Departamento de Neurologia y
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
--- El vie, 13/6/08, Alonso Santos <alonsos...@hotmail.com> escribió: |
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--- El vie, 13/6/08, Alonso Santos <alonsos...@hotmail.com> escribió: |
De: Alonso Santos <alonsos...@hotmail.com> |
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Estimado , Alonso,Walter y otros padres que espero que no se enfaden una vez mas por las recomendaciones que se te dan este foro. Pero debes tener en cuenta que no eres el único que quieres ver sano y ocurra un milagro con tu hijo. Todos pasamos y sentimos lo mismo. Aquí en este foto siempre encuentro mi consuelo, la solidaridad que necesitamos para seguir. Los experimentos que que quieres hacer con tu hijo, te puede costar mas caro que tu bolsillo y todo el oro del mundo que puedas tener. Así, atiende a los profesionales en salud y sobre todo a nostras madres que tenemos experiencia en llevar a nuestro hijos adelante y no te obsesiones por la espera de una cura, la cura la tienes en tu casa, tu hijo es una bendición y cura en tu vida, despierta!! Dedícate a dar alegría ,amor, entusiasmo, diversión, alegría a tu hijo y obsesiones y caras tristes que solo lo hunden mas!! No mires las consecuencias sol vive el día a día, nosotros como padres tenemos que estar pacientes y optimistas que los profesionales en salud no alcancen alternativas y sabe Dios la cura. Estas esperando que tu hijo caiga en una fuerte depresión por verte sufrir??? y asi se le baje las defensas y le llegue otra enfermedades.... No te enojes, solo dedícate a tu hijo tu y tu entorno. Saludos. E.Mabel Molina Torres Fijo: 534 67
90 Celular: 9849 20 91 Lima - Perú --- El mié 18-jun-08, norma grenon <norma_...@yahoo.es> escribió: |